Софья Гусева

После рождения дочка развивалась с небольшим отставанием от ровесников. Стала держать голову, переворачиваться. А потом внезапно ослабла и потеряла все навыки. Обследование показало, что у Софьи амиотрофия Верднига – Гоффмана. Это тяжелое наследственное заболевание, поражающее нервные клетки спинного мозга, что приводит к атрофии мышц ног, рук, спины, шеи, а также дыхательных мышц. В год дочка перестала самостоятельно дышать, и ее подключили к аппарату ИВЛ, а через несколько дней установили трахеостому – дыхательную трубку, через которую Софья дышит до сих пор. Чтобы нас выписали из больницы, необходим был переносной аппарат ИВЛ. Благодаря помощи читателей Русфонда он был приобретен. Спасибо всем большое! Сейчас дочка дома и может получать полноценное лечение в домашних условиях. Но заканчиваются расходные материалы к аппарату ИВЛ и средства по уходу. За госсчет они не предоставляются, а оплатить их самостоятельно у меня нет возможности. Муж ушел, живем с Софьей на пенсию по инвалидности и пособие по уходу. Помогите, пожалуйста!

Юлия Рахматуллина,
Казань, Татарстан
Фото из архива семьи