Дороже дома
У самарских детей появились новые возможности для лечения
Шанс на борьбу
Дима Чекушкин был одним из первых детей, кому бюро Русфонда в Самарской области открыло сбор на блинцито
– Дима рос обычным мальчишкой, а потом у него резко заболела спина, долго не могли понять причину. Поехали с подозрением на перелом позвоночника в одну больницу, а после результатов анализов уехали в СОДКБ. У Димы оказался лейкоз, ему назначили лечение. Это был февраль 2019 года, – вспоминает Елена, мама Димы. – Уже на 15-й день сын вышел в ремиссию, которая продлилась до 2022 года. Потом случился рецидив, Диме назначили терапию блинцито.
В декабре 2023 года Елена обратилась за помощью в Русфонд. Более 4 млн руб. собрали в январе прошлого года.
– За каждый день жизни своего ребенка отдашь любые деньги, – говорит Елена. – Но той огромной суммы, что озвучили в больнице, у нас не было. И я даже не верила, что такие деньги смогут собрать. Благодарна всем, кто тогда откликнулся и помог.
Дима прошел лечение, и препарат улучшил показатели крови. Но против мальчика сыграл переход в другую возрастную категорию.
– В феврале 2024 года в Национальном медицинском исследовательском центре (НМИЦ) детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева в Москве сына обследовали, назначили пересадку костного мозга. Но Диме исполнилось 18 лет, и его перевели во взрослое отделение. Этот переход и бюрократические процедуры заняли время. До трансплантации он не дожил, – стойко рассказывает о своем горе Елена.
Дима умер 1 июня прошлого года. С болезнью он боролся пять лет.
– Дима до последних дней наслаждался жизнью, был веселым. Многие не могли поверить, что у него такая тяжелая болезнь. Находясь в больнице, он помогал другим детям, поднимал их боевой дух. Дома всегда приходил на помощь друзьям. Был заводилой в компании, его все любили, – говорит Елена. – За те годы, что мы с Димой боролись, я убедилась, как важна поддержка не только материальная, но и моральная. Сопереживание других дает силы не опускать руки. Я всегда буду помнить, сколько людей подарили мне и сыну шанс побороться за жизнь.
Встала на лыжи
Серафима Ситникова
Вторым ребенком, которому при помощи Русфонда провели лечение препаратом блинцито, стала 12-летняя Серафима Ситникова. В 2023 году в семье Ситниковых началась черная полоса. Беды шли одна за другой.
– Сначала погиб муж, хоронили его в день рождения Серафимы, – рассказывает Елена, мама девочки. – Дочка очень любила отца и сильно переживала из-за случившегося. А через два месяца сама тяжело заболела.
В семье четверо детей. Старшие сын и дочь живут уже отдельно, а Серафима и шестилетняя Ефросиния – с мамой в селе Волчанка Самарской области. Серафима росла жизнерадостной и общительной. Была активисткой в классе, участвовала во всех школьных мероприятиях, играла в волейбол и каталась на лыжах.
Осенью 2023 года у девочки появилась сыпь на руках. Мама повезла дочку к дерматологу, тот после осмотра направил ее на анализы крови. Когда пришли результаты, Серафиму сразу же госпитализировали, а затем поставили диагноз – острый лимфобластный лейкоз.
– Я была в шоке, дочка тоже, – вспоминает Елена, сдерживая дрожь в голосе. – Ей сразу назначили химиотерапию, на фоне которой вся жизнерадостность и энергия Серафимы стали угасать.
Серафима с мамой
Лечение давало положительную динамику. Но на один из основных компонентов химиотерапии у девочки возникла сильная аллергическая реакция. На замену нужен был другой, не менее эффективный противоопухолевый препарат – блинцито.
– Мы живем в доме, который стоит дешевле, чем это лекарство, – продолжает Елена. – А сами мы бы никогда не собрали требуемую сумму. Нам посоветовали обратиться в Русфонд, и уже через месяц дочка продолжила курс химиотерапии с препаратом блинцито.
На просьбу помочь Серафиме откликнулись многие. Наши читатели писали теплые слова поддержки, в кратчайшие сроки было собрано более 2 млн руб.
– У себя в селе мы никому не рассказывали о нашей беде. Но после публикации на сайте Русфонда многие стали выражать свою поддержку моей девочке. А когда мне позвонили из фонда и сказали, что средства собраны, я от счастья разрыдалась, – не скрывает эмоций Елена.
Лейкоз и его лечение отразились на девочке. Серафима часто чувствовала упадок сил и спрашивала маму: «Почему я?»
Серафима возвращается к привычной жизни и уже начала кататься на лыжах
– В такие моменты я просто напоминала дочке, как много людей за нее переживают, какую поддержку оказывают, только чтобы она снова стала здоровой, – рассказывает Елена. – Брат и сестра сразу приехали и постоянно были рядом. Нам звонили, писали, помогали знакомые и незнакомые люди. И сейчас продолжают интересоваться здоровьем дочери. Все желают ей скорейшего выздоровления и возвращения в школу.
Сейчас Серафима вышла в ремиссию, но продолжает для ее поддержания раз в неделю проходить лечение. Она мечтает о школе и занятиях спортом. Недавно девочке подарили беговые лыжи, и она уже успела на них покататься. Как отметила мама, Серафима сияла и радовалась, как раньше. К ней возвращаются оптимизм и силы. И вся семья верит в ее победу над недугом.
