Диане Запольской оплачен ортез для ног и спины

8 мая здесь на сайте, на vesti.ru, irk.ru, 38шалунов.рф и в эфире ГТРК «Иркутск» мы рассказали историю пятилетней Дианы Запольской из Иркутска («Угрожающая слабость», Татьяна Лобанова). У девочки тяжелое заболевание – спинальная мышечная атрофия 3-го типа, – при котором ослабевают все мышцы. Сейчас Диане необходим специальный ортопедический аппарат, ношение которого замедлит прогрессирование болезни. Но за счет государства такой аппарат не предоставляется, а оплатить его родители девочки не могут. Рады сообщить: вся необходимая сумма (383 600 руб.) собрана. Елена, мама Дианы, благодарит всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.

Угрожающая слабость

Диане Запольской требуется поддержка для ног и спины

У пятилетней Дианы из Иркутска спинальная мышечная атрофия (СМА) 3-го типа. Как только девочка начала ходить, мышцы стали слабеть, и вскоре она уже не могла подпрыгнуть, перешагнуть порожек. Заболевание продолжает прогрессировать и может привести к полной атрофии мышц. Чтобы Диана не потеряла способность двигаться, ей необходим специальный ортопедический аппарат (ортез), который будет поддерживать спину и ноги. Но оплатить ортез у родителей девочки нет возможности.

Как помочь

Перед телевизором в кресле сидит обычная пятилетняя девочка, однако навстречу гостям она не выбегает, а неторопливо и тяжело идет, переваливаясь с боку на бок, как уточка, опираясь рукой о стену.

– Здравствуйте! – улыбаясь, приветствует нас Диана. – А по телевизору когда меня будут показывать? – сразу переходит она к вопросу о главном.

– Сегодня будут только фотографировать, а сюжет о тебе по телевизору покажут позже, – объясняет мама Елена. Диана с рождения улыбчивая, рассказывает Елена, всегда просыпалась с улыбкой: подойдешь к кроватке, а она светится от радости.

Вскоре после рождения Дианы доктора обратили внимание на то, что у девочки незначительная мышечная слабость, но после курса массажа Диана, пусть и немного позже положенного, начала держать голову, переворачиваться, садиться, а в год сама пошла.

– Диана не пошла, а сразу побежала: когда выходили на улицу, за ней было не угнаться – несется куда-то, стремится, не остановишь, только успевай ловить. Будто чувствовала, что надо успеть набегаться… – вспоминает Татьяна Георгиевна, бабушка Дианы.

При этом у любопытной и шустрой девочки не получалось, как у других детей, подпрыгнуть, когда надо было подняться по ступенькам, она просилась на руки.

А в полтора года Диана перестала бегать, походка у нее стала шаткая, неуверенная, девочка часто спотыкалась, падала и с трудом поднималась. Невролог заподозрил у Дианы поражение центральной нервной системы и посоветовал обследоваться в больнице.

Родители обратились в Научный центр проблем здоровья семьи и репродукции человека в Иркутске. В июле 2016 года Диану положили на обследование, врачи предполагали, что у девочки или спинальная мышечная атрофия, или наследственная мотосенсорная нейропатия. Генетический анализ показал: СМА. Родители надеялись, вдруг ошибка, ведь так бывает, сдали такой же анализ сами, и выяснилось, что оба они являются носителями «поломанного» гена. Так что нет сомнений: у Дианы мышечная атрофия. Ее младшему годовалому брату Ване повезло больше: он не унаследовал тяжелое заболевание.

– С результатами анализов Дианы мы поехали на консультацию к генетику, – вспоминает Елена. – Сама доктор сидела перед нами, рассказывала о болезни и плакала, говорила, что это неизлечимо, что происходит медленное отмирание мышц, что со временем ребенок может перестать ходить…

Родители Дианы стали искать информацию о методах лечения СМА, узнали, что в Москве есть Ассоциация пациентов со спинальной мышечной атрофией «Семьи СМА», зарегистрировались и приехали на обучение. Слушали лекции докторов, показывали Диану неврологу, ортопеду, пульмонологу, специализирующимся именно на этом диагнозе, общались с родителями других детей и взрослыми, у которых СМА. Учились бороться с недугом. Там Елене посоветовали обратиться в московский Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева. Съездили на консультацию. Теперь каждый год по госквоте привозят Диану в Москву на обследование и лечение.

Во время таких поездок родители заказывают ортезы и корсеты для дочки, покупают ортопедическую обувь, однажды по случаю удачно приобрели хорошую инвалидную коляску.

Тем не менее болезнь прогрессирует. Почти каждый день Елена замечает, как дочка перестает делать то или иное движение: два года назад она ходила по квартире сама, а сейчас – лишь с поддержкой и порой так устает, что просит повозить ее в инвалидной коляске. Заметно искривился позвоночник – сейчас у Дианы сколиоз уже 3-й степени, мышцы так ослабели, что девочка может стоять максимум пять минут.

При этом у Дианы самый легкий вид СМА, 3-го типа, который прогрессирует медленнее других.

Самым мучительным испытанием для Дианы стал сон. На ночь по рекомендации врачей ей обязательно надевают туторы (специальные фиксаторы) на ноги, чтобы суставы не теряли подвижность, и шину Виленского – для фиксации правильного положения тазобедренных суставов. Во всем этом маленькая девочка с трудом засыпает, ночью просыпается от боли и плачет: «Сними! Сними!» Елена пытается успокоить и уложить дочку, если не получается, ослабляет ремни или совсем снимает ортопедическую амуницию. Но эта свобода ненадолго: утром Диану затягивают в жесткий корсет, чтобы позвоночник не искривился сильнее.

Елена и Денис нашли дочке хорошего реабилитолога в Иркутске, регулярно возят Диану на лечебную физкультуру, на занятия в бассейн и в центр детского развития, чтобы она общалась со сверстниками.

Диана же, как все пятилетние девочки, мечтает: она хочет стать врачом, чтобы лечить людей и животных, или феей, чтобы спасать мир. Но главная ее мечта – ходить, бегать, прыгать и одной гулять во дворе, как большие девочки.

Сейчас Диане нужен специальный ортопедический аппарат (ортез), он состоит из полукорсета, шин и шарниров, которые фиксируют суставы, при этом оставляя их подвижными.

Невролог рекомендует носить такой ортез регулярно, это поможет остановить дальнейшее искривление позвоночника и сохранить навыки ходьбы. Но государство его не оплачивает, а родители Дианы не могут собрать нужную сумму. Помочь девочке можем мы с вами.

Татьяна Лобанова,
Иркутская область
Фото Алены Корк

Цена ортеза 383 600 руб. 128 734 руб. собрали телезрители ГТРК «Иркутск». 262 218 руб. собрали читатели vesti.ru и rusfond.ru.

Дорогие друзья! Если вы решите спасти Диану Запольскую, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.

Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Экспертная группа Русфонда