Дарина устала болеть
Шестилетнюю девочку спасет пересадка почки
В больнице Дарина живет уже без малого шесть лет. Здесь она начала ползать, говорить, играть в куклы, а теперь учится читать по слогам.
Девочка родилась здоровой, правда, врачи выявили у нее небольшое овальное окно в сердце, но со временем оно самостоятельно затянулось.
Когда Дарине было два месяца, ее маме Оксане позвонили из поликлиники. «Пришли результаты анализов, которые вы сдавали, – напомнила медсестра. – Срочно приезжайте. В моче у ребенка обнаружен белок».
Анализы сдали повторно – количество белка увеличилось в два раза. Домой девочка уже не вернулась, ее госпитализировали в центральную районную больницу, а затем направили на консультацию нефролога в Казань, в Детскую республиканскую клиническую больницу. После исследования почек и брюшной полости ребенку поставили диагноз «врожденный нефротический синдром».
Дарине назначили гормонотерапию. А для восполнения в организме белка ставили капельницы. Малышка плохо ела и очень медленно росла. На общем развитии это, к счастью, не сказывалось. В год и три месяца Дарина научилась ходить, в два уже говорила короткими фразами. Первыми словами стали «мама», «укол» и «больно».
Свое трехлетие Дарина отмечала в московском Национальном медицинском исследовательском центре (НМИЦ) здоровья детей, куда ее перевели из Казани.
В Москве девочке сделали генетический анализ, по результатам которого врачи уточнили диагноз: врожденный нефротический синдром генетически детерминированный. Это означало, что главной причиной заболевания стала мутация клеток. Оксану предупредили, что изменения в почках необратимы и в скором времени потребуется трансплантация. А пока врач обещал, если состояние Дарины стабилизируется, отпустить ее домой на целых полгода.
– Дочке стало намного лучше, и я впервые услышала, как она смеется, – вспоминает Оксана.
В сентябре девочку перевели в Москву, в НМИЦ здоровья детей. Сейчас ее готовят к пересадке. Донор почки найден. Им будет бабушка Дарины.
– Последнее время дочка почти все время лежит и мало ест, – говорит Оксана. – При росте 104 см весит 14 кг. Каждый день перед процедурой диализа, который длится всю ночь, Дарина говорит: «Мама, я так устала болеть. Я хочу домой».
Для успешной пересадки необходимы препараты экулизумаб и алемтузумаб, которые снижают агрессивность донорского органа и увеличивают вдвое срок службы пересаженной почки. Но этих препаратов нет в отделении трансплантации НМИЦ здоровья детей. А они очень дорогие, семье Дарины купить экулизумаб и алемтузумаб самостоятельно не под силу. Нужна ваша помощь!
Светлана Иванова,
Татарстан
Фото Сергея Величкина
Руководитель отдела трансплантации органов детям Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей Михаил Каабак (Москва): «У Дарины хроническая почечная недостаточность в терминальной стадии. Девочке требуется срочная пересадка родственной почки. Донором выступит бабушка. Чтобы снизить риск отторжения донорского органа и увеличить срок его службы, до операции, во время и после нее необходимо применение специальных препаратов экулизумаб и алемтузумаб. К сожалению, в отделении этих препаратов нет».
Стоимость лекарств 2 779 392 руб. БФ «Татнефть» внес 1 389 600 руб. Телезрители ГТРК «Татарстан» собрали 16 305 руб. Телезрители НТР собрали 2553 руб. Читатели business-gazeta.ru, lenta.ru, vesti.ru и rusfond.ru собрали 1 370 934 руб.
Дорогие друзья! Если вы решите помочь Дарине Зуйковой, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.
Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.
Экспертная группа Русфонда
Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.