«Из наших детей могут выйти старательные дворники – и не только»
Нижегородская организация объединяет 200 семей с особенными детьми
Любовь Калинина
«Вот вам комната, собирайтесь»
Я родила Аню в 42 года. К поздней беременности подходила серьезно: обследовалась, делала положенные скрининги. Все было благополучно. И вот – неожиданное известие. Мой технический ум долго не мог сложить пазл. Что я сделала не так? Ведь, кажется, везде подложила соломки. Я не находила себе места.Каких-то 10–15 лет назад семьи с такими детьми были разобщены. Мы не знали о существовании друг друга, не с кем было поговорить, обменяться опытом. Все начало меняться в 2009 году, когда общественная организация «Верас», которая объединяла семьи, воспитывающие ребят с расстройствами аутистического спектра, пригласила несколько наших родителей с детьми в специализированный летний лагерь. Тогда об общественных организациях у меня было примерно такое представление: собираются люди, пьют чай, разговаривают. В лагере я поняла: это нечто совсем другое и гораздо более серьезное. Мы перезнакомились с родителями и продолжили общаться в городе. Вскоре в храме на улице Сергиевской нашлась комната, где нам разрешили собираться с нашими детьми. После рождения сына с синдромом Дауна одному из наших пап было очень тяжело, возникла тяга к алкоголю, и он обратился за пастырской поддержкой к настоятелю этого храма, отцу Игорю. И тот предложил: вот вам комната, собирайтесь, занимайтесь детьми. Матушка Ольга тепло приняла нас и во всем помогала. Потом мы получили грант от благотворительного фонда «Православная инициатива», купили оборудование для занятий, смогли оплачивать услуги дефектолога, который стал приходить к нам в храм. Тогда нас было восемь семей. Дальше – больше. О нас стали писать, снимать телесюжеты. К нам приходили все новые и новые семьи. Вскоре количество семей увеличилось вдвое, комнаты в храме стало не хватать. Я начала ходить в Министерство социальной политики, в региональные отделения партий. Ничего не требовала, просто говорила: я такая-то, пришла познакомиться. И однажды раздался звонок из городской администрации, нам предложили два помещения на выбор. Первое всем было хорошо: чудесное место, с ремонтом, но маленькое. А второе было вдвое больше, но в запущенном состоянии. Если взять его – где найти столько денег на ремонт? Думали неделю и все же остановились на нем. Это и есть нынешнее помещение «Сияния».
«Иногда помощь буквально падает с неба»
Мы переживали, что не найдем денег на ремонт. Но, как ни удивительно, благотворители нашли нас сами. Вот пример. Нам нужно было установить пластиковые окна. Цена была большая – в смету было страшно заглядывать. Как вдруг один предприниматель, Евгений, предложил: давайте проведем у вас конкурс установщиков пластиковых окон. Пригласим желающие компании, и каждая возьмет на себя по одному окну. Интересы совпали идеально: предприниматели получили площадку для конкурса профессионального мастерства, а мы – бесплатные окна. А Евгений еще телевизионщиков пригласил, и о нас рассказали в новостях. А ремонт мы сделали благодаря соцсетям: заходили на тематические форумы строителей, ремонтников. И нередко бывало так: закажешь какую-то мебель, материалы, а в фирме узнают, кто мы такие, и либо бесплатно нам делают, либо с хорошей скидкой.Есть у нас несколько постоянных благотворителей. Они сами звонят время от времени и спрашивают, не нужно ли чего? Одного из таких благотворителей, Илью, привела матушка Ольга. Это тоже прихожанин храма. Поинтересовался у отца Игоря, кому он может помогать на постоянной основе. Илья оплатил нам полную замену электропроводки – около 500 тысяч рублей. Потом мы познакомились с ивент-агентством «Рейтинг». Они в числе прочего организовывали ежегодные полумарафоны «Беги, герой!» и провели забег в нашу пользу, передав все собранные деньги на оплату специалиста по лечебной физкультуре. Иногда помощь буквально падает с неба. Как-то мы готовили мероприятие, и за день до него меня осенило: забыли позаботиться об угощении. Поняла это среди ночи, а с утра – звонок: «Хотим вам помочь, пончики не нужны?» Недавно наших ребят пригласил к себе ресторан «Ерема». Шеф-повар научила их печь булочки с вишневым вареньем, а потом они вместе пили чай с тем, что приготовили.
«К нам приходят – значит, мы нужны»
Мы общественная организация. Это значит, что мы заточены не на сбор средств, а на работу с подопечными. В 2016 году мы открыли семейный центр «Солнечный дом». Здесь есть все, для того чтобы дети с синдромом Дауна могли развиваться, а их родители – получать знания и поддержку. В развитии ребят с синдромом Дауна много нюансов. Например, им важно трогать предметы с различными поверхностями – через осязательные ощущения развивается и мозг. Для этого мы оборудовали сенсорную комнату.Есть у нас проект «Первые шаги к самостоятельной жизни» при поддержке благотворительного фонда Сбербанка «Вклад в будущее». Ребят важно приучать к самообслуживанию, элементарному труду: готовить, ухаживать за растениями в палисаднике и дома. Следующая наша идея – оборудовать швейную мастерскую. Поэтому мы очень ждем в подарок швейную машинку и оверлок (вид швейной машины для обметывания срезов текстильных материалов. – Русфонд) от добрых людей. Наши учителя – не просто педагоги, а художественные терапевты. Вместе с детьми они рисуют восковыми мелками, акварелью, лепят из глины, воска, делают аппликации. Используют разные техники для развития мелкой моторики, координации. Творческий процесс сопровождается рассказыванием сказок, интересных историй – это помогает сформировывать у детей представления о человеческих ценностях, отношениях между людьми. Такие занятия развивают умственные способности, приводят в гармонию эмоции и мысли наших детей.
