Если меня спросят: «Света, я умираю?», я отвечу правду
О том, как работает частная благотворительная организация «Хоспис на дому»
Пациенты «Хосписа на дому» обеспечены инвалидными колясками и другими техническими средствами реабилитации
Умереть дома среди близких, успев завершить свои земные дела, простить и примириться, попрощаться и принять неизбежное – это идеал завершения земного пути. Петербургский «Хоспис на дому» – именно об этом. Это частная благотворительная организация, созданная при поддержке фонда помощи хосписам «Вера». Организация ежемесячно курирует около 50 семей. У нее есть офис в одной из многоэтажек в новом районе Петербурга, круглосуточная горячая линия и команда из семи человек – медиков и соцработников. Проект существует год, а практически работает около четырех месяцев – после получения в июне медицинской лицензии.
«Мы проходим путь неидеальной жизни и неидеальной смерти»
Директор «Хосписа на дому» Екатерина Овсянникова
Директор «Хосписа на дому» Екатерина Овсянникова – человек более чем известный в мире паллиативной помощи в России. Она умеет сопровождать семьи, находиться с близкими больного человека и самим умирающим до последних секунд его жизни. Она много раз добивалась купирования тягостных симптомов и боли у тяжелобольных пациентов – нередко разрешать эти ситуации приходилось в ручном режиме, связываясь с руководителями здравоохранения разных районов Петербурга. Именно работа Екатерины и ее единомышленников оказала влияние на то, что в Петербурге была принята программа «Развитие системы паллиативной медицинской помощи». Но до сих пор существует это слепое пятно, когда пациента выписывают из стационара домой: его уже нельзя вылечить, но жизнь человека продолжается, а смерть близка. И как помочь семье? «Хоспис на дому» работает как раз с такими случаями.
По словам Екатерины, организация отличается от обычной выездной паллиативной службы при стационаре в первую очередь тем, что центром внимания становится не только сам пациент, но и его семья.
– У меня было представление о том, что есть идеальная смерть: пациент лежит в собственной постели, ему не больно, родные держатся за руки. Но мы проходим путь неидеальной жизни и неидеальной смерти, – говорит Екатерина. – С командой «Хосписа на дому» мы относимся с глубоким уважением к каждой семье. Мы даем столько помощи, сколько от нас готовы принять, уважаем право впустить нас в свою жизнь настолько, насколько семья к этому готова.
В «Хосписе на дому» три врача – онколог, терапевт, невролог, – а также медицинские сестры. В организацию больного человека направляет или терапевт, или неотложка, иногда сам пациент или его родные узнают про такой вид помощи и звонят. Диспетчер с медицинским образованием принимает вызов, выясняет потребности пациента и его семьи.
«Хоспис на дому» помогает бесплатно, компенсирует семьям расходы на лекарства, предоставляет все необходимое, что облегчает пациенту жизнь: кислородные концентраторы, перевязочные материалы, инвалидные коляски и санитарные стулья. Медсестры учат родственников ухаживать за больным, всячески помогают и поддерживают семью.
Помочь услышать последнюю волю
Медсестра «Хосписа на дому» Светлана Гречухина
Светлана Гречухина – медсестра «Хосписа на дому», про нее говорят, что она будто раскрывает купол над семьей, оберегает и поддерживает, дает родственникам возможность выдохнуть, принять ситуацию, помогает пациенту завершить свои земные дела. Нередко, проводив в последний путь родного человека, близкие испытывают чувство вины. Медсестра старается проводить работу с родственниками, чтобы этого чувства не было и они понимали, что сделали все, что могли.
Светлане с детства нравились фильмы о медиках – где помогают, спасают, лечат. После школы Света поступила в медицинский колледж, потом начала работать в детской реанимации. Спустя несколько лет перешла во взрослую, потому что видеть больных детей оказалось очень болезненно.
– Слишком пробивало, – объясняет она теперь.
