Маша Кирюхина
3 года, Екатеринбург
редкое генетическое заболевание – мукополисахаридоз 1-го типа, синдром Гурлер, состояние после трансплантации костного мозга, спасет лекарство
Сбор
завершен
завершен
Собрано
384 307 ₽
Требовалось
384 307 ₽
Деньги собраны
15 451 руб. собрали телезрители ОТВ
51 258 руб. собрали телезрители ГТРК «Урал»
12 000 руб. собрано в рамках акции «Центра красноречия Ксении Телешовой» (Екатеринбург)
206 248 руб. собрали читатели vesti.ru
32 571 руб. перечислено из средств, собранных для Дениса Воробьева
40 292 руб. перечислено из средств, собранных для Алеши Антропова
26 487 руб. собрали наши читатели
У дочки с рождения мышцы были слабыми, Маша почти не поднимала ручки и ножки, не могла держать голову, на груди у нее образовалась впадинка, обнаружился еще и подвывих левого бедра. Невролог заподозрил генетическое заболевание и рекомендовал отправить анализы дочки в Москву. В пять месяцев Маше поставили диагноз «мукополисахаридоз 1-го типа, синдром Гурлер» – у дочки не вырабатывается фермент, который отвечает за вывод продуктов обмена веществ из организма. Из-за этого все органы постепенно выходят из строя. Остановить болезнь удалось благодаря пересадке костного мозга от неродственного донора, которую провели в январе прошлого года. Оплатить поиск донора и лекарства помогли читатели Русфонда, большое всем спасибо! Сейчас у Маши длительный восстановительный период, ее состояние понемногу улучшается: дочка может сидеть с поддержкой, говорит отдельные слова, начала интересоваться игрушками и книжками. Сейчас Маше жизненно необходимо принимать лекарство ноксафил. Но оно не предоставляется государством бесплатно. А стоит очень дорого – нам такую сумму не собрать, живем на небольшую зарплату мужа. Прошу, помогите, пожалуйста! Марина Кирюхина, Екатеринбург, Свердловская область.
51 258 руб. собрали телезрители ГТРК «Урал»
12 000 руб. собрано в рамках акции «Центра красноречия Ксении Телешовой» (Екатеринбург)
206 248 руб. собрали читатели vesti.ru
32 571 руб. перечислено из средств, собранных для Дениса Воробьева
40 292 руб. перечислено из средств, собранных для Алеши Антропова
26 487 руб. собрали наши читатели
У дочки с рождения мышцы были слабыми, Маша почти не поднимала ручки и ножки, не могла держать голову, на груди у нее образовалась впадинка, обнаружился еще и подвывих левого бедра. Невролог заподозрил генетическое заболевание и рекомендовал отправить анализы дочки в Москву. В пять месяцев Маше поставили диагноз «мукополисахаридоз 1-го типа, синдром Гурлер» – у дочки не вырабатывается фермент, который отвечает за вывод продуктов обмена веществ из организма. Из-за этого все органы постепенно выходят из строя. Остановить болезнь удалось благодаря пересадке костного мозга от неродственного донора, которую провели в январе прошлого года. Оплатить поиск донора и лекарства помогли читатели Русфонда, большое всем спасибо! Сейчас у Маши длительный восстановительный период, ее состояние понемногу улучшается: дочка может сидеть с поддержкой, говорит отдельные слова, начала интересоваться игрушками и книжками. Сейчас Маше жизненно необходимо принимать лекарство ноксафил. Но оно не предоставляется государством бесплатно. А стоит очень дорого – нам такую сумму не собрать, живем на небольшую зарплату мужа. Прошу, помогите, пожалуйста! Марина Кирюхина, Екатеринбург, Свердловская область.
Опубликовано 20 июля 2018
Деньги собраны 13 августа 2018
Татьяна Быкова
Исполняющая обязанности заведующего отделением трансплантации костного мозга для детей с орфанными заболеваниями
НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой (Санкт-Петербург)
«Сейчас у Маши идет восстановительный период после трансплантации костного мозга. Иммунитет девочки ослаблен. По жизненным показаниям ей необходима терапия противогрибковым препаратом ноксафил».
История болезни
31 августа 2018
Маша Кирюхина получила лекарство.
Сейчас, в период после трансплантации костного мозга, девочке необходима поддерживающая терапия препаратом ноксафил. Это поможет защитить ослабленный организм ребенка от грибковых инфекций.
Марина, мама Маши, благодарит телезрителей ОТВ и ГТРК «Урал», участников акции «Центра красноречия Ксении Телешовой» (Екатеринбург), читателей vesti.ru и Русфонда за помощь.
Марина, мама Маши, благодарит телезрителей ОТВ и ГТРК «Урал», участников акции «Центра красноречия Ксении Телешовой» (Екатеринбург), читателей vesti.ru и Русфонда за помощь.
