«Хотя внешне мы не похожи, общего у нас много»
Первый донор костного мозга в Нижегородской области встретилась со своим реципиентом через четыре года после трансплантации
Ирина Честнова: Хотя трансплантацию во всем мире проводят уже много лет, словосочетание «костный мозг» до сих пор ассоциируется с опасностью. Как вы стали донором?
Юлия Персикова: Случайно. Однажды мне попался на глаза пост в соцсетях о сборе денег для молодой женщины из соседнего Богородска. Ей искали донора костного мозга за рубежом. На спасение требовалась огромная сумма. Меня так зацепила эта тема, что после перечисления денег я начала штудировать интернет. Еще пять лет назад я не знала, что такое костный мозг, где он находится и как происходит пересадка. Но больше всего меня интересовало, почему для россиян доноров ищут не в своей стране, а за границей. Мне удалось раздобыть единственную статью, в которой разъяснялось, что забор клеток производится одним из двух способов – из вены или из тазовой кости (под наркозом). А мне хотелось подробностей от реального донора. И кто бы мог подумать, что вскоре я сама им стану? Осенью 2017 года мы с коллегами сдали кровь на типирование в лаборатории «Гемохелп». Так я попала в наш отечественный регистр потенциальных доноров костного мозга.
И. Ч.: Близкие знали о вашем решении?
Ю. П.: Зря беспокоить маму и мужа я не стала, поэтому рассказала им только после сдачи крови на расширенное типирование. Они обалдели от такой новости и взялись меня отговаривать: «Тебе полезут в спинной мозг. Вернешься инвалидом!» К тяжелому разговору я была готова. Чтобы грамотно ответить на вопросы близких, я сначала разузнала все сама, даже запаслась видеороликами. В них реципиенты рассказывали о том, как это тяжело, когда донор передумывает помогать. В конце напряженной беседы я сообщила: «Человек меня ждет, я еду в Санкт-Петербург». Маме и мужу оставалось только поддержать меня. Ведь они знают: если я что-то решила, отговаривать бесполезно.
И. Ч.: Чем вы занимались, когда вам позвонили и сообщили о том, что есть совместимость?
Ю. П.: Работала. Я администратор в салоне по продаже диванов. Мне часто звонят с незнакомых номеров по служебным делам, поэтому я сразу ответила. Со мной говорила соорганизатор нижегородских акций по вступлению в регистр потенциальных доноров костного мозга, заместитель исполнительного директора благотворительного фонда «Нижегородский онкологический научный центр» (НОНЦ) Ирина Жирнова. Она поинтересовалась, не передумала ли я стать донором и готова ли провести расширенное HLA-типирование (для того, чтобы убедиться, что есть тканевая совместимость). Я ни минуты не сомневалась в своем решении и в тот же день сдала кровь повторно. Через пару недель снова раздался звонок. Мне сообщили о почти стопроцентном совпадении! И через несколько дней я уже летела в командировку в Санкт-Петербург. В НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой я три дня сдавала анализы на всевозможные инфекции. Все расходы оплачивала принимающая сторона. А потом была неделя ожидания результатов. Наконец мне сообщили: «Все в порядке. Ждем!» На тот момент я уже знала, что реципиента долго и тщательно готовят к трансплантации. Он живет изолированно в специальном инкубаторе, чтобы никакая инфекция к нему не пристала. Поэтому я была готова выехать в любой момент. И дома все смирились: дело благое, откладывать нельзя. Шанс выжить выпадает лишь одному из десяти тысяч. Я очень благодарна Ирине Жирновой и Николаю Коровину из фонда НОНЦ. Они были со мной на связи все это время.
И. Ч.: Как проходила донация?
Ю. П.: Абсолютно безболезненно и стерильно. Мне делали уколы подкожно два раза в день, чтобы в кровь из костного мозга вышли стволовые клетки. Дважды я посещала НИИ имени Р.М. Горбачевой, где мне пять дней делали инъекции с промежутком в двенадцать часов. Страшно и больно не было. А вот разлука с маленькой дочкой далась тяжело. Когда я улетела в Санкт-Петербург, Валерии только исполнилось три года. И вот наконец настал главный день. Точнее, в моем случае их было два. В первый процедура длилась четыре часа, во второй – два. А происходило это так. У меня взяли кровь из вены на одной руке, через специальный прибор отделили из нее нужные стволовые клетки и вернули кровь обратно через вену на другой руке. Врачи предупредили, что возможно легкое недомогание, может тянуть поясницу. Но никакого ухудшения самочувствия я не заметила. Поэтому после донации спокойно отправилась гулять по городу. Успела побывать на крейсере «Аврора» и в Петропавловской крепости.
И. Ч.: А что вы знали о реципиенте?