Светлана в общей сложности проработала во взрослой реанимации и на скорой 20 лет. Ей нравилось. А про нынешнюю работу говорит так:
– То, чем занимаюсь я сейчас в «Хосписе на дому», – это высший пилотаж в моей карьере, потому что именно здесь я себя больше приняла и поняла, зачем мне это нужно.
Медицинский опыт Светланы помножен на интуитивное умение чувствовать людей, на эмпатию.
– Просто понимаешь, чем можешь помочь людям в конце их жизни, – делится медсестра.
Несколько лет назад Светлана в своей семье столкнулась с ситуацией, когда близкий человек умирал и даже она, медик, не смогла облегчить его состояние. Именно тогда Светлана задумалась о том, что нужно сделать, чтобы люди в конце жизни получали должный уход, помощь, обезболивание.
– Человек не должен мучиться и страдать до самых последних секунд своей жизни, – убеждена Светлана.
С тех пор прошло девять лет, а в «Хосписе на дому» она работает год. Были курсы и стажировка по паллиативной помощи в Москве, организованные фондом «Вера». Светлана, опытный медик, считает, что обучение необходимо, так как есть такие нюансы, которые невозможно было узнать, работая в реанимации и на скорой. Особенности налаживания индивидуального контакта с пациентом и семьей, тончайшие детали ухода за человеком – от перевязок до того, как перевернуть и усадить тучного или, наоборот, исхудавшего человека, чтобы ему было комфортно и чтобы не сорвать при этом себе спину.
– За 20 лет работы в реанимации я как раз ее сорвала. Я и не думала о том, что можно вот так легко усадить человека, который не держится сам в кровати, что есть такая замечательная вещь, как скользящая простыня, – рассказывает Светлана. – Реанимация и скорая – это стандарты, это определенные манипуляции, протоколы, навыки, а в «Хосписе на дому» особенно важна психологическая часть – контакт с семьей. Чтобы родные понимали, что происходит с их близким.
«До последних мгновений были рядом»
Светлана работает в той области, о которой мы, как правило, боимся говорить: ведь смерти все боятся.– Наша задача как раз рассказать родственникам все, поддержать их, – объясняет медсестра. – Многие пациенты хотят оставаться до последних дней и часов дома, не хотят умирать в больнице.
Светлане пишут родные ушедших пациентов, что они до последних мгновений были рядом с близким, держали его за руку, что это было тяжело, больно, но важно и прекрасно, потому что они были вместе.
В «Хоспис на дому» обращается или сам пациент, или его родные, после этого служба планирует первый выезд в семью – приезжают врач и медсестра. Задача доктора – обеспечить подбор обезболивания и препаратов для купирования тягостных симптомов, медсестра должна понять, какой уход требуется человеку: как удобнее его положить в кровати, накормить, какие нужны перевязки, средства реабилитации и так далее.
Медикаменты для пациентов «Хосписа на дому»
Сестринских вызовов может быть до пяти в день. Светлана говорит, что у нее нет сложностей в общении с близкими пациентов – она интуитивно чувствует, что сказать, с чего начать разговор. Доверительные отношения складываются не с порога – необходимо время, чтобы люди смогли раскрыться. Бывает, что разговор начинается во время перевязок.
– Приезжаешь в первый раз, ты еще чужой, но вот начинаешь спрашивать у родственников: «А вы сегодня пили, ели, отдыхали?» И выясняется, что ухаживающий человек забыл поесть. Предлагаешь ему пойти покушать, пока занимаешься перевязкой. И постепенно тебя тоже начинают воспринимать в семье как близкого, – говорит Светлана. – Бывает у людей защитная реакция или страх, что наша помощь платная. По словам медсестры, люди зачастую не понимают, что делать, как правильно организовать дома пространство для своего умирающего близкого.
