РБК-акции

Из письма Светланы Макаевой, мамы Аскара: «Сын всегда был слабеньким: он часто простужался, каждый год и не по одному разу болел ангиной. А врожденный порок у Аскара обнаружили, можно сказать, случайно. Последние месяцы сын стал часто жаловаться на усталость, боли в ногах. Мы с мужем решили отдать Аскара в секцию плавания. Думали, что это пойдет ему на пользу. Когда проходили медицинскую комиссию, педиатр заметил шумы в сердце и направил нас на обследование в Республиканский кардиологический центр (РКЦ). Здесь врачи диагностировали у Аскара врожденный порок, открытый артериальный проток…» →

Из письма Ирины Малявиной, мамы Максима Кутьина: «Максимка родился со сросшимися пальчиками на правой ноге, на стопах и локтях были пузыри. Генетик сразу поставил диагноз «буллезный эпидермолиз», сказал, что эта болезнь не лечится, облегчить состояние можно только правильной обработкой кожи. Фукорцин, который он рекомендовал, высушивал кожу, она трескалась, слезала лоскутами. Врачи пытались взять кровь на анализ, в результате кожа с руки слезла до локтя…» →

Из письма Хуршеда Абдусамадова, папы Мусы: «Впервые шумы в сердце у сына услышали врачи в роддоме. В три месяца мы обратились к кардиологу. Обследование показало, что у Мусы врожденный порок сердца, открытый артериальный проток. Врач сказал, что можно подождать с операцией, так как проток мог зарасти самостоятельно. Летом 2015 года в Ульяновск приехали врачи из Казани, из Детской республиканской клинической больницы (ДРКБ), нам удалось попасть к ним на консультацию. Кардиологи подтвердили диагноз, но сказали, что дефект большой и сам не закроется…» →

Из письма Екатерины Латкиной, мамы Сережи: «На вторые сутки после рождения у Сережи появились покраснения и пузыри на коже. Врачи не знали, что это, но я сразу все поняла. У меня тоже эта болезнь, только в легкой форме. Я умею ухаживать за ранками, накладывать повязки. Сложнее стало, когда малыш начал ползать, еще сильнее травмировать ладони, локти, колени. Каждый день мы делаем болезненные перевязки, вскрываем пузыри, обрабатываем ранки. И это пожизненно…» →

Из письма Ирины Кашаповой, мамы Аделины: «Мы уже знаем, что такое потерять ребенка. Наш первенец умер на второй день после рождения – не раскрылись легкие. Аделина также родилась слабенькой, сама не дышала, неделю провела на аппарате ИВЛ. Когда она наконец задышала самостоятельно, нашему счастью не было предела – мы были уверены, что самое страшное позади. Но уже на следующий день врачи роддома сообщили нам, что у дочки врожденный порок сердца...» →

Из письма Регины Зайнитдиновой, мамы Самиры: «Два года мы живем в страхе за жизнь дочери. В полтора года Самира стала беспокойной, кричала по ночам. Мы прошли всех возможных специалистов, чтобы выяснить, что с нашим ребенком не так, но диагноз, который поставили местные врачи (порок сердца, открытый артериальный проток), нас просто огорошил. Мы отправились в Уфу, в Республиканский кардиологический центр (РКЦ), до последнего надеясь, что это какая-то ошибка. Но диагноз подтвердился…» →

Из письма Хадижат Хайбулаевой, мамы Рабият Зубаировой: «У дочки самая тяжелая форма буллезного эпидермолиза – дистрофическая. Это значит, что пузыри образуются не только на поверхности кожи, но и затрагивают глубокие ее слои. В роддоме сразу сказали, что болезнь не лечится. И это правда, на лечение никто не брал. А малышка страдала. Ее кожа и слизистые были воспалены, кожа слезала лоскутами. Врачи говорили, что пищевод тоже поражен. Ела Рабият плохо, из-за болезненных ощущений порой и вовсе есть отказывалась…» →

Из письма Татьяны Ивановой, мамы Кости: «На первой неделе жизни врачи обнаружили у Кости врожденный порок сердца – сразу два дефекта. Кардиологи советовали подождать с операцией, так как, по их словам, один дефект – открытое овальное окно – мог зарасти самостоятельно. Так и произошло к двум месяцам, а вот открытый артериальный проток постепенно увеличивался. Кардиохирурги казанской Детской республиканской клинической больницы (ДРКБ), куда нас направили, настаивают на срочной операции…» →

Из письма Ирины Нижник, мамы Сережи: «22 ноября у меня родился сын. Он появился на свет с тяжелым пороком сердца – у малыша не развит левый желудочек сердца, его практически нет. Спасти Сережу может только экстренная операция на открытом сердце. Еще совсем недавно такую патологию считали неизлечимой, но я узнала, что в Детской городской больнице № 1 Санкт-Петербурга кардиохирурги готовы нам помочь. Сереже проведут первый этап гемодинамической коррекции – путем шунтирования соединят аорту и легочную артерию. Это спасет сыну жизнь…» →