Взрослая жизнь Матвея
Мальчик, которому Русфонд купил инвалидное кресло‑коляску, окончил школу и увлечен автомобилями
О взрослении и «свободном плавании»
– В 2017-м Русфонд купил Матвею инвалидное кресло-коляску. Помню, что мальчик был очень активным. Как изменилась его жизнь с появлением коляски и с возрастом?– Благодаря коляске Матвей начал социализироваться. На ней он смог передвигаться сам, начал выезжать на улицу, общаться. Так у него появилось много друзей. А сегодня Матвей еще более взрослый и самостоятельный. Раньше с моей стороны была гиперопека, я боялась его куда-то отпускать. А потом поняла: он ведь молодой, ему все интересно. Сейчас он целыми днями гуляет. У него электроколяска, он сам уезжает, сам приезжает. Общается только с обычными подростками – ребята с инвалидностью ему почему-то меньше интересны. У него сейчас такая жизнь: друзья, девушки, свои интересы.
– Матвей окончил школу. Чем он занимается?
– Параллельно со школой сын три года дистанционно учился на журналиста в медиагруппе «Школа» на базе детского морского центра «Флагман». Его научили писать посты, монтировать видео, работать с информацией. У него есть страница в соцсети «ВКонтакте», где он описывает все, что с ним происходит, куда он ездит. Ему это очень нравилось, и я сейчас пытаюсь настоять, чтобы он продолжал учиться дальше. Но у него сейчас такой возраст – протестный. Говорит: «Хочу гулять».
– Вы упоминали, что у него интересная компания друзей. Кто они?
– Его друзья – местные ребята. Такие, знаете, «авторитеты», которых многие побаиваются. Но они Матвея уважают. Считают его героем за то, что он с достоинством преодолевает все физические трудности, возникающие из-за его болезни, живет полной жизнью и не унывает. Друзья за него везде заступаются, помогают ему, если нужно куда-то проехать на коляске. В их компании недостатки – это даже круто. Знаете, я иногда разговариваю с друзьями Матвея, и сейчас молодежь совсем не такая, как раньше. У нас в школе могли дразнить тех же очкариков, обзывать. А сегодняшние ребята вообще не говорят об инвалидности как о проблеме.
О доступной среде в Криводановке
– Удивительно слышать, что в поселке Матвею комфортно передвигаться самому. Как так вышло? Ведь даже в Новосибирске с доступной средой зачастую большие проблемы.
– Нам очень повезло с главой поселка. За последние пару лет Криводановка преобразилась: везде асфальт, пандусы, сделали красивейший фонтан с аллеей. Матвей сам может доехать до центра, дойти до больницы или зайти в любой магазин – его везде знают и помогут. Единственная проблема – старые здания. Например, в Доме культуры, где проходят занятия и соревнования по боксу, на которые ребята часто ходят, на входе проложена труба. На электроколяске не проехать, так ребята заносят его на руках! Еще одна трудность есть у нас: в храме, куда мы ходим по воскресеньям и праздникам, тоже пока нет пандуса, но мы над этим работаем.
– Я знаю, что Матвей серьезно занимался спортом.
– Да, он долго занимался бочча (вид спорта для людей с поражением опорно-двигательного аппарата. – Русфонд). Был победителем Кубка Новосибирской области, у него целая коробка грамот. Но года три назад бросил. Сказал, что стало неинтересно. Мне кажется, это тоже связано с тем, что он не хочет идентифицировать себя только через инвалидность.
– Как вы и папа Матвея относитесь к желаниям сына?
– Папа у нас, конечно, бывает в шоке от некоторых его намерений. Матвей, например, очень увлечен автомобилями и сейчас машину просит. Говорит: «Мам, я уже и водителя нашел, он будет меня возить, я все придумал, просто купите машину». Я пытаюсь ему объяснить, что это сложно, а он отвечает: «Ты в меня не веришь! Я все могу!» И вот это «я все могу» – его главный девиз.
О трудностях «взрослой» жизни
– С какими проблемами сталкивается семья, где растет ребенок-инвалид, когда ему исполняется 18?
– Становится в разы сложнее. Государство может выделить коляску, но она будет простая, тяжелая, а ждать ее можно пять лет. Хорошая электроколяска, как у Матвея сейчас, стоила 460 тыс. руб. У нас был сертификат на приобретение технического средства реабилитации, разницу мы доплачивали сами. Вторая беда – медицина. Ему каждые полгода нужно ставить диспорт (инъекционный препарат на основе ботулинического токсина типа А. – Русфонд), который стоит около 50 тыс. руб. Пока он был ребенком, инъекции диспорта ставили бесплатно. Сейчас мы уже год не можем добиться этой процедуры по ОМС – врачи просто не знают, куда прикрепить взрослого пациента для такой услуги. Это постоянная борьба с министерствами и стресс.
– Несмотря на это, вы кажетесь очень активным человеком. Это из-за Матвея?
– Наверное. Я состою в совете молодежи при местной администрации, волонтерю в храме. Наверное, если бы у Матвея не было особенностей, я бы, скорее всего, просто работала по специальности, я педагог. А так он привел меня в разные места, познакомил с огромным количеством людей. Можно сказать, он вывел меня в жизнь.
Фото из личного архива
