Элен Кочарян
2 года, с. Бобровка
редкое генетическое заболевание – первичный иммунодефицит, спасет лекарство
Сбор
завершен
завершен
Собрано
853 838 ₽
Требовалось
718 523 ₽
Собрано 853 838 руб.
Если не будет ваших возражений, «излишки» пойдут на реализацию нашей программы «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
В три месяца у дочки неожиданно поднялась температура. Других симптомов не было, врачи предположили обычную ОРВИ. Но температура не падала несколько недель, наконец уже сильно ослабленную малышку отвезли на скорой в детскую инфекционную больницу, там назначили антибиотики, выписали с улучшением. А через неделю снова температура, скорая, больница. Полтора года врачи не могли понять, что происходит с Элен, температуру удавалось нормализовать только гормональными препаратами, но как только их отменяли, снова начинался жар. Наконец нас отправили на обследование в Центр имени Дмитрия Рогачева в Москве, там и поставили диагноз: редкое генетическое заболевание, разновидность первичного иммунодефицита. Сейчас Элен проводят гормональную терапию, но она разрушительно действует на детский организм. Единственное наше спасение – препарат иларис, но стоит он очень дорого, таких денег нашей семье взять просто негде. Помогите, пожалуйста!
Грачя Кочарян,
Самарская область
Фото из архива семьи
Грачя Кочарян,
Самарская область
Фото из архива семьи
Опубликовано 6 октября 2021
Деньги собраны 1 ноября 2021
Анна Козлова
Старший научный сотрудник
Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева (Москва)
«У девочки редкое заболевание – первичный иммунодефицит, аутоиммунный синдром. Течение болезни тяжелое, сопровождается нарастанием приступов лихорадки и болями. Для стабилизации состояния ребенка требуется иммунная терапия препаратом иларис, это поможет взять заболевание под контроль. К сожалению, данного препарата в отделении нет».
История болезни
1 ноября 2021
Элен Кочарян получила лекарство, необходимое ей по жизненным показаниям.
Девочка уже прошла курс медикаментозной терапии препаратом иларис в Национальном медицинском исследовательском центре детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева (Москва), чувствует себя неплохо.
Грачя, папа Элен, благодарит читателей Русфонда за помощь.
Грачя, папа Элен, благодарит читателей Русфонда за помощь.