Лекарство Артему Синявину оплачено

Шанс на спасение

Семилетнему Артему Синявину необходимо лекарство

У Артема из Ростова-на-Дону два года назад обнаружили тяжелое наследственное заболевание. Из-за нарушения обмена веществ из организма мальчика не выводится медь. Она скапливается, оказывая разрушительное действие на все органы. Уже пострадала печень. Болезнь может поразить головной мозг, нервную систему… Спасти Артема поможет препарат триентин, но у родителей нет средств на покупку лекарства.

Как помочь

Артем говорит без умолку, ему столько всего нужно рассказать.

– Еще один молочный зуб выпал, скоро будут только «взрослые»! В школе сегодня грамоты вручали, «День добра» же, а наш класс собирал для детских домов... Мама, на Масленицу мы едем на экскурсию. Сказали, там блинами кормить будут. Мне можно? А хотите, прочитаю, как мороженое сделать? Мы с бабушкой делали, получилось! – И тут же летит к книжной полке.

– Видите, сколько у меня энциклопедий? Раз, два, – считает мальчик, раскладывая на диване книги. – «Сооружения», «Атомная энергия», «Строение человека», «Мумии и пирамиды». Нужно все собрать, только они дорогие. Каждая две тысячи рублей стоит. Но интересные!

– Я только удивляюсь, откуда он все знает, – говорит, улыбаясь, Ольга, мама Артема. – Недавно предлагаю: «Давай опыт проведем: свечку в банку поставим, крышкой закроем и посмотрим, что будет». А он мне сразу: «Так она же потухнет без кислорода!» Физику и химию любит, знает, как что устроено, как работает. Весь декабрь в школу не ходил из-за своей болезни. Я боялась, что после ему очень тяжело будет учиться, а он ничего, справляется, на лету все схватывает. Еще футбол любит. Но медь уже добралась и до суставов – ноги начали сильно болеть, не получается поиграть.

До пяти лет Артем не жаловался на здоровье, ходил в детский сад, болел не больше, чем другие дети.

– Летом 2015 года ни с того ни сего у сына заболел живот, – вспоминает Ольга. – Несколько раз вызывали скорую – так плохо ему было. В больнице проверяли, нет ли аппендицита, давали таблетки и выписывали. После очередного такого случая мы пошли в поликлинику, начали сдавать анализы. Почти сразу стало понятно, что ситуация серьезная: анализ крови выявил нарушения в работе печени.

Артем лежал то в одной ростовской больнице, то в другой, а точный диагноз врачи поставить не могли. Тогда ребенка с мамой направили в Москву, столичные врачи после длительного обследования диагностировали: «болезнь Вильсона – Коновалова, печеночная форма». Это редкое тяжелое врожденное заболевание, связанное с нарушением метаболизма.

– У Артема из организма не выводится медь. Сначала она скапливается в печени, разрушая ее, потом – в головном мозге, почках, коже, сердце… – Ольга вспоминает, как врачи объясняли ей, что это за болезнь. – У Артема печень уже увеличена, сейчас кардиологи говорят о проблемах с сердцем… Сначала меня успокоили: диагноз поставили рано, есть лекарство, оно полностью выводит из организма медь. Если соблюдать диету и принимать лекарство, все будет хорошо, сын сможет расти и развиваться.

Но то самое лекарство, купренил, которое в России применяют при болезни Вильсона – Коновалова, Артему не подошло. Началась сильная аллергия.

– Он стал весь красный, покрылся сыпью, температура поднялась. Пришлось скорую вызывать. Врач сказал прекратить прием лекарства, попробовать снова через месяц. Мы попробовали, все повторилось. После этого врачи запретили нам принимать препарат купренил. Я спрашиваю: «Что делать?» Они: «Ничего». Я опешила: «Как же так – ничего?! Это же…» – Ольга замолкает, а потом продолжает. – Мне на днях звонила мама мальчика, они с нами в Москве лежали. Ему тоже препарат купренил запретили принимать из-за аллергии. И вот она звонит, рассказывает, что начались серьезные осложнения по неврологии, а это уже необратимо. Вообще обычно печень отказывает первой – развивается цирроз...

По крупицам родители Артема начали собирать информацию. Выяснили, что в США и Европе врачи применяют другое лекарство – триентин. И в нем не содержится вещество, которое вызывает у Артема аллергию. Но в России этот препарат не сертифицирован.

– Мы собрали множество документов, была врачебная комиссия сначала в Ростове-на-Дону, потом в Москве. В итоге в Минздраве РФ пришли к выводу, что в случае Артема прием этого лекарства жизненно необходим, заменить его ничем нельзя, и разрешили ввоз в страну препарата триентин.

Но так как препарат не сертифицирован в России, за счет средств бюджета не предоставляется. А стоит он дорого. Родителям Артема (они работают на заводе) не собрать нужную сумму.

Галина Козлова,
Ростов-на-Дону
Фото автора

Заведующая педиатрическим отделением №1 Детской городской больницы №2 Александра Булатова (Ростов-на-Дону): «У Артема болезнь Вильсона – Коновалова. По решению двух врачебных комиссий – Детской городской больницы №2 (Ростов-на-Дону) и Российского национального исследовательского медицинского университета имени Н.И. Пирогова (Москва) – мальчику жизненно необходимо принимать препарат триентин, который замене не подлежит».

Цена лекарства 346 477 руб. Телезрители ГТРК «Дон-ТР» собрали 65 886 руб. ООО «Технобизнесконсалт» внесло 200 000 руб. Читатели vesti.ru собрали 106 842 руб. Наши читатели собрали 97 844 руб.

Дорогие друзья! Если вы решите помочь Артему Синявину, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.

Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Экспертная группа Русфонда