«Папа, это зеленый джип!»
Мальчик, которому Русфонд оплатил глазную операцию, видит предметы и различает цвета
«Оба живы. Дышат»
Дети у Дмитрия и Анастасии не получались восемь лет. Пришлось прибегнуть к методу ЭКО. И сразу двойня! Беременность протекала тяжело, малыши родились на три месяца раньше срока. Маму положили на сохранение, но 6 декабря 2016 года у нее начались преждевременные роды. Несколько часов Дмитрий мучился тяжелой неизвестностью – было непонятно, выживут ли дети. А потом ему позвонили из перинатального центра: «Оба живы. Дышат». Папе даже разрешили приехать. Вес каждого из детей был критическим: Кирилл весил 720 г, а Варя – 430 г. Двойню сразу поместили в отделение интенсивной терапии.
– Первым я увидел сына, он был очень похож на моего деда. Я погладил его по голове. Просил, чтобы он дышал, жил. А дочери протянул мизинец, за который она меня ухватила. Ее ладонь была меньше половины ногтя на моем мизинце. Я повторил Варе те же слова, что и сыну: «Ничего не бойся, я тебя не брошу, только дыши и живи». С этого момента и начались наши мытарства, – спокойно говорит Дмитрий.
У глубоко недоношенных детей часто возникает ретинопатия (тяжелое заболевание глаз, сопровождающееся изменениями в сетчатке и стекловидном теле. – Русфонд). Не стали исключением и Кирилл с Варей. В перинатальном центре малышам провели медикаментозное лечение – курс уколов в мышцы глаз (интравитреальные инъекции направлены на восстановление работы сосудов, позволяют приостановить развитие болезни и во многих случаях возвращают зрение. – Русфонд). Варе лечение помогло, а Кириллу – нет. У мальчика сетчатка полностью отслоилась. Но еще сохранилась реакция на яркий свет, значит, сетчатка глаз была пока жива.
Это был сложный медицинский случай. Помочь Кириллу согласились врачи Детского городского многопрофильного клинического центра высоких медицинских технологий имени К.А. Раухфуса в Санкт-Петербурге.
Обнять врача
Путешествие с малышом всегда немного квест. Но в ситуации с Кириллом была дополнительная преграда – его кислородозависимость. К счастью, это было препятствие преодолимое. Весной 2017 года мальчика повезли в Северную столицу в сопровождении бригады реаниматологов. Ехать и оперироваться требовалось cрочно. Деньги на первую операцию и дорогу из Москвы в Санкт-Петербург на реанимобиле семья собрала самостоятельно по родственникам и друзьям.
– Мы смирились с тем, что ребенок будет слепым, и ехали с целью спасти Кириллу глаза как орган, – говорит папа.
Операцию мальчику сделал Артур Викторович Баранов, заведующий офтальмологическим отделением Центра имени Раухфуса. Такие сложные хирургические вмешательства сразу на два глаза врачи обычно не проводят. Это ювелирная поэтапная работа. И первым врач спасает тот глаз, который находится в худшем состоянии. Поэтому сначала Кириллу прооперировали левый глаз.
При выписке Артур Баранов заметил: «Правый глаз у Кирилла в лучшем состоянии, ждем вас на вторую операцию». Но все же доктор не давал никакой надежды, что мальчик будет видеть. Ожидалось лишь, что у Кирилла сохранится светоощущение и он сможет различать контуры предметов. Офтальмохирург также поделился контактами бюро Русфонда в Санкт-Петербурге и Ленинградской области. Финансовые возможности семьи были исчерпаны, а стоимость операции составляла почти 300 тыс. руб. Федеральных квот на тот момент не было, микрохирургический инструмент, необходимый для операции, не оплачивался за счет ОМС. Благодаря читателям «Фонтанка.ру» и сайта Русфонда Кирилл летом 2017 года отправился на лечение в Санкт-Петербург снова.
