«Мы работаем в больнице мамами, иногда – бабушками»
О нянях, которые ухаживают в больницах за детьми-отказниками
Рома – ангел
В палате несколько кроватей, и только две застелены: на одной лежит Рома, на другой может поспать няня.– У меня до этого их четверо было. Смотрела за всеми. А сейчас – только Рома. Я с ним, можно сказать, отдыхаю. Он ангел. Этой ночью встала всего четыре раза. Начинает тяжело дышать – надо удалить мокроту, иначе начнет задыхаться, – говорит Елена Фердман.
Медсестры ее называют мама Лена. У нее короткая стрижка и домашнее платье с цветными апельсиновыми дольками. Передвигается мягко, почти бесшумно. То поправляет одеяло, то мажет Роме губы мазью.
Рома лежит неподвижно, только глаза иногда открываются и зрачки бегают, как будто мимо проезжает скоростной поезд.
– Он не видит, интеллект не сохранен. Стоит трахеостома, скоро установят гастростому, еще два года назад он питался из соски, сейчас уже не может глотать. Надо постоянно измерять сатурацию, если падает – подключать кислород, – рассказывает Елена.
Няня вставляет мальчику в нос тонкую прозрачную трубочку и начинает санировать – аппарат шумит, как пылесос. И булькает.
Рядом с Роминой головой лежит раскрытый памперс.
– У него слюней знаете сколько. Памперс хорошо впитывает, лучше пеленок. Если не подкладывать, ухо начинает киснуть, – объясняет няня.
В палате жарко. Елена приподнимает одеяло. Ноги у Ромы тонкие, как руки, и сложены кузнечиком. Лежат на яркой подушке с кактусами и ананасами. На ногах – серо-голубые вязаные носки. На руках – оранжевые.
– Голубые ему мама связала, оранжевые – я, – говорит Елена.
У Ромы, в отличие от большинства подопечных фонда «Дети без мам», есть семья. Он находится здесь на респисе, то есть на социальной передышке. Двадцать один день лежит в паллиативном отделении, а мама в это время может заняться своими делами или здоровьем.
– Для меня это работа. Я неделю здесь поработаю, потом – домой. А мамы так живут все время. Ромина мама сейчас легла на операцию, – объясняет няня. – Вот есть у нас Василиса, у нее умерла мама. И у Артема умерла. Они попали в детский дом. Такие дети там долго не живут. Поэтому важно беречь маму, пока она есть.
В прошлом году Рома попал в другое отделение больницы. Там не было няни. Маме позвонили и сказали: «Готовьтесь к худшему».
– Он просто переставал дышать. От одиночества. А сейчас дышит и даже улыбается, – говорит Елена, включая блендер.
Даже протертую еду приходится перемалывать через блендер.
Елена стала няней четыре года назад, до этого работала в офисе, потом – в ветеринарной клинике. Сейчас она ухаживает за паллиативными детьми, почти все ее подопечные не ходят и не говорят.
– Почему я ухаживаю за тяжелобольными детьми? Потому что я могу это делать. Чувствую, что я здесь нужна, приношу пользу, – делится няня.
Больничные мамы
Фонд «Дети без мам» существует уже десять лет.– Мы помогаем сиротам из учреждений, которые попадают в больницу на операцию или на медицинское обследование. Изъятым детям, найденным малышам и самым тяжелым –паллиативным, – рассказывает директор фонда «Дети без мам» Татьяна Рябинина. – Мы предоставляем няню, которая делает все, что обычно делает для ребенка мама: находится с ним круглосуточно, кормит, ухаживает, утешает, когда ему больно. Мы работаем в больнице мамами, иногда – бабушками.
У Татьяны стрижка каре и ногти голубого цвета. Когда говорит, жестикулирует – руки танцуют.
– Няни живут с детьми в больнице. Неделю одна няня, неделю – другая, посменно. Помню, у нас был мальчик лет шести, мы за ним ухаживали полтора года. У него был лейкоз. Семья была неблагополучная, мама не справлялась, а нужно было контролировать терапию. Потом ребенок выздоровел, и его выписали домой, – рассказывает Татьяна. – Одна наша няня как-то говорит: уже снег на улице, а я в босоножках. Представляете, она с лета на улицу не выходила?
Иногда няням приходится уезжать с ребенком на лечение в другие города.