Первый шаг
Давид Бочкун
Про пятилетнего Давида Бочкуна из села Ягодного можно сказать, что он заново родился. В прошлом году мальчик серьезно заболел. Тоже острый лимфобластный лейкоз. Мама Давида была беременна четвертым ребенком и из-за сильного токсикоза находилась в больнице на сохранении. На лечение с сыном отправился папа Александр. Мальчика в прямом смысле вытащили с того света, возвращая нулевые показатели тромбоцитов в норму. Химиотерапия не помогала. Ситуация осложнилась еще и тем, что в процессе лечения Давид заболел пневмонией. Ему срочно назначили лечение препаратом блинцито.
– Пока мы лежали в больнице, я видел, что многим детям этот препарат действительно помог. Очень надеялся на такой же результат для своего сына, – вспоминает Александр.
Многодетная сельская семья со скромным доходом осилить покупку препарата стоимостью более 1 млн руб. не могла. К тому же папа взял длительный больничный лист, чтобы быть с сыном. 3
– Наша семья с такой бедой столкнулась впервые. Мы никогда не имели дело с благотворительными фондами, я не особо верил, что они действительно помогают, – признается Александр. – Когда написал в Русфонд, до последнего сомневался, что такую огромную сумму можно собрать. Лично убедился, что помощь реальна: сотни людей откликнулись, фонд оперативно перевел средства на покупку лекарства, и нам сразу же начали вводить блинцито.
Препарат помог улучшить показатели крови Давида. Но, к сожалению, терапия не дала нужного результата. Мальчику была необходима пересадка костного мозга. Свой непростой путь к выздоровлению Давид продолжил уже в Москве.
Давид вместе с папой сейчас находится на лечении в Москве
– Нельзя сказать, что тот или иной препарат – панацея от болезни. Ведь на результат влияет много факторов: особенности организма, побочные эффекты, в нашем случае та же пневмония, – объясняет Александр. – Лечение одного ребенка с лейкозом – это сотни тысяч рублей, мало какая семья себе это может позволить. Поэтому без господдержки и благотворительных фондов, людей, которые переводят средства, вылечить детей с тяжелыми заболеваниями просто нереально. Оплаченное Русфондом лечение подарило Давиду три месяца жизни. Это был первый шаг, без которого продолжить дальнейший путь сын просто бы не смог. Улучшение состояния крови позволило бороться дальше. И мы очень благодарны всем людям, которые поддерживают нас все это время.
Мальчику в декабре прошлого года сделали пересадку костного мозга, донором стал папа. Сейчас Александр вместе с Давидом находится в НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева. Папу с сыном уже перевели в пансионат, где Давиду проводят поддерживающую терапию и наблюдают за его состоянием. Дома их ждет большая семья: у мальчика есть десятилетняя сестра, трехлетний и шестимесячный братья.
Все идет по плану
Полина Лебедева
До февраля 2024 года 13-летняя Полина Лебедева из поселка Стройкерамика жила обычной жизнью. Была энергичной, активной, жизнерадостной. Девочка очень хорошо рисует, планировала поступать в художественную школу. Но в конце февраля начала недомогать, хотя прежде болела редко. Температура у Полины то поднималась, то опускалась. У девочки взяли анализы крови и экстренно госпитализировали. Месяц ее обследовали, а в апреле поставили точный диагноз – острый лимфобластный лейкоз.
Маме девочки Ксении сразу объяснили, что лечение у дочери будет сложное и долгое. Но есть все шансы поправиться. Полине рекомендовали лечение препаратом блинцито.
На лекарство было нужно больше 3 млн руб. Ксения воспитывает дочь и сына-первоклассника одна. Даже продав квартиру, мама не выручила бы нужную сумму. На помощь семье пришел Русфонд.
– Было тяжело принять диагноз, – говорит Ксения. – Но я взяла себя в руки, старалась не показывать дочери свое отчаяние и страх, ведь ей нужна сильная мама. Еще я сразу поверила, что в Русфонде нам обязательно помогут. Иначе быть не могло, ведь моя дочь должна пройти лечение и поправиться. Благодаря поддержке и искреннему сопереживанию не только родных, но и незнакомых людей нам удалось выстоять. Было много звонков и сообщений. Мы читали теплые слова людей на сайте Русфонда. Все это придавало сил мне и Полине. Дочь оказалась очень сильна духом. Она смогла принять болезнь, не потеряв оптимизм и умение шутить.
Находясь в больнице, Полина не сидела без дела. Шила игрушки, вязала, рисовала, мастерила поделки. Все сотрудники отделения, от врачей до сестер, получили в подарок сережки и другие украшения, которые девочка сделала своими руками. Сама Ксения во время нашего разговора теребила на руке черный силиконовый браслет с надписью «Все идет по плану». Такой же браслет есть и у Полины. Мама с дочкой купили их в начале лечения и не снимают. И еще часто используют эту фразу в разговоре.
Полина во время лечения не сидела без дела – шила, вязала, делала поделки и украшения
И действительно, у Полины все идет по плану. Препарат блинцито сразу дал положительную динамику. Девочка успешно движется к выздоровлению. Вошла в ремиссию, уже находится дома и ездит в больницу на поддерживающую терапию. Полина с нетерпением ждет от врачей разрешения снова ходить в школу и все так же планирует поступить в художественную школу.
– Я все время думаю о людях, которые нам помогли, и молюсь Богу за их здоровье, – искренне говорит Ксения.
Общий объем собранных Русфондом для СОДКБ средств в прошлом году составил 15 664 025 руб. По словам заведующего отделением онкологии, гематологии и химиотерапии Андрея Шамина, бюро Русфонда в Самарской области оказывает детям и врачам неоспоримую поддержку. Особенно это касается иммунной монотерапии препаратом блинцито. Это лекарство по-прежнему остается дефицитным для региональных больниц. Хотя именно блинцито в случае лейкоза часто помогает достичь полной ремиссии. Поэтому спрос на этот препарат среди онкологических детских отделений страны растет.
Фото из личного архива
