Шлем для Коли
Мальчик, которому Русфонд помог исправить форму черепа, ходит в садик и готовится к школе
Задержка – вдох – выдох
– Столько времени не получалось ни одного – и тут их двое! – так вспоминает Елена весть о двойне.У молодой семьи несколько лет не было детей. А Елене и ее мужу Александру очень хотелось малыша. Артем и Коля – двойняшки, каждый плавал в своем плодном пузыре. Артем в животе у мамы вел себя правильно, в положенный срок перевернулся. А Коля выбрал бунтарскую позицию и лег поперек, еще и запутался в пуповине. Братья расположились буквой Т, из-за неверного предлежания у Коли было много давления на голову. Беременность протекала тяжело, маме сделали экстренное кесарево сечение в октябре 2018 года. Мальчишки родились на 30-й неделе. У обоих малышей легкие не раскрылись, обоим врачи не давали гарантий на жизнь. Но как же хорошо, что врачи иногда ошибаются. После реанимации, искусственной вентиляции легких, двух месяцев в больнице братьев выписали домой. Голова у Коли была странной формы – вытянутая вверх, а затылок плоский. Педиатры обещали, что со временем она станет ровной, как у брата.
Артем быстро восстанавливался, а Коля так и оставался слабеньким. Прямо с крещения, например, его увезли в больницу с пневмонией. Оказалось, что у мальчика стеноз легочных артерий и вообще предрасположенность к легочным заболеваниям. Иногда Коля просто забывал дышать. Еще в больнице педиатры советовали в таких случаях щипать малыша за пятки. Небольшой дискомфорт заставлял мальчика делать вдох, затем выдох и далее по кругу. Мама была привязана к этому ритму «задержка – вдох – выдох» и постоянно следила за дыханием сына. Кроме того, у мальчика выявили порок сердца. Педиатр настаивал на немедленной операции, но хирурги отказывались ее делать. Голова у Коли не выровнялась, еще и родничок рано зарос. Кардиологи считали, что из-за деформации черепа при операции повысится внутричерепное давление. И это может привести к инсульту. Как говорится, куда ни кинь – всюду клин. И ребенка можно потерять из-за порока сердца, и хирургическое вмешательство для малыша с такими особенностями черепа опасно.
Сел как влитой
Родители решили получить другие мнения и обратились к московским специалистам. Нейрохирург Главного военного клинического госпиталя имени академика Н.Н. Бурденко диагностировал у Коли раннее сращение костей черепа, именно оно и привело к деформации. Ребенку составили план лечения: сначала сделали операцию по реконструкции костей черепа, затем отремонтировали сердце. Оба этапа Коля перенес хорошо. Но на затылке у мальчика сохранился небольшой скос. Эта особенность была заметна по сравнению и с братом, и с другими детьми.Врачи госпиталя имени Бурденко рассказали, что делать с неровным черепом Коли. В этом возрасте, когда организм вовсю растет и меняется, можно исправить деформацию. Коле был нужен специальный шлем. Также врачи советовали сделать генетическое исследование, чтобы понять, а нет ли у Коли поломки на уровне генов. Общая цена шлема и обследования была для молодой семьи неподъемная – 215 тыс. руб. Елена находилась в декретном отпуске, ее супруг работал в бюджетной сфере и зарабатывал немного. Врачи и тут подсказали выход: «Обратитесь в Русфонд».
– Раньше мы смотрели телевизор и видели сюжеты про больных детей. Кто же знал, что и нам понадобится чужая помощь? Неудобно было просить, но сами мы не справились бы. И вся наша семья была рада, что на Колю открыли сбор, – говорит Елена.
Необходимую сумму в сентябре 2019 года собрали за неделю. Результаты генетического обследования обрадовали Зиновьевых: ничего страшного у Коли не нашли. В московском Центре челюстно-лицевой хирургии для мальчика изготовили индивидуальный шлем-ортез. Ехать за ним из Нижнего Новгорода в Москву не пришлось, шлем прислали на дом.
– Мы его надели, и он сел как влитой, – вспоминает Елена. – Конечно, Коле не нравилось носить этот шлем. Некоторые родители в таком случае дают слабину, но мы не такие. Успокаивали плачущего сына, просили потерпеть. Шлем снимали только на час в день, во время купания. Спал и гулял Коля тоже в шлеме. Постепенно голова выправилась.
Коля – лидер
И семья зажила обычной жизнью. В три года мальчиков определили в садик. Первым пошел Артем, разузнал, так сказать, обстановку. Ему в саду понравилось. Колю сначала записали в другую группу, потом двойняшек по просьбе родителей объединили. От этого, конечно, всем стало лучше: и родителям удобнее, и мальчишки привыкли быть вместе. Расставались они только на время Колиных госпитализаций. Вместе братья Зиновьевы удачно дополняют друг друга. У Артема характер легче, мягче, уступчивее, а Коля волевой, целеустремленный, с ним сложнее договориться, и он не привык сдаваться.С кружками и развивающими занятиями у братьев не задалось. Ходили и на футбол, и на борьбу. Но мальчишки так много вместе хулиганили, что тренеры сказали: «Приходите, когда подрастете и научитесь дисциплине». Поэтому пока родители сосредоточились на подготовке к школе. Артему знания и навыки даются легче. Но между братьями нет соперничества, и родители их не сравнивают. Мама записала сыновей в городскую библиотеку. Это в семье целая традиция: прийти всем вместе, постоять у полок с книгами, выбрать сказки, взять их домой и читать перед сном. Читает, конечно, мама, а братья слушают. Они любят книги про волшебство, говорит мама. Коля знает все буквы и через полгода-год вполне научится читать.
После решения проблем со здоровьем у Коли ярко проявились лидерские качества. Если он придумывает какую-то забаву, все дети играют в его игры. Еще Коля очень целеустремленный – завел копилку и откладывает деньги на поездку к морю. Однажды родители вывезли братьев в Сочи, но апрельское море было холодным. И Коля с Артемом начали мечтать о теплом море.
Получается, все тяжелые испытания у Коли остались позади. И порок сердца, и деформация черепа. Профессиональная помощь врачей и поддержка читателей Русфонда подоспели вовремя. А с частыми бронхолегочными заболеваниями Коли семья справится. Особенно если в жизни братьев случится теплое море.
Фото Анастасии Макарычевой
