Маша Рузавина

Дочка родилась без кожи на ладонях, голенях и ступнях, сразу попала в реанимацию, где от болевого шока у нее останавливалось сердце. Врачи поставили Маше страшный диагноз – буллезный эпидермолиз. Детей с этим наследственным заболеванием называют «бабочками»: кожа и слизистые у них столь нежные, что от малейшего воздействия травмируются – возникают трудно заживающие раны. В наших местных клиниках дочке лишь делали перевязки обычными бинтами, которые я снимала потом вместе с кожей, поэтому я стала искать врачей, умеющих лечить таких детей. Сначала Машу обследовали в Германии, затем мне повезло найти специалистов в петербургской больнице, и с 2019 года дочка регулярно проходит там лечение. Спасибо огромное читателям Русфонда, помогающим нам с оплатой! Каждый курс комплексных обследований и лечения облегчает Машино состояние: раны затягиваются, утихает боль, возвращается аппетит – и дочка может продолжать учиться, общаться и радоваться жизни. Но, к сожалению, затем снова наступает ухудшение. Сейчас Маша страдает от глубокой раны на стопе, причиняющей сильную боль при ходьбе, проблем с глазами и пищеводом – дочка начала давиться даже протертой пищей. Вновь нужна помощь, и наш лечащий врач настаивает на госпитализации. Но мы не прописаны в Петербурге, поэтому лечение для нас платное, сумма счета непосильна. Пожалуйста, не оставляйте нас, помогите!

Наталья Рузавина,
Иркутская область
Фото из архива семьи