Владику Фиранскому оплачены лечебные кремы

Мальчик-рыбка

Семилетнему Владику Фиранскому жизненно необходимы специальные лечебные кремы и мази

У Владика редчайшее генетическое заболевание кожи – пластинчатый ихтиоз. Кожа мальчика покрыта чешуйками. Светлана, мама Владика, так и зовет сына: моя рыбка. У нее всегда под рукой набор специальных лечебных кремов и мазей. Светлана мажет сына с головы до ног по пять раз в сутки, вставая к ребенку и по ночам. Владик уже привык и не просыпается от маминых прикосновений. Если не нанести крем вовремя, у мальчика поднимается температура, кожа сохнет и трескается.

Светлана не понимала, почему ей даже не показали новорожденного сына, не приложили к ее груди, а сразу унесли. Врачи молчали. Только через сутки, когда она в отчаянии взмолилась: «Что с моим ребенком? Я заберу его любого!», ее отвели в палату, где лежал ее мальчик.

– Когда мне наконец-то показали Владика, я испытала шок, – говорит Светлана. – Он был похож на космического пришельца, а не на человеческого младенца. У грудных детей кожа нежная, а мой малыш был закован в грубый и твердый панцирь. Веки и губы вывернуты наружу. Вот он сгибает ручку, и на моих глазах трещина разрывает кожу, идет кровь.

Он не мог закрыть глаза. Он не мог сосать. Кормили через зонд. Он даже кричать не мог. Просто медленно умирал, беззвучно моля о помощи.

Врачи районного роддома не понимали, какой диагноз поставить Владику. Это был первый случай ихтиоза не только в их практике, но и во всей Московской области.

Такого ребенка немедленно помещают в специальный кувез, в котором поддерживают определенный уровень влажности и температуры. Но в сельском роддоме нет ни детской реанимации, ни инкубаторов.

Малыша сжигал жар, температура поднималась до сорока. Его закутывали в теплое одеяло, в котором он буквально варился заживо. – Я пытала врачей, но они говорили: «Мы наблюдаем». Только при выписке заведующая отделением призналась: «Света, мы не знали, выживет он или нет. Мы его просто выхаживали».

На этом медленном огне Владик горел четыре дня, пока его не перевели в люберецкую детскую больницу. То, что он выжил, это чудо.

– Нас везли на обычной скорой. Медсестра держала моего ребенка на руках. Владик был в тяжелейшем состоянии, весь в отеках и трещинах до крови, – вспоминает Светлана. – Мне не разрешали брать его на руки.

Антибактериальная терапия, гормоны и мази помогли: грубая корка, которая покрывала тело ребенка от макушки до пяток, потихоньку растрескалась и сошла. Владик вылупливался из панциря, как птенец из яичной скорлупы. Его новая кожа была такой красной, будто ее ошпарили кипятком.

Светлана училась ухаживать за своей маленькой «рыбкой». Сначала она не отваживалась даже дотронуться до ребенка. Ей казалось, что каждое прикосновение приносит Владику нестерпимую боль. Страшно было все: и обрабатывать воспаленную кожу, и менять памперсы. А потом ее материнские руки научились делать эту работу так бережно и нежно, как не дано самой профессиональной медсестре.

Утро начинается с промывания глаз. У Владика не полностью смыкаются веки, на ночь приходится закладывать гель, чтобы роговица не пересыхала. Потом мальчику обрабатывают лицо, ноги, руки…

До трех лет он ничего не спрашивал про свою болезнь. А потом пришло время вопросов.

– Мама, почему у меня эти чешуйки?

– Сынок, ты таким родился. Но твоим друзьям это не мешает, правда?

Они с мужем сразу решили воспитывать сына так, чтобы он не чувствовал себя изгоем. Владик ходил в детский сад, Светлана первое время сама прибегала туда мазать его кремами, потом договорилась с нянечкой. Сейчас Владик готовится к школе, там ему будет помогать старший брат. У Владика много друзей, потому что он общительный и заводной. Только другие дети, набегавшись, потеют и охлаждаются, а у него от нагрузок и жары поднимается температура. Когда мама видит, что у сына покраснели щеки, уводит его в тень. Мальчик и сам знает, что перегреваться опасно: в рюкзачке у него всегда с собой два крема и пульверизатор с водой, чтобы побрызгать на руки, лицо.

Каждый год им дают бесплатную путевку в детский санаторий имени Семашко в Сочи. И там Владик не вылезает из моря. Мама видит только его макушку. На море чешуйки отпадают, кожа становится эластичной. Рыбка превращается в розового поросенка.

Наступает ремиссия, но без кремов и мазей все равно не обойтись. Стоит только полдня не обрабатывать кожу, как она начинает растрескиваться, повышается температура. Трещины не только болезненны, это очаг для инфекции.

Вылечить ихтиоз нельзя. Спасают только специальные кремы, гели, мази. Отечественные аналоги лечебных кремов и мазей сделаны на основе вазелина, создают пленку на коже. Поскольку при ихтиозе не работают потовые железы, ребенок опасно перегревается. А импортные лечебные кремы и мази, от которых зависит жизнь Владика, стоят очень дорого. Они не входят в перечень бесплатных препаратов. Для скромного бюджета многодетной семьи это непосильное бремя.

Бывают моменты, когда Светлане хочется выйти на улицу и закричать: «Люди, помогите! Мой сын может умереть!»

Елена Светлова,
Московская область
Фото Сергея Величкина

Дерматолог Шаховской центральной районной больницы Ирина Гайдай: «У Владика генетическое заболевание – ихтиоз, при котором нарушается процесс ороговения кожи. На ней образуются жесткие чешуйки, напоминающие рыбью чешую, кожа пересыхает и трескается, нарушается процесс терморегуляции, снижается иммунитет. Единственное, что может предотвратить проникновение инфекций и развитие осложнений, а также облегчить состояние ребенка, – специальные увлажняющие лечебные кремы и мази, которые необходимо применять регулярно и постоянно».

Внимание! Цена лечебных кремов и мазей на год 1 312 400 руб. Наши читатели собрали 85 537 руб. Читатели РБК собрали 1 305 015 руб.

Дорогие друзья! Если вы решите помочь Владику Фиранскому, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.

Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Экспертная группа Русфонда