Яндекс.Метрика

«Мы все оказались на войне за Машу»

Девушка перенесла рак мозга и написала книгу о своей второй жизни

Русфонд помогает собирать средства на лечение детей с тяжелыми злокачественными опухолями, требующими серьезной и долгой терапии, иногда – хирургического вмешательства. Но мы нечасто говорим о том, что бывает после – когда у ребенка или подростка устойчивая ремиссия, но агрессивное лечение выбило его из привычного мира. Петербургская студентка-второкурсница Мария Первушева написала книгу «Вторая жизнь. Автобиографические заметки». Девушка действительно получила вторую жизнь: 21 августа 2017 года в Национальном медицинском исследовательском центре (НМИЦ) имени В.А. Алмазова ей сделали сложную, длившуюся десять часов операцию по удалению редкой злокачественной опухоли мозга – медуллобластомы. Книга Маши беспощадно откровенная, смелая и вместе с тем нежная – это повесть о взрослении, о возвращении к жизни и принятии себя.

Больничные записки

Обложка книги
«Вторая жизнь.
Автобиографические заметки»

До болезни Маша была целеустремленным и радостным подростком, училась в Академической гимназии при Санкт-Петербургском государственном университете, интересовалась биологией и медициной, занималась танцами. После операции ее жизнь резко изменилась. Она не могла открыть глаза, сидеть, ходить, говорить. Восстановление шло долго.

Я поехала к своей героине в гости – в уютную старую квартирку, полную книг и картин. Застала дома Машу, ее младшую сестру Катю и маму Наталью. Остальные Первушевы – отец семейства и сестра-двойняшка Маши Ксюша – отсутствовали. Папа на работе, Ксюша на учебе в Академии имени Штиглица. Ксения – художник, книжный график, верстку и предпечатную подготовку для книги сестры она сделала сама.

Личные дневники Маша вела с девяти лет – редкая в наше время традиция. Записи о том, что с ней происходит, делала в больнице имени Раухфуса, куда ее привезли после НИИ детских инфекций, куда доставили по скорой с кровоизлиянием в мозг и невыносимой головной болью. Маше нельзя было ходить, она вспоминает, что именно тогда начала писать:

– Мне реально там нечего было делать. Я писала, что думаю по поводу книг, которые читала. На коленках лежала книжка Достоевского «Идиот», я ее тогда читала. Слушала аудиокнигу братьев Стругацких «Понедельник начинается в субботу», смотрела фильмы.

А собственно книга начала складываться из бесед с мамой. Маша вспоминает:

– У меня не было какой-то специальной цели что-то сказать тем, кто сейчас лечится. Изначально у нас с мамой было так: валялись после моей болезни в одной комнате – мы это называли «философские вечера» или даже «философские ночи». Я могла проснуться и заплакать. Мы с мамой много говорили, и, может, тогда я и стала набирать свои записочки. Года два или три их писала.

Книгу Маша дописала в январе 2020 года.

«Говорильные тетради»

Таким был почерк Маши

Таким был почерк Маши

Диалог Маши и мамы в «Говорильной тетради»

Диалог Маши и мамы в «Говорильной тетради»

    Оперировал Машу в НМИЦ имени В.А. Алмазова нейрохирург Александр Ким. Пришлось удалить червь мозжечка – его фактически съела опухоль. После операции наступило осложнение – синдром мозжечкового мутизма. И надо было учиться буквально всему заново.

    Отрывок из книги «Вторая жизнь. Автобиографические заметки»
    Первые 2–3 недели я могла на пару секунд открыть глаза, а потом они закрылись «плотно». Это ощущение постепенно забылось, как и многие другие. Но оно точно не напоминало мамины слова «ей сложнее сесть, чем открыть глаза». Не было сложно или легко. Было просто никак. Верхнее и нижнее веко будто склеены... Но их можно безболезненно «расклеить» и подержать пальцами несколько секунд. Буквально. Видела я при этом нормально, даже не расплывчато, когда глаз открывали... Но большую часть времени я лежала с закрытыми глазами. Поворачивала голову в сторону голоса или звука, мычала вместо слов и так далее... Когда не видишь, твой мир опасный, непонятный и безразмерный.

    Не глотая, захлебываешься собственной слюной. Чтобы накормить, в тебя запихивают зонд и меняют его несколько раз. Это больно и противно. Особенно при сильном рвотном рефлексе, как у меня.

