Маша растет
Девочка с генетическим заболеванием, которой Русфонд трижды оплачивал лекарство, учится на пятерки и занимается музыкой
Все посыпалось
В 44 года Наталья узнала, что снова станет мамой. У нее был успешный туристический бизнес, взрослая 17‑летняя дочь от первого брака и счастливое второе замужество.– Мы на тот момент уже долго прожили с мужем. Ребенка хотели, но не получалось. Думали, уже и не получится, – вспоминает Наталья. – Когда узнали о малыше, испытали много счастья. В молодости ты уверен: с ребенком можно и подождать. А когда тебе за 40, понимаешь: возможно, это последний шанс. Мы ждали дочку очень сильно!
Маша появилась на свет на три недели раньше срока. Внешне она выглядела здоровой, разве что на шее было небольшое образование – киста. В связи с возрастом мамы девочке провели развернутое генетическое обследование. Выяснилось, что у Маши редкая неизлечимая болезнь – синдром Шерешевского – Тёрнера, не вырабатывается гормон роста, что приводит к аномалиям развития внутренних органов, нарушению работы эндокринной системы и низкорослости.
– Врачи сказали: «Повезло, что у ребенка нет серьезных врожденных осложнений». Дети с таким диагнозом часто рождаются и с пороком сердца, и с другими опасными патологиями. У Маруси была только киста на шее, которую в полгода прооперировали, и недоразвитая почка. Но это все не так критично, как могло бы быть, – говорит Наталья. – Нам сказали, что до трех лет болезнь проявлять себя особо не будет. Только специальную диету нужно соблюдать – с преобладанием белка и минимумом хлебобулочных и кондитерских изделий.
Эдуард, отец Маши, не принял семейную жизнь, в которой присутствует ребенок с неизлечимым заболеванием. Узнав о диагнозе дочки, он стал постепенно отдаляться от жены. Когда Маше исполнился год, подал на развод. Одновременно с семейной жизнью посыпался и бизнес. У самой Натальи не хватало ни времени, ни сил на его развитие, а у ее бизнес-партнера сменились приоритеты:
– Сначала мне пришлось все дела затормозить. Потом заморозить. Как я думала, на время. Но все рухнуло. Я стала безработной.
Нужно ужаться
В 1990-е Наталье уже приходилось полностью перекраивать свою жизнь. Перестройка застала молодую выпускницу механико-математического факультета Ростовского государственного университета в НИИ механики и прикладной математики.– Мы высчитывали математическую модель водоохраны озера Байкал. В большом зале стоял один огромный компьютер, я была оператором ЭВМ. Мы давали машине команды с помощью перфорированных карточек, – вспоминает Наталья.
Советский Союз начал распадаться. В НИИ тоже все разваливалось: руководство уехало, зарплату платить перестали. Наталье пришлось искать себя в новых реалиях.
– Я работала торговым представителем в одной компании, главой отдела продаж – в другой, региональным представителем по Западной Сибири и Дальнему Востоку – в третьей. После выучилась на менеджера по туризму, нашла инвестора, и мы вместе с ним открыли свое туристическое агентство, – перечисляет она.
Оставшись в 45 лет без мужа и работы, с тяжелобольным ребенком на руках, Наталья вновь начала перекраивать свою жизнь. Продала трехкомнатную квартиру в Ростове-на-Дону и купила однокомнатную в маленьком поселке. Деньги отложила на лечение дочери.
– Я человек городской, люблю театры, музеи, концерты, развлекательные заведения. Но тогда понимала: нужно ужаться, отказаться от всего этого, чтобы дать будущее своему ребенку, – объясняет непростой выбор между двумя жизнями Наталья.
Маше тогда было два года. Пока шел ремонт в новой квартире, мама с дочкой жили у родственников.
Когда Маше исполнилось три года, Наталья отдала ее в детский садик. Но девочка часто болела, иммунолог рекомендовал домашний режим. К четырем годам у Маши постепенно стал проявляться гипотиреоз (недостаток гормонов щитовидной железы. – Русфонд). Девочка сильно потела во сне, быстро уставала, была плаксивой, нервной, гиперактивной. К шести годам последствия недостатка гормона роста стали очевидными. Маша совсем перестала расти, началась деформация скелета: шея стала шире, чем у здорового ребенка, грудная клетка – асимметричной и бочкообразной.
