Возможности фондов – в их маневренности
Почему Русфонд помогает Федеральному научно‑образовательному центру имени Г.А. Альбрехта
Протянуть руку
Самой первой пациенткой Центра имени Альбрехта, которой Русфонд помог в 2013 году, стала двухлетняя петербурженка Маша Михайлова. Девочка родилась с укороченными ручками, без локтевых суставов, без первых пальцев – случайный генетический дефект.«Маша многое пытается делать правой рукой. Но ни одеться, ни раздеться сама не может, – писала осенью 2013 года мама девочки, Татьяна. – Маше как можно скорее нужна операция. Только вот стоит такая операция для нас очень дорого – 90 тыс. руб., а чтобы получить квоту, нужно ждать больше года. Пожалуйста, помогите нашей девочке».
Русфонд объявил сбор, который превзошел все ожидания: собирали 90 тыс. руб., а собрали почти 600 тыс. руб. Уже в декабре Машу прооперировали – разделили сросшиеся пальцы левой руки и воссоздали в кисти функцию захвата. После реабилитации девочка смогла обслуживать себя.
С тех пор сотрудничество Русфонда и Центра имени Альбрехта только расширяется, задачи, которые ставят перед собой партнеры, становятся все сложнее. В эту клинику люди едут со всей страны. Оперируют здесь и совсем малышей, от шести месяцев, и почти уже взрослых молодых людей, приближающихся к совершеннолетию.
Двусторонний схват
Гордей Гончаров с мамой
Мастер-класс по рисованию жирафа собрал почти всех маленьких пациентов и родителей первого детского травматолого-ортопедического отделения. В творческий процесс вовлечены и взрослые, и дети. Воспитатель отделения Ирина Владимировна Сучкова знакомит нас с фотографом с пятилетним Захаром и его мамой, которые приехали в клинику из небольшого поселка в Якутии. Захар Виль – тоже подопечный Русфонда. Мальчик увлеченно рисует, зажав карандаш между пальцами правой ноги. Руки у него и у его мамы недоразвиты.
Заведующий первым детским травматолого-ортопедическим отделением кандидат медицинских наук Андрей Анатольевич Кольцов рассказывает:
– У Захара наследственная фокомелия: от слов «фокос» – «тюлень» и «мелос» – «конечность». Это тема моей кандидатской диссертации.
Фокомелия – это сложный порок развития конечности, при котором рука укорочена и анатомически и внешне очень похожа на ласту тюленя или моржа.
Захара до приезда в Санкт-Петербург не обследовали, не оперировали и не протезировали. В Центре Альбрехта мальчику уже сделали две операции по созданию больших пальцев на кистях: первую операцию по федеральной квоте, вторую – с помощью Русфонда.
Андрей Анатольевич говорит, что операций мальчику необходимо не меньше четырех, а то и все шесть:
– У него изначально не было первых пальчиков, то есть двустороннего схвата, а двусторонний схват – это как минимум пятьдесят процентов функции кисти. Как только на кисти появляется правильно расположенный – отведенный и противопоставленный – первый палец, внешний вид кисти сразу становится более гармоничным, а самое главное – появление большого пальца на кисти значительно повышает ее функциональность.
Захар Виль держит цветной мелок ногой
Доктор Кольцов продолжает рассказывать про Захара:
– Еще у малыша деформированы надплечья. Они заострены и выступают кверху в связи с недостаточным размером и весом недоразвитой ручки. Мы таких пациентов видим регулярно, при попытке протезирования у них возникают болевые ощущения и потертости в области контакта приемной гильзы и надплечья, поэтому пользование протезами может быть в значительной степени затруднено. Когда я работал над диссертацией, мой учитель и научный руководитель профессор Игорь Владимирович Шведовченко предложил хирургический метод коррекции таких деформаций надплечья, и мы даже патент оформили на предложенную методику.
У Захара впереди еще и две операции по созданию правильной формы надплечья, одну из этих операций оплатит Русфонд.