    Не говорить – трудно, об этом не задумываешься, если речь есть. Словами ты можешь донести что угодно до кого угодно. Да хоть то, что у тебя чешется большой палец ноги, а ты не достаешь. Или болит пищевод. Не горло, а именно пищевод. Ты привык говорить, а речь вдруг пропала. Её не стало ни с того ни с сего, а тебе (и твоему окружению) неизвестны никакие азбуки глухонемых и прочее. И единственный выход – крики, плач, эмоции... и «Говорильные тетради».


    Сейчас все «Говорильные тетради» хранятся дома. Их много, разного формата.

    – Когда у Маши открылись глаза, она начала общаться письменно: печатными буквами высотой в пять клеточек. Мы потом вернулись к прежнему почерку – и это было замечательно. Хирург, который оперировал Машу, попросил сканы этих тетрадей, ведь до сих пор последствия этих сложнейших операций на мозге с трудом прогнозируются: ребенок может перестать расти, разговаривать, двигаться и т. д. А вот Маша, прошедшая трепанацию черепа, смогла восстановить свой почерк. И ее история важна для науки, – рассказывает мама Наталья.

    Отрывок из книги «Вторая жизнь. Автобиографические заметки»
    ...Я знаю множество историй и не понимаю, от чего зависит выживание или смерть.

    Жизнерадостная сильная мама, жизнерадостный несдающийся ребенок: ребенок умирает. Мама, потерявшая силы надеяться, но очень жизнерадостный ребенок: ребенок выживает. Очень жизнерадостная мама с ребенком, которому чуть меньше года: а ребенок умер. Исход не предсказать.

    Нужен юмор: и английский, и черный; терпение, понимание, принятие, восхищение каждой крупинкой жизни и огромное желание жить. И удача. Безумная, чудесная, внезапная, невероятная удача.


    Переход из детского отделения во взрослое

    В своей книге Маша называет ситуацию перехода из детского онкологического отделения во взрослое «бесчеловечной».

    – Во взрослой онкологии врачам все равно, что написано в протоколе, что одно лекарство не сочетается, к примеру, с другим. Будут лечить тем, что есть в больничной аптеке, что дешевле. Допустим, «сгорят» вены у человека, потому что химия вливалась без нормального катетера, – ну и все равно. Неважно, как человек будет дальше жить, им так удобно, они так лечат. И по препаратам – есть ли токсичность, как это повлияет на лечение, как будет жить человек с последствиями лечения? Никого это не интересует.

    По словам Машиной мамы, детских онкологов заботит настроение мамы и ребенка, их эмоциональное состояние считается частью терапии. А во взрослом отделении всем все равно.

    – Катя в детском отделении ко мне пробралась, мы сидели на кровати и смеялись, – говорит Маша. – Завотделением с лечащим врачом заходили и видели это. И дали Кате возможность приходить, потому что было важно именно это – мы с ней смеялись.

    Мама соглашается:

    – То, что они тогда смеялись, было для врачей так же важно, как соблюдение протокола, как расчет концентрации и объема вводимого химиотерапевтического препарата.

    Бусинки большого ожерелья


    Маша в больнице

    Онкологи и реабилитологи считают, что Маша на 200 процентов вышла из минуса в плюс.

    Когда она начала ходить, даже врачи, которые видели ее раньше, после операции, с удивлением спрашивали: «Как вы этого добились?» По мнению специалистов, которые наблюдали Машу в начале химиотерапии, шансы на то, что она будет ходить самостоятельно, равнялись нулю. А она начала – при поддержке, держась за руку. Но пролетела птица за окном, и Маша могла потерять равновесие просто потому, что за окном мелькнула тень. Кто-то окликнул, резкий звук – и все, равновесие потеряно.

    Мама Наташа вспоминает, что в 2019 году в Центре реабилитации Николаевской больницы в Петергофе Маше давали упражнения на восстановление равновесия, она училась самостоятельно стоять и ходить. Это было постинсультное отделение. После онкологии Маша не должна была туда попасть. Но на приеме у невролога знакомая позвонила и попросила «взять девочку туда».

    – Я сейчас хожу практически на автомате и уже забыла, как теряла равновесие, – говорит Маша.

    Еще надо было научиться говорить. Наташа вспоминает, как дочь тогда разговаривала:

    – У нее речь была, но не такая, как раньше. Были проблемы с дыханием, с выдерживанием тона – Маша внезапно уставала, голос затухал к середине фразы. Она говорила очень мало и тихо. Не хватало дыхания. Это было связано с общей мышечной слабостью.


