С первого года жизни дочь развивалась с задержкой, у нее была нарушена координация движений, медленно формировалась речь. Со временем Настя научилась ходить, держась за руку, стала понимать речь и произносить отдельные слова, самостоятельно есть. В десять лет у дочки впервые произошел приступ эпилепсии. Ее госпитализировали и долго подбирали лечение, но положительного эффекта не было. Приступы повторялись по нарастающей не менее восьми раз в день, а иногда и каждые полтора часа. По результатам генетического обследования у Насти диагностировали синдром Ретта – тяжелое наследственное заболевание, поражающее нервную систему, которое ведет к умственной отсталости и вызывает эпилепсию, не поддающуюся терапии. Уже в первый год приступов произошел откат в развитии – дочка перестала ходить, говорить и обслуживать себя. В реабилитационном центре нам выдали прогулочную коляску, но сидеть в ней Насте неудобно, она постоянно сползает вниз, особенно во время приступов, мне ее не удержать. Реабилитолог посоветовал приобрести кресло-коляску с дополнительными поддержками для правильной фиксации: регулируемой спинкой, подголовником, подлокотниками и опорами для стоп. Фонд социального страхования выдал электронный сертификат на приобретение коляски, но он покрывает лишь малую часть ее стоимости. Самой мне не по силам оплатить оставшуюся сумму, я одна воспитываю дочь. Прошу вашей помощи!
Виктория Сенатова,
Санкт-Петербург
Фото
из архива семьи
Опубликовано 30 апреля 2025