Конечно, мальчику показаны протезы, но будет ли он ими пользоваться? Доктор Кольцов говорит, что если бы у Захара одна рука была здоровой, то врачи рекомендовали бы только косметический протез на пораженную конечность – большинство бытовых манипуляций мальчик осуществлял бы здоровой рукой. Косметический протез легче и эстетичнее, его проще и быстрее надеть при выходе на прогулку, на праздник в детский сад или школу. Однако при тяжелом недоразвитии обеих рук, как у Захара, использование только косметических протезов не решает функциональных проблем и не помогает ребенку стать независимым, а использование активных протезов – механических (тяговых) или бионических – не всегда возможно, потому что управлять ими малышу трудно. Нередко дети способны в полной мере пользоваться только одним из двух протезов, вне зависимости от его стоимости и «современности», при этом значительную часть повседневной активности выполняют недоразвитыми руками и даже ногами. Поэтому, как говорит Андрей Анатольевич, целесообразно мальчика протезировать сначала более легкими и удобными косметическими протезами и только потом, в случае хорошей адаптации к ним, переходить на более сложные и функциональные, в том числе бионические.
Компенсаторный механизм
Захар Виль с мамой
Доктор Кольцов вспоминает:
– Я когда диссертацию писал, то ездил по городам и поселкам, искал бывших пациентов Ленинградского института протезирования (в последующем – Центр имени Альбрехта), которых тут оперировали в детстве. К некоторым даже удавалось в гости попасть. И вот я в 2007 году был дома у женщины – выпускницы Болховского детского дома в Орловской области, где живут дети с тяжелыми физическими недостатками. Она подростком оперировалась здесь у нас. К тому времени, когда я ее навестил, ей было 46 лет, лет двадцать она уже в нашем учреждении не появлялась. Она очень радушно меня приняла, угощала салатом и бутербродами, чайник поставила – почти все она делала ногами: виртуозно зажигала газовую плиту с помощью пьезоэлемента, мыла посуду, накрывала на стол, разливала чай. Только колбасу попросила меня нарезать, и то для скорости. Я это рассказываю к тому, что у таких людей с детства мозг включает очень мощный компенсаторный механизм, расширяя функцию ног. И у Захара впереди это будет – вы же видели, как он легко и увлеченно рисует, держа пальцами ног цветные карандаши. Ну и кистями, которые мы улучшаем хирургическим методом, он будет лучше чувствовать предметы и манипулировать ими. Протезирование, конечно же, обязательно предложим и при согласии родителей попробуем.
Еще один участник мастер-класса – Гордей Гончаров помладше Захара, одна из его рук в гипсе и в бинтах после недавней операции, он тоже увлечен рисованием, но периодически забирается на руки к маме, чтобы обняться с ней. Гордей с мамой приехали из Алтайского края, из Барнаула. У мальчика тяжелая косорукость, отсутствует лучевая кость, недоразвит каждый сегмент верхней конечности. Гордею первую операцию в Центре имени Г.А. Альбрехта сделали по федеральной квоте, но лечение тяжелой формы косорукости предполагает два этапа. Первая операция заключалась в том, что Гордею наложили аппарат Илизарова, чтобы кисть заняла правильное положение. Второй этап оперативного лечения предполагает перемещение кисти на конец имеющейся локтевой кости, чтобы рука обрела правильную форму. Этот второй этап выполнить по госквоте быстро, в этом году уже невозможно, поэтому на выручку пришел Русфонд.
Общий язык
Гордей Гончаров
Основными профилями первого детского травматолого-ортопедического отделения и детского ортопедического реабилитационного отделения, которые возглавляет доктор Андрей Кольцов, являются врожденные и приобретенные деформации конечностей, а также нейроортопедия. Врачи отделения оперируют, реабилитируют, протезируют и ортезируют детей не только с врожденными, но и с посттравматическими, постинфекционными, послеожоговыми и другими приобретенными дефектами и деформациями конечностей, артрогрипозом, детским церебральным параличом, Spina bifida, наследственными нейромышечными заболеваниями и прочими патологиями. Регулярно в клинику поступают дети с ортопедическими последствиями онкологических операций. Значительно чаще стали встречаться дети после менингококкового сепсиса, при котором мгновенно поражаются ткани конечностей. Раньше при этом заболевании смертность была практически стопроцентной, теперь реаниматологи и инфекционисты научились спасать жизни таким детям, а спасенных передают для последующего лечения ортопедам.