    Маша на реабилитации

    Тогда они перепробовали многое: сценическую речь, упражнения для актеров и певцов, чтобы усилить мощность голоса. И все ради того, чтобы просто общаться в быту.

    – Это все такие бусинки большого ожерелья, которые надо было собрать, чтобы вернуться в эту жизнь. Не в ту же точку, в которой были до болезни, а просто в жизнь, которая у каждого из нас есть, и мы не задумываемся, что это такое – говорить, дышать, ходить, повернуть голову и не упасть, – делится Наталья.

    Институтская жизнь

    Маша сейчас учится на факультете общей биологии Российского государственного педагогического университета имени А.И. Герцена. Спрашиваю ее, считает ли она, что биология – это действительно ее?

    – Я до болезни хотела на биофак или в медицинский. А когда вылечилась и поступила на биофак, поняла, что вообще себя не нашла и надо искать заново, потому что мне, например, стала нравиться история, которой я вообще не интересовалась до болезни. И многое другое. Поэтому сейчас я пробую, ищу. Вот в студию «Да» пошла. Есть кружок по европейским танцам – решила сходить. Все, что успеваю, – пробую, – отвечает Маша.


    Маша сейчас

    – Когда я сдавала ЕГЭ, то злилась на взрослых. Маму не пустили, но как только я вставала, делала шаг – взрослые крепко хватали меня, сопровождая в туалет, к примеру, говорили: «Зайти с тобой, помочь?» У многих был такой ужас – они не знали, как себя со мной вести, стоило мне только пошатнуться. Возможно, им было просто страшно. С ровесниками такой гиперопеки не было. Однажды на лекции преподаватель говорил быстро, а записывать я не успевала. Попросила отправить мне по электронной почте презентации, которые он показывал. Он ответил, что не любит этого делать, что лучше успевать конспектировать. Я тогда сказала при всех, что у меня была онкология головного мозга, что я пока не успеваю так быстро все фиксировать. И если раньше я казалась ребятам несколько странной, то после этого – я даже удивилась – они меня стали поддерживать больше, зауважали как-то. А на лекции по биофизике преподавательница рассказывала, что молекулярные комплексы с платиной используются в химиотерапии при лечении онкологии, да только мало кто выживает, а я тогда сказала, что вот я выжила. Она просто обалдела.

    «Помним, как я танцевала»

    Наталья говорила Маше, что даже в больнице жизнь – это жизнь.

    – С помощью психолога Татьяны Ивановны Форопоновой и родственников я приняла болезнь, соединила свои две жизни. Я помню об утраченных навыках. Вспоминала, когда писала свою книжку, как раньше заплетала косу, – а вот теперь пока не могу. Помню, как мы в Греции спускались по узкой тропинке с высокой горы, камни сыпались из-под ног. Когда я писала об этом, то плакала. Сейчас из-за воспоминаний я больше не плачу. Почти.


    Маша до болезни

    В Москве есть реабилитационный центр Александры Славянской. Именно там я услышала важные для себя слова о том, что инвалидность как дефицит каких-то возможностей не должна восприниматься как что-то фатальное. Если я не смогу танцевать, то я не буду это оплакивать. Самое важное – нужно научиться жить с тем, что у тебя есть. После травмы, после переломного момента ты же физически живешь, но часть прежней жизни исчезла по каким-то причинам, не зависящим от тебя. Мама, и близкие, и я сама – мы все равно помним, как я танцевала. Осталась серия фотографий из разных мест, где я запечатлена в воздухе – в своем высоком прыжке.

    Вырвались в Эрмитаж перед химией


    Маша в Эрмитаже

    – В декабре 2017 года, после четвертой химии, Маша сильно потеряла в весе, была очень худенькая, как листик сухой. Она была на грани того, чтобы скатиться в госпитальную депрессию, между процедурами все время спала от слабости. И вот днем в бокс зашел лечащий врач и сказал, что нам можно погулять. Я понимала, что у нас есть время до 22 часов – до начала «большой химии», то есть когда пять суток подряд придется беспрерывно лежать под капельницей, будет тошнить, это надо пережить все как-то. Вот я и подумала: почему надо гулять только во дворе больницы, можно же погулять на Дворцовой площади. Я позвонила в Эрмитаж, сказала, что вот мы сейчас придем с девочкой на коляске. Нас встретили в музее. Был вечер пятницы, народу в музее почти не встречалось. Маша была в маске – тогда, в 2017-м, это выглядело странно. Она была без иммунитета совершенно, без лейкоцитов, – вспоминает Наталья. – Мы на коляске пролетели по первому этажу – по залам Египта. Успели выпить чай с пирожными в музейном кафе – это у нас тоже такая традиция была с давних времен, когда мы с девочками, еще совсем маленькими, в Эрмитаж ходили. И Маша потом, лежа под капельницей, видела на белом потолке совсем другие картины. Эта авантюра – кусок жизни, который она урвала перед началом химии.