– Марусе назначили гормон роста растан. Но чиновники говорили: «Бесплатно лекарство вам начнут выдавать, когда у ребенка будет оформлена инвалидность». Этот статус Марусе не присваивали, потому что она была «слишком здоровой» – у нее не было тяжелых осложнений. Получается, нужно было дождаться, когда у дочки начнутся необратимые изменения во внутренних органах и костях. Тогда бы комиссия эти изменения зафиксировала, присвоила инвалидность, и только потом нам выдали бы лекарство, – говорит Наталья.
Дожидаться, пока организм дочки разрушится, мама не стала. Она начала покупать препарат за свой счет. Справляться с тяжелыми обстоятельствами женщине помогали родители. Они и финансово поддерживали, и приезжали, чтобы посидеть с Машей. Наталью не брали на постоянную работу, но она подрабатывала – поваром, няней, уборщицей, таксистом, курьером.
– Работу можно найти всегда. Главный вопрос: насколько хватит физической выносливости? Когда Маруся была маленькая, из-за гиперактивности спала по пять часов. Потом дочка досыпала днем, а я не могла позволить себе отдых из-за работы и домашних дел. Физически было тяжело.
Все финансовые средства – и отложенные от продажи квартиры, и заработанные на разных работах – быстро расходовались на оплату врачебных консультаций, обследования, анализы и покупку гормона роста. Без него Маша не просто перестала бы расти. У нее могли появиться нарушения в работе сердечно-сосудистой системы, не развивались бы мышцы и началась бы дисфункция печени. Наталья говорит:
– Для меня это были большие деньги. Пока могла, покупала препарат сама. А потом поняла: «Если я сейчас отдам последнее за лекарства, чем мне потом дочь кормить?»
Рука помощи
Наталья вспоминает, что поначалу на какое-то время замкнулась в себе:– Мне казалось, что, кроме меня и моих родных, никто не поможет дочке. И когда силы уже почти иссякли, я не понимала: а что дальше? Казалось, дальше ничего нет.
Но выход все-таки нашелся: Наталья решила искать помощи в благотворительных организациях и обратилась в Русфонд. Первый сбор средств на оплату лекарства для тогда еще семилетней Маши был завершен 31 декабря 2019 года. Русфонд оплатил запас препарата на полгода. Благодаря своевременной помощи девочка не прерывала лечения, а ее мама смогла накопить денег на покупку лекарств еще на шесть месяцев. В итоге за год Маша выросла аж на пять сантиметров! Небывалый успех для ребенка с ее диагнозом. А главное – росли и развивались внутренние органы, кости. Позже друзья Русфонда еще дважды, в 2020 и 2022 годах, помогали Маше с покупкой лекарства. А уже в 2023 год Наталье удалось добиться для дочери статуса ребенка-инвалида, а вместе с ним и лекарств за счет госбюджета.
– Когда я смотрю на жизнерадостную, достаточно высокую Марусю, а она по росту практически наравне со сверстницами, понимаю, что все мы сделали правильно, – говорит Наталья. – Я вижу, что происходит со здоровьем у детей с таким же диагнозом, если они не начали вовремя принимать гормон роста. Они не выше 100–120 сантиметров, из-за этого им очень сложно встроиться в общество, найти друзей. Часто у них есть недоразвитие сердца, почек, печени, поджелудочной железы, искривлены позвоночник, руки и ноги. Всего этого нам удалось избежать.
Любознательную Машу мама ласково зовет «почемучкой». Смышленая девочка учится хорошо, шестой класс окончила в основном на пятерки. Только география подвела, по ней Маше выставили единственную четверку по итогам года. А вот в музыкальной школе по всем экзаменам только отличные отметки.
– И по специальности – Маруся учится играть на фортепиано, и по сольфеджио, и по хору, и по музыкальной литературе, – с гордостью перечисляет Наталья.
Определилась Маша и с планами на будущее – она хочет быть врачом. В этом году девочка посещала курсы «Медицина. Общие знания и первая помощь», где освоила минимальные навыки оказания первой помощи. Маша уже может сама сделать перевязку. Наталья рада выбору дочки. Мама надеется, что медицинское образование поможет Маше справляться с болезнью.
– Всего этого мы добились, потому что нам помогли, – говорит Наталья. – Когда я обратилась в Русфонд, то увидела, как много неравнодушных людей, умеющих понять и принять тебя с твоей болью и бедами, готовых помочь. Поэтому мне бы хотелось сказать людям, попавшим в сложную ситуацию: если вы не справляетесь, не унывайте и не бойтесь просить помощи. На логотипе Русфонда – рука. Это рука помощи, которую протягивают люди. Сотни, тысячи людей. И они вытягивают тебя и твоего ребенка из беды.
Фото из личного архива