– Привезли из больницы человека, а что потом? Родственникам ведь никто не говорит, как ухаживать. А у больного до последних минут жизни есть свои потребности и желания, даже если он не может говорить. Мы учим родных понимать по шкале боли, каков болевой синдром, с помощью способов альтернативной коммуникации налаживать контакт, – объясняет Светлана. – У меня был такой случай, когда пациент пытался сдержаться и показать, что ему не больно, но невербальные признаки говорили об обратном – что он терпит довольно сильную боль. И когда он доверился мне, то расслабился и закричал – не стал больше терпеть.
Опыт Светланы показывает, что не всегда люди понимают, что терпеть боль не надо.
– Особенно взрослые дети скрывают боль от своих пожилых родителей. «Я молчал, потому что боялся, что мама будет плакать». Бывает, что новый сотрудник не понимает, как задать тот или иной вопрос пациенту. Или сам больной в лоб спрашивает: «Я умираю?» И надо отвечать. В таких случаях я говорю всегда правду. Вот пришла, поздоровалась, села, спросила, как дела. А меня человек спрашивает: «Вот скажите, Света, я умираю?» И я отвечаю: «К сожалению, да». Потом он спрашивает, сколько ему еще осталось. И я честно говорю, что он ухудшается, состояние тяжелое – и мы вместе с медиками и его родными облегчаем его состояние, чтобы было не больно и не страшно, – рассказывает медсестра. – Люди спрашивают, как они будут умирать, что будет происходить. Конечно, не все готовы задавать такие вопросы. Есть те, кто до последнего не верит в неизбежное, не смиряется: «Вот я скоро встану, пойду, открою свой бизнес». И мы не вправе человека убеждать в обратном. Но важно, чтобы он понял происходящее, принял его, успел завершить свои дела.
По словам Светланы, люди пытаются успеть оформить жилье на близких, написать письмо детям, оформить завещание.
– Некоторые пациенты говорили, что они успели сделать все, что хотели, благодарили за то, что мы их поддержали в этом. Бывает, что мы обговариваем с человеком, какие похороны он хочет – кремацию или погребение, какое прощание. Мы становимся проводниками для родных, чтобы помочь услышать последнюю волю близких, – говорит медсестра. – У меня был пациент, достаточно молодой. Он тяжело принимал свой онкологический диагноз, все говорил, что встанет и пойдет, но потом слег. У него была большая семья – родители, жена, двое детей. С родными я беседовала много раз – чтобы семья помогла ему принять происходящее, чтобы близкие поняли для себя, как им жить дальше. Потом мы вместе сидели в комнате и этот человек, обложенный подушками, был вместе с родными, смотрел на всех, улыбался, что-то отвечал. Они были вместе до самого конца. Иногда бывает затяжной семейный конфликт – и надо успеть примириться. Человек чувствует, что ему уже немного осталось, поэтому для него это важно. Тогда я беседую с каждым членом семьи отдельно – на кухне, на лестнице, на улице, чтобы успеть разрешить все конфликты.
Светлана говорит, что она никогда не выгорала, у нее природный дар – стрессоустойчивость:
– Я сохраняю себя, чувствую ту грань, за которую нельзя переступать. На утренних планерках наша команда проговаривает все. Мы говорим о каждом пациенте, каждой семье. Некоторые сотрудники плачут, чего никогда не бывает ни на одной медицинской конференции, а у нас – случается. И это нормально.
Благотворительное медицинское частное учреждение «Хоспис на дому» зарегистрировано в Невском районе Санкт-Петербурга в июне 2021 года, до получения медицинской лицензии в 2022 году осуществляло консультации тяжелобольных и их близких по телефону горячей линии. Сотрудники организации оказывали помощь в госпитализации пациентов в Хоспис № 4 Санкт-Петербурга. В мае 2022 года учреждение получило медицинскую лицензию. Всего с 2021 года сотрудники «Хосписа на дому» проконсультировали и сопроводили более 493 пациентов и приняли более 5 тыс. звонков на горячую линию
Поддержать работу выездной службы для неизлечимо больных в Петербурге можно здесь.
Фото