Традиционно целительной считается работа с глиной. В нашей гончарной мастерской ребята учатся мастерить разные изделия. Возможно, потом кто-то из них сможет этим зарабатывать. В классе подготовки к школе ребята учатся сидеть за партой, поднимать руку, выходить к доске. Это важно уметь и обычным детям, а нашим – тем более. Ребята с синдромом Дауна часто тянутся к творческим занятиям, вот и у нас есть театральная студия и инклюзивный фольклорный ансамбль «Птица Жар Сияние», который даже взял Гран-при на фестивале в Крыму.
Для родителей и малышей до трех лет создан проект «Счастливы вместе», который мы смогли реализовать на грант благотворительного фонда CSS.
Поначалу отношения родителей и особенных детей могут складываться непросто, наши групповые занятия помогают им «познакомиться»: лучше узнать друг друга и научиться понимать. У нас ведь много неговорящих малышей, и их нужно научить пользоваться альтернативной коммуникацией – например, с помощью карточек. Словом, для детей всех возрастов у нас продумана своя занятость. В этом комплексном подходе и состоит наша инновационность. Наше внимание направлено не только на ребенка, но и на семью в целом.
Как мы оцениваем эффективность работы центра? Наверно, главный критерий – это уровень подготовки детей к школе. А он у нас высокий. Второй критерий – мы выращиваем уникальных специалистов, вкладывая немалые средства в их обучение и повышение квалификации. Сейчас у нас работают профи, которые прошли расширенную подготовку и готовы оказать комплексную помощь детям с разными особенностями: психолог, логопед, специалист по ранней коммуникации, учитель-дефектолог, врач лечебной физкультуры, педиатр развития и другие. И третий критерий эффективности – рост числа обращений. К нам приходят – значит, мы нужны.
«Зачем тебе такой нужен?» Свежие данные: 40% женщин, родивших ребенка с синдромом Дауна, столкнулись с негативным отношением медработников еще в роддоме. А когда несколько лет назад мы провели опрос среди наших мам, то выяснилось: лишь 10% встретили нейтральное отношение, а 90% услышали что-то вроде «Зачем тебе такой нужен? Отказывайся, родишь еще». Причем такой совет могла дать чуть ли не санитарка. Да и медработники не отличались деликатностью.
Вот почему раньше таких детей нередко оставляли в роддоме. Стыд за свою родительскую «ущербность», чувство вины, страх перед особенным ребенком – родители и так сталкивались с тяжелыми переживаниями, а тут еще их усугубляли чужие слова. Мы поняли, что здесь непаханое поле для просветительской работы. Мы пригласили специалистов из московского фонда «Даунсайд Ап», которые провели семинар для медицинских работников, рассказали о том, как правильно оглашать диагноз при рождении ребенка с синдромом Дауна. Нужно не нагнетать страх, а объяснять родителям, что это может случиться с каждым, что это не их вина и не показатель их неполноценности. Мы взяли за образец опыт коллег из Екатеринбурга и при поддержке регионального Министерства здравоохранения приняли протокол для сотрудников роддомов. Результаты налицо: за последние годы случаев отказов от детей с синдромом Дауна практически нет.
Сейчас, к счастью, отношение к таким ребятам меняется. У нынешних молодых мам и мысли нет отказаться от ребенка, несмотря на давление родителей, воспитанных еще в прежних традициях, когда к детям с синдромом Дауна относились с предубеждением.