К тому времени мальчик уже научился дышать самостоятельно, но питался через зонд. Папа повез сына на операцию на «Сапсане». Дмитрий приехал на Ленинградский вокзал с большой спортивной сумкой, где лежали банки с детским питанием, комплект зондов и шприцы. Своего малыша после выписки из больницы папа кормил так: растворял в большом шприце молочную смесь и заливал ее в зонд. В дороге Кирилл поел пару раз, а вот папа – не смог. Все четыре часа дороги он держал сына на руках. На Московском вокзале Санкт-Петербурга Дмитрий сел в такси. В Центре имени Раухфуса их с Кириллом уже ждали.
Во время второй операции мальчику удалили хрусталик и рубцы в правом глазу, а также закрепили сетчатку. Благодаря второму хирургическому вмешательству у Кирилла сохранилось предметное зрение: он мог различать крупные предметы на расстоянии двух-трех метров. Папа с сыном вернулись в Москву, где мальчик проходил восстановительное лечение.
Но Кириллу предстояло еще одно, третье хирургическое вмешательство, результат которого стал неожиданностью не только для его родителей, но и для опытного офтальмохирурга Артура Баранова. После третьей операции доктор вышел к отцу своего маленького пациента. И немного смущенно сказал: «Я, как офтальмолог, пожал бы руку врачу, оперировавшему Кирилла. Зная диагноз мальчика, видя его снимки, надеяться на такой исход операции было нельзя». Дмитрий уже смирился с ролью отца почти незрячего ребенка. Но с его сыном случилось обыкновенное чудо: Кирилла удалось спасти от тьмы. Папа мальчика протянул ладонь и сжал руку Артуру Баранову. А потом обнял врача.
Видит за сто метров
Сейчас мальчику восемь лет. Около полутора лет назад родители Кирилла и Вари развелись, дети остались с папой. У двойняшек помимо проблем со зрением еще и ДЦП. Ходят они самостоятельно, хотя и не очень уверенно. Кирилл еще и говорит хорошо и даже рассказывает стихи и поет песни. Варя, к сожалению, произносит только два десятка слов, зато активно использует жесты и мимику.
И еще, как говорит Дмитрий, двойняшки оказались в серьезной социальной изоляции. На игровых площадках другие родители уводили своих здоровых детей в сторону от Кирилла и Вари. Иногда Дмитрий просил соседей, чтобы их дети поиграли, пообщались с его сыном и дочерью. Он обращался в специализированные детские сады, но и туда малышей не принимали. Социализацию и общение Кирилл и Варя нашли в семейном центре «Можайский» для детей с особенностями развития. Сейчас двойняшки живут здесь пять дней в неделю. Приезжают домой в пятницу вечером на выходные, общаются с папой, бабушками. Как говорит Дмитрий, дети стали более самостоятельными. Осенью они, скорее всего, пойдут в первый класс. При семейном центре «Можайский» есть и школа.
Кирилл увлекается машинами, знает практически все марки автомобилей. За сто метров может разглядеть и модель, и цвет машины: «Папа, это зеленый джип!» На автостоянке возле дома всегда замечает, у кого сломана фара, у кого поцарапан бампер, а кто не поменял резину в срок. Он видит! Еще Кирилл сам скачивает игры в телефоне и на планшете. И играет в них. Он растет жизнерадостным, веселым, открытым.
Сейчас в глазах мальчика нет хрусталиков, зрение у него несфокусированное. Роль хрусталика выполняют очки с толстыми стеклами. В 23–24 года, когда окончится период активного роста, Кириллу поставят искусственные хрусталики в глаза. Так что впереди у мальчика еще один важный этап лечения. Но без тех трех операций, что сделали Кириллу в Санкт-Петербурге, без поддержки друзей Русфонда с большой вероятностью он был бы совсем незрячим. Помощь Кириллу пришла вовремя.
Фото из личного архива