– У нас есть подопечный Максим, ему пять лет, он детдомовец. Они сейчас с няней в Кургане на операции. Я ему звоню и спрашиваю: «Как ты?» Он отвечает: «Я с бабушкой, мне не страшно», – говорит Татьяна. – У него на спине была рана, которая не заживала, и позвоночник был деформирован. Несколько раз оперировали, но ситуация не улучшалась. В Кургане согласились провести сложную операцию. Она стоила дорого, губернатор Нижегородской области взял все расходы на себя. Операцию Максиму уже провели, она прошла успешно.
Возраст у нянь, которые сотрудничают с фондом, самый разный – от 18 до 70 лет.
– Была у нас одна совсем молоденькая няня, она потом в медицинский институт на педиатрию поступила, – добавляет Татьяна.
Электроник, Арзамасский Певец, Маяковский
– Многие наши подопечные – дети с инвалидностью: пороком сердца, Spina bifida, ДЦП, синдромом Дауна. Иногда у них тяжелые множественные нарушения. Была у нас девочка-отказница, у нее не было ануса, пищевода, ноги были разной длины и сердце на другой стороне. Она умерла в два года, – рассказывает Татьяна. – А еще у нас был Коля. Ему было одиннадцать лет. Мы его называли Арзамасский Певец.Елена Фердман подхватывает:
– Да-да, он кричал сутками, точнее пел, громко очень. Иногда до часу ночи. Дети из соседних палат подпевали. А еще он любил играть с веревочками, я ему вешала бинтики на ограничитель кровати, и он их теребил.
На стульчике для кормления лежит кукла. В нее играла Василиса, вернее, тискала ее и обрывала волосы‑нитки.
– Мы ее называем Василек. У нее неврологическое заболевание, руки распухшие и все в шрамах, она их постоянно грызет. Василек много двигается, громко кричит, на руки возьмешь – откинется назад, постепенно успокаивается, даже за шею держится. Проявляешь любовь и терпение – и ответ получаешь, – рассказывает Елена. – Правда, воспитатели из детского дома нас потом ругают, что детей избаловали, на руки брали. А Василек на самом деле в физическом плане очень перспективная, на ноги пытается встать. Жила бы в семье – давно бы уже ходила.
Был еще мальчик Женя, его называли Металлоконструкция. Он упал с пятого этажа, его много раз оперировали с использованием металлических конструкций. Маму лишили родительских прав. Он попал в детский дом.
– Лежачий был, а сейчас передвигается на коляске, интеллект сохранный. Мама его домой забрала, – рассказывает Татьяна. – Был еще ребенок – Электроник. Весь на проводах. Он был очень тяжелый, с сахарным диабетом, показатели сахара постоянно скакали, гастростому ему установили. Он умер, когда ему был год с лишним.
У 15-летнего Артема были руки и ноги шершавые, как наждачка, на голове желтый многолетний налет – корочки.
– Я побрила его машинкой, убрала корку с головы мицеллярной водой, руки и ноги стали бархатистые. Побрила его, и он стал похож на Маяковского. Красивый мальчик. Только кричал постоянно, у него зубы болели, десны кровили, а он даже отхаркнуть не мог. Ему зонд было трудно вставить – искривлена носовая перегородка. Жалко его было очень, – вспоминает Елена.
Жанна Семеновна и Китя
В 2014 году в фонд пришла Жанна Семеновна, ей было около 70 лет, бывшая сотрудница детского дома, раньше работала воспитательницей.– Она очень любила детей. Работала по несколько суток, и ее невозможно было застать врасплох – всегда при параде: красивая прическа, блузка, макияж, – рассказывает Татьяна.
Она ухаживала за малышом-отказником. Его звали Егорка, ему было два месяца, недоношенный, с ярко-рыжими волосами. У него была огромная грыжа, которая вываливалась в мошонку, он постоянно плакал. Она его называла мой Китя. Когда заканчивалась смена, она передавала его другой няне как родного внука.
