Поле Ляховой оплачено лекарство и расходные материалы для фотофереза
28 октября здесь на сайте, на rbc.ru и lenta.ru мы рассказали историю 12-летней Поли Ляховой из Ленинградской области («Капризная группа», Светлана Иванова). У девочки рак крови – острый миелобластный лейкоз, осложненный генетической мутацией. Поля уже перенесла две трансплантации костного мозга: от неродственного донора и позднее – от отца. Сейчас у девочки развилось тяжелое иммунное осложнение с поражением легких, кишечника, кожи. Чтобы справиться с осложнением, Поле требуется проведение фотофереза – процедуры облучения крови. Для ее проведения нужны расходные материалы и дорогой препарат, но их стоимость для семьи с тремя детьми неподъемна. Рады сообщить: вся необходимая сумма (3 942 840 руб.) собрана. Родители Поли благодарят всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.Капризная группа
Двенадцатилетнюю Полю спасет облучение крови
Кровь у Поли ведет себя как капризный ребенок. Сама Поля – человек серьезный, самостоятельный. А вот кровь, как говорит девочка, «совсем от рук отбилась». Была первой группы. Потом стала второй. А теперь третьей. Поле никто не верит, что такое возможно, ведь любой врач скажет, что группа крови дается человеку на всю жизнь от мамы или от папы и больше не меняется. Но у Поли все шиворот-навыворот.
– Когда я родилась, у меня была мамина группа крови, – объясняет девочка. – Потом мне пересадили донорские клетки костного мозга, и группа крови стала как у донора. А год назад закачали папины клетки с третьей группой. Вот и весь секрет.
О трансплантации костного мозга 12-летняя Поля говорит как о чем-то совершенно обыденном, как будто это обычная, повседневная процедура.
– Это не больно, – говорит она по-взрослому. – Но немножко страшно. Чтобы не бояться, я взяла с собой маму и планшет с играми, но не успела поиграть – быстро заснула из-за лекарств...
Больно Поле стало уже потом, когда донорские клетки в организме начали «безобразничать». Из-за этого сильно крутило живот и выворачивало наизнанку. Температура 38 держалась целых полгода.
Таких детей, как Поля, перенесших повторную трансплантацию костного мозга, в онкоотделении Национального медицинского исследовательского центра (НМИЦ) имени В.А. Алмазова в Санкт-Петербурге всего двое: сама Поля и ее лучшая подружка Ясина, приехавшая на лечение из Сургута.
Ясина после второй трансплантации еще лежит в стерильном боксе, ее постоянно тошнит, она плачет. Поля отправляет ей подбадривающие сообщения: «Держись! Все будет нормально! Обязательно станет лучше! Потерпи!»
Три года назад Полина вместе с девочками из больницы создала телеграм-канал для детей с онкологией. Там она делится своим опытом, поддерживает, разъясняет. Ее посты читают и папы с мамами, которые столкнулись с такой же бедой. «Отчаиваться ни в коем случае нельзя, – инструктирует их Поля. – Мы, те, кому очень, очень хочется жить, берем с вас пример. Пожалуйста, не подводите нас!»
Мама и папа Поли очень стараются не подводить, но получается не всегда. Мама Юля – онколог, только «взрослый». Эту профессию она выбрала после того, как от рака в 37 лет умерла ее мама. Двадцать лет назад еще не было таких лекарств и способов лечения, которые могли бы спасти ей жизнь.
Когда рак крови обнаружили у дочки, Юля уже знала, куда обращаться и как действовать:
– Курс высокодозной химиотерапии и первую трансплантацию Поля перенесла героически. Нас выписали через полгода, дочка была рада вернуться в школу.
Дома девочку ждал сюрприз: бело-серая кошка Лолита с повадками английской аристократки – подарок после выписки из больницы. Счастью Поли не было предела.
Еще девочка вдруг полюбила корейскую кухню, фильмы, рок-группы, рассказывает Юля:
– Особенно ей нравились дорамы с участием силачки До Бон Сун. Та и машины поднимала, и поезда останавливала. Поле очень нравился ее подход к жизни, она ведь до болезни тоже активно каратэ занималась, танцевала хип-хоп.
– А может, мой донор – кореец? – гадала Поля. – Говорят, что после пересадки костного мозга не только меняется группа крови, но и иногда появляются новые привычки и даже вкусовые пристрастия. Поля и сама научилась готовить корейский суп рамен из говядины, лапши и грибов шиитаке.
Полтора года после трансплантации Поля принимала поддерживающие лекарства и жила обычной жизнью. Но осенью прошлого года начала быстро уставать, лицо стало бледным. Юля поняла: рак вернулся.
– Не надо ныть, – сказала родителям Поля, первая взявшая себя в руки. – Будем лечиться дальше.
Снова химиотерапия, рвота, головокружения, боль. Капельницы, уколы, бесконечные анализы, груды таблеток.
– Я уже сама могу ставить уколы, собирать катетер, подключать инфузомат, даже кровь из пальца или вены брать, – говорит Поля. – Этого всего у меня было так много, что не научиться было просто невозможно.
После второй пересадки костного мозга страшная болезнь стала потихоньку отступать. И тут вдруг началось опасное иммунное осложнение: донорские клетки родного папы ни с того ни с сего стали атаковать организм Поли. Этот процесс медики называют реакцией «трансплантат против хозяина». Пострадали легкие, кожа, желудок и кишечник. Лекарства не помогали. Положительный результат дал фотоферез: обработка клеток крови, взятой из вены, специальным лекарством, облучение их ультрафиолетом и введение обратно. После нескольких процедур у Поли прекратились боли в животе, она снова ожила. Врачи отпускают ее с мамой покормить синичек в парке, а когда позволяет состояние, то на выходные домой.
Но для проведения фотофереза нужны расходные материалы и препарат метоксален, которых нет в больнице, где лечится Поля. – Дочка преодолела две трансплантации и готова бороться за жизнь дальше. Но без фотофереза Поля не сможет победить болезнь, – говорит Юля.
На днях Поля заявила маме, что совершенно точно станет онкологом:
– Рак можно победить, с ним надо просто уметь драться. Я умею. И научу других.
Светлана Иванова,
Ленинградская область
Фото Алексея Лощилова
Детский онколог НМИЦ имени В.А. Алмазова Клавдия Голубева (Санкт-Петербург): «У Полины диагностирован острый миелобластный лейкоз. Учитывая тяжелое течение болезни и генетическую мутацию, рецидив лейкоза, девочке выполнили две трансплантации костного мозга – от неродственного донора и позднее от отца. Сейчас у Поли развилось иммунное осложнение – реакция „трансплантат против хозяина“ (РТПХ) с поражением легких, желудочно-кишечного тракта, кожи. В качестве терапии второй линии для лечения РТПХ девочке требуется проведение фотофереза, для выполнения процедуры нужны расходные материалы и препарат метоксален, которых нет в отделении».
Стоимость лекарства и расходных материалов 3 942 840 руб. АНО «Второе дыхание» внесло 470 195 руб. ООО «Синапс Телеком» внесло 100 000 руб. Читатели rbc.ru, lenta.ru и rusfond.ru собрали 3 442 975 руб.
Дорогие друзья! Если вы решите помочь Поле Ляховой, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.
Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.
Экспертная группа Русфонда
Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.
