Виталика Бондарева ждут в Москве в ноябре
10 сентября здесь на сайте мы рассказали историю десятилетнего Виталика Бондарева из Новосибирской области («Без переломов», подготовил Антон Рябов). У мальчика тяжелое генетическое заболевание – несовершенный остеогенез. Кости у Виталика очень хрупкие и могут сломаться даже от неосторожного движения. Много лет, благодаря читателям Русфонда, мальчик лечится в московской клинике Глобал Медикал Систем. Он смог пойти в школу, самостоятелен в быту. Сейчас Виталик активно растет, и плотность костей вновь стала снижаться. Мальчику требуется новый курс лечения, но оплатить его родители Виталика не в силах. Рады сообщить: вся необходимая сумма (550 638 руб.) собрана. Мама Виталика благодарит всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.
Без переломов
Десятилетнему мальчику требуется курсовое лечение
О существовании такой болезни, как несовершенный остеогенез, мы не знали, поэтому первый перелом у сына сочли случайным – Виталик сломал руку, когда ему было три месяца. Поскольку кость быстро срослась, значения этому мы не придали. В два года снова перелом – тяжелый, со смещением. На этот раз сын сломал левое бедро, на лечение ушло два месяца. Гипс сняли, и сразу же из-за неловкого движения бедро опять сломалось. Но и тогда врач объяснил произошедшее лишь отсутствием движений: по его словам, кости ослабли из-за того, что нога долго была в гипсе.
Однако вскоре случился еще один перелом ноги, и тут врачи заподозрили, что у Виталика врожденная патология формирования костной ткани – несовершенный остеогенез: при этом заболевании кости из-за недостатка коллагена становятся хрупкими, ломкими. Сделали анализ крови, и генетик подтвердил диагноз. А переломы шли один за другим. За полтора года – десять переломов!
В 2017 году мы обратились в московскую клинику Глобал Медикал Систем (GMS Clinic), где успешно лечат детей с несовершенным остеогенезом. После консультации Виталику назначили лечение, но мы даже не успели начать терапию, потому что опять сломалось левое бедро. Врачи клиники провели экстренную операцию – устранили деформации и укрепили кость телескопическим стержнем. Оплатить эту операцию и несколько последующих, а также курсы терапии в клинике GMS нам помогли читатели Русфонда – огромное спасибо всем, кто откликается на наши просьбы о помощи!
После операции специалисты клиники стали лечить Виталика бисфосфонатами – препаратами для укрепления костей, а параллельно занимались его комплексной реабилитацией. Через два года стержнем укрепили правую голень сына. Частота переломов уменьшилась. Плотность костей постепенно повышалась, Виталик встал на ноги, смог пойти в первый класс.
Мы думали, что болезнь отступила. Однако в восемь лет при падении сын получил оскольчатый перелом локтевой кости. Ее собрали, установили титановый стержень, а через пару месяцев Виталик нечаянно ударился, и стержень погнулся, кость разошлась. Пришлось делать еще одну операцию.
Сейчас врачи нам объяснили, что из-за активного роста сына плотность костей вновь стала снижаться. Нужно возобновить лечение. Но средств для оплаты очередного курса у нас нет. В семье еще двое маленьких детей, работает только муж, живем на его зарплату и социальные выплаты, этих доходов едва хватает на самое необходимое. Без вашей помощи нам не справиться. Пожалуйста, не оставляйте нас!
Елена Бондарева,
Новосибирская область
Фото из архива семьи
Подготовил Антон Рябов
Педиатр Центра врожденной патологии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Татьяна Хасянова: «Виталик лечится в нашей клинике с четырех лет. На сегодняшний день он прошел 12 курсов терапии бисфосфонатами, перенес три операции с установкой телескопических стержней Fassier-Duval. Мальчик восстановился, уверенно ходит, самостоятелен в быту. Но сейчас он активно растет, и плотность костной ткани снижается. Чтобы избежать новых переломов, Виталику необходимо пройти еще один курс терапии в сочетании с физической реабилитацией».
Стоимость лечения 550 638 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Виталика Бондарева, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и телефонов на платформе андроид могут отправить пожертвование через мобильное приложение.
Экспертная группа Русфонда
Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.
