Яндекс.Метрика
После рождения дочка развивалась с небольшим отставанием от ровесников. Стала держать голову, переворачиваться. А потом внезапно ослабла и потеряла все навыки. Обследование показало, что у Софьи амиотрофия Верднига – Гоффмана. Это тяжелое наследственное заболевание, поражающее нервные клетки спинного мозга, что приводит к атрофии мышц ног, рук, спины, шеи, а также дыхательных мышц. В год дочка перестала самостоятельно дышать, и ее подключили к аппарату ИВЛ, а через несколько дней установили трахеостому – дыхательную трубку, через которую Софья дышит до сих пор. Чтобы нас выписали из больницы, необходим был переносной аппарат ИВЛ. Благодаря помощи читателей Русфонда он был приобретен. Спасибо всем большое! Сейчас дочка дома и может получать полноценное лечение в домашних условиях. Но заканчиваются расходные материалы к аппарату ИВЛ и средства по уходу. За госсчет они не предоставляются, а оплатить их самостоятельно у меня нет возможности. Муж ушел, живем с Софьей на пенсию по инвалидности и пособие по уходу. Помогите, пожалуйста!

Юлия Рахматуллина,
Казань, Татарстан
Фото из архива семьи
 
Опубликовано 29 ноября 2018
Деньги собраны 21 декабря 2018

Игорь Закиров

Руководитель реанимационной службы
Детская республиканская клиническая больница (Казань)
«На сегодняшний день Софья находится дома на респираторной поддержке с помощью переносного аппарата ИВЛ. Она окружена привычными вещами, мама постоянно рядом с ней. Терапию необходимо продолжить, для этого нужны средства ухода и расходные материалы к аппарату ИВЛ».

История болезни

29 марта 2019

Софья Гусева получила расходные материалы к переносному аппарату искусственной вентиляции легких (ИВЛ) и средства по уходу.

Девочка сможет продолжить использование аппарата ИВЛ, который ей жизненно необходим.
Юлия, мама Софьи, благодарит телезрителей ГТРК «Татарстан» и НТР, читателей business-gazeta.ru и rusfond.ru за помощь.
comments powered by HyperComments