Опорный вопрос
Реабилитация детей не может быть формальной
Иллюстрация Юлии Замжицкой
Татьяна, мама пятилетнего Тимы Дроздова из Воронежа, тоже обратилась в Русфонд с просьбой о покупке вертикализатора. У мальчика ДЦП, ему необходимо стоять с опорой, чтобы избежать возможных осложнений. Однако семье не удалось, несмотря на вписанные в индивидуальную программу реабилитации и абилитации (ИПРА) точные характеристики вертикализатора, получить в СФР оборудование, которое подошло бы Тиме.
– Государство хотело выдать нам «доску» – так говорит Татьяна о нефункциональной опоре для стояния.
Дроздовы сначала хотели получить ТСР в натуральном виде, потом решили попробовать электронный сертификат. Однако средств, которые были выделены на вертикализатор по сертификату – чуть больше 20 тыс. руб., – тоже ни на что, кроме «доски», как говорит мама Тимы, не хватило.
Восьмилетнему Олегу Мокееву с ДЦП из Иванова тоже нужен был вертикализатор, его мама Марина обратилась в Русфонд, когда столкнулась с тем, что электронный сертификат покрывал покупку оборудования для мальчика только на 23,5 тыс. руб., хотя нужный ребенку вертикализатор стоит около 200 тыс. руб.
– Мы пытались получить вертикализатор в натуральном виде, однако ничего не вышло: в местном филиале СФР предлагали модель, которая не могла обеспечить Олегу регулируемый упор для коленей и изолированное разведение ног, то есть правильную позу стоя, – говорит Марина.
По документам поставщика модель, которую предлагали Мокеевым, соответствовала характеристикам, указанным у Олега в ИПРА. А на деле не подходила совершенно. Одними и теми же словами врачи называют одно, а поставщики – другое. Мальчику нужен жесткий упор, который может регулироваться, а ему дают вертикализатор с упором в виде тряпичного ремня, который не будет фиксировать ноги ребенка. По документам все сходится, однако в реальности вертикализатор за 23,5 тыс. не годится.
– Это острая и распространенная проблема, – объясняет Оксана Громова, эксперт Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ), специалист по техническим средствам реабилитации и мама ребенка с инвалидностью. – Разная стоимость в разных регионах, выдача ненужных ТСР – все это имеет место по многим причинам: из-за недостаточного количества характеристик к опорам для стояния в федеральном законодательстве и в ИПРА, заполненных в местных бюро медико-социальной экспертизы, из‑за отсутствия разработанной нормативной базы на уровне регионов, из‑за недостаточного уровня компетенций у специалистов СФР.
Дети из Ленинградской области получают сумму в 375 тыс. руб. на вертикализаторы по ЭС. Чтобы этого добиться, Оксана Громова и ее коллеги по ВОРДИ сумели объединить усилия специалистов СФР, здравоохранения и социальной защиты и организовать закупку функциональных ТСР для детей с тяжелыми нарушениями.
Но почему в одном регионе на ТСР дается одна сумма, в другом – другая? Все по закону: как объяснили нам в Социальном фонде России, стоимость изделия определяется на основании последнего исполненного госконтракта на закупку аналогичного ТСР в регионе. То есть покупаем это изделие потому, что раньше такое уже покупали, а не потому, что именно оно нужно.
– Эту проблему совместными усилиями надо решать, – говорит Оксана Громова. – Мы взаимодействуем с профильными специалистами на федеральном уровне и готовим предложения от имени ВОРДИ по дополнению нормативной базы, опираясь на опыт Ленинградской области.