– Между ними связь была, стоило ей появиться – он ее чувствовал. Пришло время его отправлять в областную больницу, мы проводы устроили. Жанна Семеновна ему костюмчиков накупила, открыточку подписала, ему полгода как раз исполнилось. А потом Егорка умер, и мы не знали, как ей об этом сказать. Она все время о нем спрашивала, просила своих родственников его забрать, сама по возрасту не могла, – вспоминает Татьяна. – И тут она не вышла на смену. Она была очень пунктуальным человеком и никогда бы не пропустила работу. Оказывается, у нее случился инсульт, она попала в больницу и там умерла. Мы шли к ней на похороны и думали: Жанна Семеновна теперь встретится со своим Китей.
Медсестра стала мамой
– Лежал у нас в больнице отказник Ярик пяти-шести месяцев, слабенький был, у него был порок сердца, его готовили к операции. Привезли в кардиоцентр, положили в реанимацию на 71 день, няню к нему не пустили. Мы очень переживали, у него сердце несколько раз останавливалось, – рассказывает Татьяна. – Одна из медсестер влюбилась в него и забрала к себе домой. Теперь присылает фотографии – у него глаза такие огромные и улыбка. Мы удивляемся: у этого ребенка есть глаза? Он так изменился благодаря семье.Диме было четыре месяца, у него была Spina bifida и гидроцефалия. Его тоже забрали в семью. Малыша с таким же заболеванием, Сашку, усыновил тульский монах Стефан, он у него 17-й ребенок.
Нашли в коляске с коньяком и батоном колбасы
Подопечными фонда часто становятся дети, рожденные в колонии или в неблагополучных семьях. Одного малыша нашли прямо на проезжей части – его оставили на дороге. Другого ребенка нашли лежащим в коляске с бутылкой коньяка и палкой колбасы.Однажды в больницу привезли двухлетнего малыша, которого забрали от трупа матери. Он провел с ней два дня – соседи отреагировали на запах, позвонили в полицию.
Один трехлетний мальчик кричал по утрам: – Я не обоссался, я не обоссался!
Он был изъят из семьи.
– Бывает, поступает ребенок вялый, бледный, серый, через день начинает нервничать, кричать, а потом становится розовеньким, улыбается, – говорит Елена Фердман. – Некоторых детей родители приучают к алкоголю: чтобы вели себя спокойно и не плакали. Одного малыша мама накормила шпротами, ему было месяцев девять. Другого – пыталась продать в Москву.
Елена и Алиса
Елена Виноградова работает в фонде уже восемь лет. Худенькая и очень спокойная. Поправляет волосы. Иногда смотрит в пол, иногда в сторону. Как будто о чем-то думает.– У меня была дочка Алиса. Когда ей было два года, мы проходили обследование перед садом. Хирург сказал, что у нее увеличен животик, направил к гастроэнтерологу. Нам долго не могли поставить диагноз, мы сдавали анализы, но результатов не было, – рассказывает Елена. – Было решено делать операцию, чтобы убрать пораженную часть кишечника. Но в момент операции врачи поняли, что поражен весь кишечник. Они сделали вторую операцию, но это не помогло. Алиса умерла.
Елена пошла работать в сад. А потом ей предложили выйти в больницу няней.
Няни-мамы и няни-папы
– У меня было много подопечных, но больше всего запомнился Колюня с синдромом Дауна. Ему было четыре месяца, он лежал в кардиоцентре, ему делали операцию на сердце. Хорошенький был, улыбчивый, – вспоминает Елена Виноградова. – Я держала его на руках сутки после операции. Он лежал у меня на животе, я сидела в неудобной позе, все тело затекло, боялась пошевелиться. У него кислородная трубка была в носу, надо было следить. Первые две ночи мы практически не спали.Колюня был из богатой цыганской семьи, его сначала не приняли из-за диагноза. А потом передумали и забрали.
– Для меня это не просто работа, это – служение. Я потеряла дочку, а эти дети – маму. И я поняла, что могу стать для них мамой на время, – делится Елена.
Кроме нянь-мам в фонде есть еще няня-папа.
– Есть у нас няня-мужчина. Он сейчас лежит в больнице с подростком-сиротой. Нашел с ним общий язык, женщине было бы труднее справиться, – улыбается Татьяна. На щеках появляются ямочки.
За 2021 год фонд «Дети без мам» обеспечил круглосуточным уходом 107 детей. В апреле 2022 года 14 нянь ухаживали за 39 детьми в 14 отделениях девяти больниц Нижнего Новгорода и области.
Фото Валерии Гречиной