«Синдром Дауна – не болезнь»
Многим родителям сложно принять, что у их ребенка есть ограничения. Пока он маленький и мало чем отличается от обычных детей, некоторые мамы и папы пытаются убедить себя, что он сможет вырасти таким же, как эти дети. Но чем дальше, тем больше проявляются различия. Часто приходится слышать: «Мы сделаем все, чтобы наш ребенок пошел в обычный детский сад, в обычную школу!» А оно нужно? Синдром Дауна – не болезнь, вылечить его нельзя, поэтому не нужно делать из наших детей обычных – это невозможно. Стоит делать все, что в наших силах, чтобы развивать их в меру их возможностей, обучать обслуживать себя. А то ведь как бывает: отдадут ребенка в детский сад с обычными детьми и страшно гордятся. А он там один сидит в углу. Упускается драгоценное время, когда с ребенком нужно заниматься. И в коррекционной группе его бы развивали.Другая крайность: родители считают, что должны чуть ли не свою жизнь на ребенка положить. Поэтому если логопед – то не один, а три. Узнали про новый медцентр – везем его туда. Это ни к чему. Нужно не три логопеда, а один грамотный. И загонять не надо ни себя, ни детей. Бывает и наоборот: сидит ребенок дома и сидит. Одну девочку нам такую привели, семь лет, но не научили даже элементарной гигиене. Просто не занимались ей. Бабушка сказала родителям: «Зачем ребенка мучить? Раз уж родилась такой, то пусть такой и живет, а мы для нее все сделаем». Но это тоже неправильная позиция. Наших детей можно и нужно обучать самообслуживанию, элементарным навыкам. Нужно понимать и то, что все наши дети – с разными особенностями, хотя диагноз у них один. У каждого свое слабое место, у многих – пороки сердца, слабое зрение, плохой слух, ортопедические сложности. Да и характер, темперамент у всех разный. Например, моя дочь не любит выступать на сцене. А я и сама такая. Есть же интроверты и экстраверты. Стоит ли ее заставлять участвовать в самодеятельности, когда ей приятнее заниматься теннисом, плавать в бассейне? Одни дети неплохо говорят, у других речь нечленораздельна, даже мы, родители, с трудом понимаем.
Если родители хотят сделать из особенного ребенка обычного – это значит, они так и не приняли его. И здесь им поможет психолог. К сожалению, немногие родители понимают важность работы над собой. Считают, что уделять внимание себе – значит недодавать ребенку. Это не так. И мы всеми силами поддерживаем родителей, которые не хотят, чтобы их жизнь замыкалась на ребенке. Недавно одна наша мама обучилась косметическим процедурам. Мы тут же выделили ей комнатку. Пусть наши женщины смогут привести себя в порядок, посвятить время себе, пока дети занимаются. Отречься от своей жизни, считать свои потребности неважными – это все тоже не о здоровой позиции.
«Мама, а что я буду делать после школы?»
Наши дети подрастают. Моей дочери 16, в следующем году предстоит определяться, чем она будет заниматься после школы. Выход ребенка из родительского гнезда для многих волнительный период, а для нас – особенно. С одной стороны, очень хочется, чтобы они работали, влились в общество. С другой – страшно их отпускать. К сожалению, нередко бывает так: ребенок ходил в детсад, окончил коррекционную школу, а потом – все, остановка, непонятно, чем заниматься дальше. И начинается серьезный откат. Когда родители смотрят на меня с надеждой: «Подскажи, научи», я не знаю, как быть. Я сама не знаю, как надо. У меня нет готовых рецептов, как устроить наших детей в жизни. Наверно, можно опираться на опыт коллег, других повзрослевших ребят и собственный здравый смысл. Аня сама меня недавно спросила: «Мама, а что я буду делать после школы?» В коррекционной школе им предложили дальше идти в швейное училище. Пока настраиваемся на это, но не скажу, что дочку тянет к шитью. До недавнего времени она любила фотографировать, а тут мы устроили для наших детей фотосессию, Аню красиво одели, накрасили, завили ее длинные волосы, и она сказала: «Я теперь не хочу фотографировать, хочу, чтобы меня фотографировали». Среди наших ребят много тех, кто с удовольствием занимается ручным трудом, например гончарным ремеслом. И в коррекционной школе, где учится моя дочь, много уроков ручного труда. Во взрослой жизни кому-то удается устроиться в швейные, гончарные и прочие мастерские.Еще одна особенность – люди с синдромом Дауна довольно педантичны. Поэтому за рубежом, как рассказывают, некоторые работают горничными в отелях. Если научить их заправлять кровать определенным образом и контролировать это, они будут это делать не хуже здоровых людей. Из наших детей могут выйти старательные дворники, озеленители. Мне рассказывали, что в Европе видели «солнечных» молодых людей – работников «Макдоналдса». В Санкт-Петербурге открылось инклюзивное кафе «Огурцы», где трудятся парни и девушки с особенностями развития. Конечно, такие известия как бальзам на душу.
Разговаривала как-то с московской коллегой, они занимаются адаптацией выросших детей с особенностями развития, пытаются их трудоустроить, обучить жить в реальном мире. Спрашиваю: «Для кого-то из наших удалось найти работу?» – «Нет, – смеется она, – вы же неуловимые. У вас то гастроли, то фестивали». Что верно, то верно – наши дети очень творческие.
Думая о трудоустройстве ребят с синдромом Дауна, важно понимать их особенности. Наверно, большинство из них смогут работать. Но им нужны кураторы. То есть организовать рабочий день, самим поставить себе задачи – это им будет сложно.
Для успешной социализации нужно научить их передвигаться по городу, делать покупки, распоряжаться банковской карточкой. Сначала их сопровождает куратор, потом он со стороны наблюдает, как подопечный справляется сам, а затем молодой человек начинает относительно самостоятельную жизнь.
В планах нашего центра – развивать проекты, связанные с трудоустройством и самостоятельным проживанием повзрослевших детей. Будем готовить документы, чтобы вступить в Реестр социально ориентированных некоммерческих организаций, чтобы получать от государства возмещение наших затрат.
Фото: архив пресс-службы «Сияние»