В Центре имени Г.А. Альбрехта наблюдаемые командой специалистов под руководством профессора Игоря Владимировича Шведовченко и Андрея Анатольевича Кольцова дети получают полный цикл лечения – хирургию, медицинскую реабилитацию, гипсование, ботулинотерапию, протезирование и ортезирование, в том числе корсетирование.
Заведующим доктор Кольцов здесь с 2010 года, научился находить общий язык не только с пациентами, но с мамами-папами. В кабинете половину шкафа занимают рисунки, поздравления и поделки детей и их родителей. В компьютере у него хранятся терабайты наглядной информации – фото и видео операций, возможностей пациентов «до» и «после», но многих доктор помнит пофамильно. Нередко бывшие пациенты неожиданно напоминают о себе, рассказывают о своих успехах, присылают фотографии и поздравления. Вот и недавно Сережа Чупин, который более 15 лет назад с группой других детей из Болховского детдома здесь проходил лечение, написал о своих достижениях и о том, что с теплом вспоминает весь коллектив отделения.
Так сложилось, что именно детский хирург-ортопед Андрей Анатольевич Кольцов стал связующим звеном между Федеральным научно-образовательным центром имени Г.А. Альбрехта Минтруда России и Русфондом.
– Для нас Русфонд значит очень много, так как всегда приходит на помощь нашим пациентам и нам как в хирургическом лечении, так и в протезировании, ортезировании и реабилитации наших маленьких пациентов, – говорит Андрей Анатольевич.
Научный руководитель Центра имени Г.А. Альбрехта профессор Игорь Шведовченко
Профессор Шведовченко: втиснуть жизнь в рамки приказа сложно
Профессор Игорь Владимирович Шведовченко 17 лет возглавлял Федеральный научный центр реабилитации инвалидов имени Г.А. Альбрехта Минтруда России, а сейчас является научным руководителем Федерального научно-образовательного центра медико-социальной экспертизы и реабилитации имени Г.А. Альбрехта. У профессора день расписан по минутам, но побеседовать нам все же удалось.Галина Артеменко: Игорь Владимирович, что дает медикам сотрудничество с Русфондом?
Игорь Шведовченко: Возможности фондов – в их маневренности. Государство в определенном смысле инертно. Возьмем федеральную квоту – в начале года выпускается приказ, в котором эти квоты расписываются по медучреждениям. Но вы же понимаете, что втиснуть жизнь в рамки приказа сложно, и тут в дело вступают фонды. Государство говорит: одна квота – одна операция, а у нас существует огромное количество операций, которые идут как подготовительный этап к основному. Например, накладываем аппарат Илизарова, а после снятия аппарата делаем основную операцию. И возможности фондов эту проблему решают: фонд выбирает какой-то этап и оплачивает, а второй этап идет по госквоте или наоборот.
С Русфондом мы сотрудничаем лет десять – очень плодотворно и слаженно. У нас отличный взаимный контакт. Всего с 2013 года на средства, собранные Русфондом, помощь у нас получили 135 детей.
Г. А.: Сколько вы делаете операций в год? Запоминаете всех пациентов?
И. Ш.: Через наш центр проходит в год порядка 5–7 тыс. пациентов, а операций у меня примерно 200–250 ежегодно – слегка расслабился, раньше было больше. (Улыбается.) Я не могу запомнить лица и фамилии всех детей, но мне достаточно взглянуть на тот орган, который я оперировал, и тут же вспоминаю, что, когда, ход операции и так далее.
Г. А.: Что нового научились делать хирурги-ортопеды в последнее время?