    По словам Натальи, когда Маша заболела, то прежняя жизнь рухнула.

    – Был полный мрак и неизвестность впереди – ты будто падаешь в яму, и в этот момент падения как раз и сложился пазл: оказывается, вся эта журналистика и психология, которую я изучала, вся моя предыдущая жизнь и весь мой опыт нужны были мне для того, чтобы суметь задать правильный вопрос, разговаривать с разными людьми, которые не всегда настроены на общение, открывать любые двери и критически все оценивать. Когда я изучала психологию, нам преподавали и анатомию, и нейрофизиологию. Мне все пригодилось, чтобы понимать, что происходит с Машиной головой, – рассказывает Наталья. – И еще было одно озарение – я когда-то мечтала оказаться в домике с белыми стенами и видом на сад, в полной тишине и одиночестве. Такая мечта о покое, довольно типичная для мамы троих детей. Мечта об отдыхе. Так вот, в боксе в башне НМИЦ имени Алмазова была полнейшая тишина. Белые стены и панорамное окно. А в окне – сад. На Удельной, рядом со сверкающими многоэтажными корпусами клиники, уцелел среди современной застройки маленький деревянный домик под зеленой крышей с яблоневым садом. Желание сбылось, я получила то, о чем просила. Но рядом был мой ребенок – без движения, без голоса, с плотно закрытыми глазами. И никаких прогнозов. Я сидела рядом с Машей и думала, что все сбылось, вот они, эти белые стены, эта тишина, этот сад за огромным окном. Только я никому не пожелаю такого. Никакой это не отдых. Бойся своих желаний.

    Отрывок из книги «Вторая жизнь. Автобиографические заметки»
    Изменения моих отношений с мамой просто безграничны, чему я безмерно рада. Они похожи на дружбу, пропитанную взаимной любовью, помощью, заботой и близостью, сливающей нас в единое целое... Словом, какими и должны быть, на мой взгляд. А отношения других людей ко мне и мои к другим похожи на эксперимент. Их интересно наблюдать. И тех, кто находится в больнице, и тех, с кем раньше дружил или общался, и родственников... Находясь в больнице, хоть и можно свихнуться от скуки и деградации, уныния и одиночества среди людей, но, с другой стороны, интересно наблюдать за самим собой, полностью отдаваясь своим мыслям и чувствам, как бы ужасно эгоистично это ни звучало. Но выходит это гармонично, словно так и должно было быть. И ничего плохого не происходит от того, что я позволяю как бы нестись по течению своим внутренним потокам.

    «Только сейчас понимаю, как тогда поменялась наша жизнь»


    Сестры Маша, Катя и Ксюша 31 августа 2016 года в Зеленогорске

    Пока мы разговаривали с Машей и Натальей, младшая дочь Катя разливала чай, стояла у плиты, что-то готовила.

    Катя приняла на себя серьезный удар – ей было 14 лет, когда Маша заболела и мама днем и ночью была в больнице. Катя покупала продукты, готовила, убирала – делала практически всю домашнюю работу. И ездила в больницу практически ежедневно.

    На мой вопрос, как она все это пережила, девушка ответила, что не пережила до сих пор. И заплакала.

    Наташа сказала, что посттравматический синдром настиг всех, всю семью, включая Катю, в прошлом, 2021 году. Будто разжалась пружина: «Мы же все оказались тогда на войне за Машу».

    – Я только сейчас понимаю, как тогда поменялась наша жизнь. Я убиралась дома, вещи возила маме в больницу. У Ксюши – подготовка к ЕГЭ и поступлению, папа был на работе. Вся домашняя работа оказалась на мне. Это все было ужасно, конечно. Но могло быть и хуже, – говорит Катя.


    Катя нарисовала для Маши эти фигурки

    Ксюша ездить в больницу не могла: она, когда видела Машу, начинала плакать.