Ю. П.: Ничего. Все три года я гадала, кто же мой генетический близнец? Как себя чувствует? Смогла ли я ему помочь? Я даже отправила письмо в регистр, но, видимо, из-за злосчастного ковида мне не ответили. Но я все равно не теряла надежды и верила, что когда-нибудь получу весточку. И чудо случилось в мой день рождения. 28 января 2021 года мне позвонили из регистра и сообщили, что реципиент жив и здоров. Это был лучший подарок! Я плакала от счастья. После этого мы стали переписываться с моим генетическим близнецом и ждать встречи. И вот 10 сентября 2022 года в Санкт-Петербург съехались доноры и реципиенты из разных городов. Это было грандиозное событие! Трогательное и безумно волнительное.
Я приехала с мужем, мой родственник по крови Степан – с мамой. Они благодарили, а я ревела. Оказывается, с двумя донорами у моего реципиента не сложилось. Первая на момент пересадки ждала ребенка, второй отказался. Так что я – третий человек, чьи клетки костного мозга подошли Степану. Теперь у него моя четвертая группа крови, хотя до трансплантации была вторая положительная. Беда в семью Беловых пришла неожиданно: Степан упал с мопеда и повредил лимфоузел. Начались годы борьбы за жизнь. И пересадка спасла его. Помогать людям надо независимо от пола, расы, национальности. На той встрече муж шепнул мне: «Ты молодец! Я тобой горжусь».
И. Ч.: Расскажите подробнее о своем генетическом близнеце.
Ю. П.: Степан – москвич, ему 28 лет, он открытый и общительный парень. И хотя внешне мы не похожи, общего у нас много. И Степан, и я учились в художественном училище. Но вот парадокс: мы оба не умеем рисовать. Выяснилось, на протяжении учебы он, как и я, сводил рисунки через оконное стекло. Я работаю администратором в мебельном салоне, он занимается изготовлением изделий из дерева. После знакомства мы договорились о следующей встрече.
И. Ч.: Ваша жизнь изменилась, после того как вы стали донором костного мозга?
Ю. П.: Сама жизнь течет в прежнем русле. Скорее, изменился взгляд на нее: если решение принято, сомневаться и отступать нельзя. Став участником этой истории, я приобрела бесценный опыт, познакомилась с новыми людьми и стала увереннее в себе.
И. Ч.: Как можно повлиять на ситуацию с донорством костного мозга в России и помочь большему количеству людей?
Ю. П.: Надо больше информировать население и рассказывать о том, что помогать легко. Было бы желание. И я готова кричать об этом! Отечественная база потенциальных доноров пополняется медленно из-за нашей неосведомленности. За рубежом сдать стволовые клетки – как воды попить. У нас до сих пор мало что знают об этом. А между тем бояться нечего. Кости не пилят, иглу в позвоночник не вставляют, процедура безболезненная и абсолютно безопасная для донора. На международные регистры в нынешних условиях рассчитывать сложно. России надо иметь свою базу данных и постоянно ее пополнять. Когда я готовилась к донации, моими соседями по гостинице была семья из Тюмени. Десятилетний Иван боролся с болезнью восемь лет, упорно лечился и ждал донора. Однажды среди ночи мне позвонила его мама и сказала: «Вани больше нет». Эрудированного, начитанного и отважного мальчугана не успели спасти. Смириться с этим было трудно. Мне очень хочется, чтобы в нашей огромной стране для каждого нуждающегося быстро находился донор. И все же за пять лет, пока я погружена в эту непростую тему, положительные сдвиги есть. Только в моем родном Павлове семь человек стали реальными донорами. На днях звонила коллега мужа, чей костный мозг подошел больному человеку. Она очень переживала и не знала, как сообщить о предстоящей донации близким. Я охотно рассказала ей обо всем, что знаю и что пережила сама. Я рада, что моя землячка, как и я, не свернет на полпути. И с аналогичными просьбами разъяснить, что да как, ко мне обращаются постоянно. Я не отказываю никому. А как иначе? А недавно моя семилетняя дочь заявила: «Вырасту – тоже буду донором костного мозга». Так что у меня есть продолжение. Если мои стволовые клетки еще кому-то подойдут, я снова буду рада помочь.
Русфонд является учредителем благотворительного фонда «Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова» (Национальный РДКМ).
Проект «Народный регистр», посвященный пропаганде донорства костного мозга среди жителей РФ, стал финалистом премии #МыВместе – 2022. Всего в финал премии в категории НКО в номинации «Здоровье нации» вышли семь проектов из разных регионов страны.
Победителей определит экспертное жюри и всероссийское голосование – оно продлится до 5 ноября включительно. Поддержать наш проект можно по ссылке или отсканировав QR-код на фото. Для голосования нужна регистрация на портале ДОБРО.РФ.
Фото Анастасии Макарычевой