И. Ш.: Сейчас очень перспективное и важное направление – нейроортопедия, включающая в себя неврологию, ортопедию и травматологию. Мы помогаем детям с ДЦП, спинальной мышечной атрофией, мы стали поднимать этих пациентов из положения лежа. У нас была, например, пациентка, которой мы исправили деформацию обеих ног. И вот она в гипсовой повязке на ногах и с тазовым поясом уже могла стоять у окна. Это невероятно расширило ее возможности видеть мир, поэтому она могла часами просто стоять и наблюдать то, что за окном, не хотела снова ложиться в кровать и лежать. А ее младшая сестра, когда пришла впервые ее навестить и увидела стоящей у окна, расплакалась, потому что раньше всегда видела старшую сестру только лежащей в кровати.
Микрохирургия в ортопедии позволяет сейчас сделать очень многое, начиная от довольно простых операций и заканчивая сложными пересадками.
Во всем мире врачи говорят, что если у ребенка существует врожденная патология, а у медиков есть возможность ее исправить, то это надо сделать до того момента, пока ребенок еще не понимает, что патология у него есть. Например, чувство первого пальца (большого пальца) у ребенка формируется к шести-семи месяцам, поэтому если вы, условно говоря, воссоздадите ребенку к этому времени первый палец, то ему не нужна будет никакая реабилитация, так как организм автоматом включит этот палец в работу. И самый лучший способ реабилитации – когда малыш засунет созданный хирургом первый палец в рот для сосания. А что касается врожденной патологии ног, то ребенок должен встать на исправленные ноги – так говорят хирурги. Но, конечно, все очень индивидуально.
Г. А.: Легко ли пациентам попасть в Федеральный научно-образовательный центр имени Г.А. Альбрехта Минтруда России?
И. Ш.: Мы себя не рекламируем, но получается так, что примерно половина наших пациентов уже где-то лечилась. Это не значит, что их лечили плохо, просто те клиники свои возможности уже исчерпали.
Я пришел сюда из Научно-исследовательского детского ортопедического института имени Г.И. Турнера (ныне – Национальный медицинский исследовательский центр детской травматологии и ортопедии имени Г.И. Турнера) как уходят из семьи – с портфелем и зубной щеткой. Оставил в Институте Турнера школу, очередь из пациентов, учеников. Здесь собрал коллег, доставал оборудование для оперблока – сегодня одного из лучших в Петербурге. Я здесь был генеральным директором 17 лет, сейчас научный руководитель. И для меня это счастье – заниматься любимым делом, наукой, регионами, клиническими ординаторами и аспирантами – в общем, вести полноценный образ жизни.
Г. А.: Вы много ездите по регионам, оперируете. Какие у вас впечатления?
И. Ш.: Все регионы очень разные. Есть такие, где хирургическая школа не потерялась, сохранилась, а есть где утрачена и ее надо возрождать. Это происходит там, где исчезли хирурги «золотого возраста» – от 40 до 60 лет, ушедшие в другую сферу медицинской деятельности – в эстетическую, пластическую хирургию...
Г. А.: Игорь Владимирович, что в вашей жизни повлияло на выбор профессии?
И. Ш.: Мой выбор профессии... Знаете, это, в общем-то, цепь случайностей. Я поступал в Лесотехническую академию на химико-технологический факультет, но после первого курса понял, что это не мое совсем, и пошел в Педиатрический институт. Поскольку в Лесотехнической была очень серьезная химия, то я ее легко сдал, сочинение написал – и поступил. На втором курсе я стал заниматься в студенческом научном обществе «Детская хирургия». А к шестому курсу к нам пришел запрос на трех клинических ординаторов из Института Турнера. Ну а после ординатуры я два с половиной года отработал в Иркутске, в детской больнице, там научился, если так можно сказать, выкручиваться (в хорошем, профессиональном смысле слова) из любой тяжелой медицинской ситуации. В общем, вся моя жизнь профессиональная – цепь случайностей, но – эту фразу приписывают известному философу – случайность – это неосознанная закономерность.
Фото Сергея Николаева
Заведующий первым детским травматолого-ортопедическим отделением Центра имени Г.А. Альбрехта Андрей Кольцов