    – Для нее это была катастрофа. Она только недавно мне рассказала, что, когда Маша заболела, пытаясь справиться с плохими новостями, вспоминала хорошие моменты, самые солнечные, стараясь «помочь» Маше хотя бы так. Однажды вспомнила, как шла с сестрой из школы, они махали мешками со сменкой и прыгали высоко, чтобы достать до веток деревьев по пути. И тогда Ксюша подумала, что Маша не сможет так больше прыгать, – рассказывает Наталья.

    Катя вспоминает, как они узнали о диагнозе сестры:

    – Когда Машу прооперировали и сказали, что это рак, мы с Ксюшей 21 августа приезжали в больницу, на следующий день после моего дня рождения. Мы приехали, мама нам сказала, что это онкология. Мы посидели, поговорили час и поехали с Ксюшей на метро домой. Едем – и слезы текут у обеих. А у Маши такая сила воли! Я бы не смогла все это пережить.

    Отрывок из книги «Вторая жизнь. Автобиографические заметки»
    Я стала вдруг очень сильно завидовать нормальным людям. Их скорости, их успехам. Я ненавидела их, ненавидела себя, ненавидела их возможности и свои неспособности. Мою душу и мозг заполонила зависть и мысленно всех обливала. Я завидовала, злилась, обижалась, желала быть в центре внимания, чтобы говорили только обо мне. Очень бесило, прям не раздражало, а безумно бесило, когда говорили о ком-то другом. Хотелось рычать, кричать и реветь. Иногда я так и делала, но чаще сдерживалась.

    Сильно разрыдавшись первый раз, я подробно рассказала причину маме. И стало легче. Главное, что мама выслушала мою «исповедь». Проговаривать тяжкие мысли вслух бывает полезно. Что-то мама объяснила, что-то я продумала сама, в общем, я твердо решила избавиться от этих мыслей и чувств. Это оказалось жестоко сложным. Но спустя год (а может, и больше) я поборола зависть, которая (толчком может стать слово или мимолетное впечатление) в одну секунду развивается до ненависти.

    Теперь я могу радоваться успехам других!

    Самое сложное теперь – найтись и жить в той узкой грани, находящейся между храбростью, безжалостностью к себе, даже бравурностью и вторичным использованием болезни. Вторичное использование болезни – это та гармония с самим собой, которая возникла в самом начале болезни, когда «ты как бы малыш, которому всё простят». Ты тяжело заболел, и тебе самому себя жалко, а некоторым близким людям и подавно. И все вокруг тебя поддерживают, все помогают и делают что-нибудь за тебя. И поначалу тебе это необходимо. А позже ситуация меняется, и в некоторых случаях ты уже сам можешь попробовать что-то сделать, с чем-то справиться. Но сама возможность чьей-то помощи нравится и притягивает. Ты попадаешь в ловушку жалости окружающих, жалости к себе.

    Кстати, в этой истории я тоже благодарна своей маме, потому что она с самого начала моего лечения помогала мне делать только то, что я точно не смогла бы сама. Повторяю, это тонкая, едва заметная грань. Мама жалела меня и заботилась обо мне, но не чрезмерно. Она оставляла мне возможность попыток. Считаю данную возможность попытки тренировкой внутренней силы и вечной реабилитацией.



    Маша с подаренной ей картиной

    Маша Первушева окончила курcы равных консультантов благотворительного фонда AdVita. На курсах она была самой юной слушательницей.

    Фото из личного архива Марии Первушевой
    Оплатить
    картой
    Cloudpayments
    Регулярный
    платеж
    Оплатить
    c PayPal
    QR и другое
    Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
    Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
    Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Отписаться от регулярного пожертвования можно здесь

    Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
    Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Введите сумму пожертвования в форме выше. После этого введите номер телефона в открывшемся окне виджета оплаты. На ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Cпасибо!

    Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн» или МТС.

    Дорогие друзья, абоненты Tele2!
    Будьте внимательны!

    От имени Русфонда (и без нашего на то согласия!) оператор поднял минимум пожертвований с привычного 1 руб. до 75 руб. а комиссию – 8% плюс 10 руб., которую оплачиваете вы при совершении платежа в пользу оператора.
    Предлагаем вам альтернативу: жертвуйте по cистеме быстрых платежей (СБП). Комиссия – 0,4%, платит Русфонд. Или с помощью QR-кода. Подробнее здесь.

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течении четырех банковских дней.

    Скачайте мобильное приложение Русфонда:

    App Store

    Google Play

    Скачайте из RuStore

    Другие способы

    Банковский перевод Альфа•банк Vk Pay Stripe