Сима Соколова

Сима родилась в срок, до полугода нормально развивалась, была очень активной. А потом начала отставать в развитии от сверстников – ей становилось сложнее ползать, садиться и даже держать игрушки. В поликлинике ставили странный диагноз – «синдром вялого ребенка» – и обещали, что вот-вот все наладится. В год Сима начала вставать у опоры и ходить с поддержкой, но затем и этот навык был утрачен совсем, а вслед за ним и остальные навыки: дочка перестала ползать, самостоятельно садиться, даже поднимать голову. Врачи заподозрили генетическое нарушение. После проведения специального анализа Симе поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия». Врачи говорили, что лечения от этой болезни не существует, предлагали только массаж. Два года назад мы узнали о появлении препарата спинраза, который останавливает прогрессирование заболевания. Нам пришлось судиться с минздравом области, для того чтобы этот дорогой препарат Сима получала бесплатно. В течение последнего года дочка регулярно принимает это лекарство, но из-за малой подвижности быстро набирает вес. Ее тяжело не только носить на руках, но даже просто пересаживать с места на место. Пожалуйста, помогите нам приобрести электрический подъемник – это очень поможет облегчить уход за дочкой.

Алиса Соколова,
Нижегородская область
Фото из архива семьи