У сына тяжелое врожденное заболевание, при котором повреждается кожа и слизистые. Таких детей называют «бабочками» из-за хрупкости кожи – от любого неосторожного прикосновения на ней образуются кровоточащие раны. В роддоме у Матвея обнаружили пятнышко на ноге, обработали антисептиком – кожа начала слезать. Провели обследование и диагностировали буллезный эпидермолиз. Мне объяснили, что при этой болезни страдают также слизистые внутренних органов, поэтому ребенка нужно кормить протертой пищей. Но, несмотря на все предосторожности, у Матвея сузился пищевод, он перестал есть. Помогли врачи петербургской клиники, куда нас госпитализировали благодаря помощи читателей Русфонда. Спасибо всем огромное! Сыну провели операцию по расширению пищевода, полное обследование и лечение. После выписки Матвей чувствовал себя гораздо лучше, пищеварение нормализовалось. Но сейчас его состояние снова ухудшилось. На этот раз кроме лечения ран на теле сын остро нуждается в урологической операции, которую не берутся провести местные хирурги, так как нужен опыт в лечении осложнений буллезного эпидермолиза. Такой опыт есть у петербургских врачей. Но мы проживаем в другом регионе, за лечение в Петербурге нужно платить, поэтому я снова прошу у вас помощи. Самой мне не справиться – одна воспитываю двоих детей, живем на пенсию и пособия. Не оставляйте нас!
Наталья Тимофеева,
Ульяновская область
Фото
из архива семьи
Опубликовано 11 июня 2024