Вове Орлову оплачено курсовое лечение

5 августа здесь на сайте, на lenta.ru, vesti.ru, rbc.ru, в газете «Крымская правда», в эфире ГТРК «Таврида», «Первого Крымского», радио «Говорит Москва» мы рассказали историю восьмилетнего Вовы Орлова из Республики Крым («Мальчик-загадка», Светлана Иванова). У Вовы тяжелое генетическое заболевание – несовершенный остеогенез, хрупкие кости. Мальчик перенес множество переломов, в том числе со смещением. В местах переломов образовались костные деформации. Вове тяжело передвигаться, его мучают боли, прогрессирует искривление позвоночника. Чтобы повысить плотность костей и подготовить мальчика к операции, которая позволит устранить деформации, необходимо курсовое лечение препаратом памидронат и реабилитационные занятия для укрепления мышц. Рады сообщить: вся необходимая сумма (1 088 640 руб.) собрана. Родители Вовы благодарят всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.

Мальчик-загадка

Восьмилетнему Вове необходимо укрепить кости

Вова Орлов живет в селе Владимировка в Республике Крым. У мальчика несовершенный остеогенез – редкое и тяжелое заболевание. Кости у Вовы пористые и хрупкие, за свою жизнь мальчик перенес уже 14 переломов, правая нога деформировалась, стала короче левой на 3 сантиметра. Вова хромает, у него стремительно развивается сколиоз. Чтобы укрепить кости и предотвратить переломы, мальчику необходимо интенсивное комплексное лечение, иначе он не сможет ходить. Но такое лечение стоит дорого, многодетной семье оплатить его не по силам.

Как помочь

Вова обожает загадывать загадки:

– Мам, угадай: кто дома на четырех ногах, а на улице на трех?

– Не знаю, сыночек, это трудная загадка, – говорит мама Елена.

– Это же я! – смеется Вова. – Дома ползаю на четвереньках, а на улице хожу с палочкой. Мам, ну не плачь, пожалуйста! Хочешь, я другую загадку загадаю?

Вова сам долгое время оставался для врачей и родителей загадкой. Два года никто не мог разгадать: почему у мальчика ломаются кости? Просто так, на ровном месте: зацепился за ковер – сломал бедро, ударил по мячу – хрустнула голень. Шутка ли – 14 переломов за восемь лет!

– Это был настоящий кошмар! – говорит Елена. – Когда Вове был всего лишь месяц, во время пеленания он дернул правой ножкой, и она хрустнула. Сынок заплакал. Оказалось, сломалось бедро. Только-только кость срослась, как в том же месте – новый перелом, а потом еще и еще... Врачи не знали, как лечить Вову, и пожаловались на меня в органы опеки за жестокое обращение с ребенком.

В полгода Вова был уже очень смышленым и развитым. Соседи в один голос утверждали, что это заслуга матери, которая в нем души не чает. Но опека решила иначе – подала на Лену в суд на лишение материнских прав.

Лена объездила с Вовой все детские больницы Симферополя, где у ребенка брали анализы, проводили обследования, собирали консилиумы. В результате Вове поставили диагноз «несовершенный остеогенез» – врожденная патология формирования костной ткани, повышенная ломкость костей. Суд признал, что Елена невиновна в травмах сына.

Вове назначили препараты кальция, рекомендовали кормить молочными продуктами. Утром, днем и вечером малыш пил парное молоко, ел творог и сметану.

Но переломы продолжались. По несколько месяцев в году мальчик лежал в гипсе дома или в больнице. А потом учился ходить заново, держась за маму и превозмогая боль. В пять лет Вове оформили инвалидность.

– Ничего у вас не получится, – сказал доктор. – Хоть тонну молока выпейте, кости все равно будут ломаться. А все потому, что кальций не усваивается. Единственный способ уберечь ребенка от переломов – сидеть дома на диване и не двигаться.

В детский садик и школу Вова не ходил – мама боялась, что его могут нечаянно толкнуть другие дети. Но мальчик умудрялся ломать ноги и без посторонней помощи. От частых переломов его правое бедро искривилось, нога стала короче на 3 сантиметра. Вова захромал, началось искривление позвоночника. Мальчик уже не мог ходить как раньше. До автобусной остановки, которая находится недалеко от дома, Вова ковылял целый час, опираясь на палочку или держась за мамину руку.

Он мучился от боли и спрашивал: за что ему все это? Местные врачи говорили, что ничем не могут помочь.

– Обычные дети просят в подарок новый телефон или планшет, – рассказывает Лена. – А Вова попросил сделать ему турник, сказал, что хочет быть сильным. Врачи не возражали.

Каждое утро в любую погоду Вова со своими младшими братьями, двухлетним Глебом и четырехлетним Даней, делает зарядку на свежем воздухе. Вова у них за главного тренера.

– Я могу подтянуться пять раз, сделать 20 отжиманий и 30 приседаний, – рассказывает Вова, гордый своими спортивными достижениями. – А много ходить я не могу: через 5 минут устаю и начинаю задыхаться. Когда меня никто не видит, я ползаю по дому на четвереньках.

В прошлом году Елена привезла сына на консультацию к травматологу в Республиканскую детскую больницу в Симферополе.

– Кто вам сказал, что вашему сыну нельзя помочь? – спросил врач. – Несовершенный остеогенез вылечить нельзя, но сделать кости более прочными можно и просто необходимо. А иначе ваш ребенок перестанет ходить и всю жизнь проведет в инвалидной коляске.

Он посоветовал обратиться в Москву, к специалистам клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic), которые уже несколько лет успешно помогают таким детям, как Вова.

Елена отправила в Москву рентгеновские снимки и медицинские выписки. Врачи провели заочную консультацию и пригласили Вову на лечение.

– Исправить деформацию ног поможет операция, – сказали московские специалисты. – Но сначала надо укрепить кости с помощью препарата памидронат и физической реабилитации.

Лечение стоит больше миллиона рублей. Елена с мужем воспитывают троих детей. Такую сумму им не собрать.

– Больше всего в жизни я хочу пойти в школу – вместе со всеми ребятами, – говорит Вова.

Давайте поможем мальчику осуществить его простую мечту.

Светлана Иванова,
Республика Крым
Фото Константина Михальчевского

Педиатр Центра врожденной патологии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Алена Гаврина: «У Вовы несовершенный остеогенез, он не получал никакого лечения, в связи с чем перенес множество переломов, в том числе со смещением. В местах переломов образовались костные деформации, это стало причиной разницы в длине ног. Мальчику требуется операция, но сейчас его хрупкие кости не выдержат никаких металлических фиксаторов, и переломы продолжатся. В настоящий момент Вове тяжело передвигаться самостоятельно, его беспокоят боли и прогрессирующее искривление позвоночника. Чтобы повысить плотность костей и подготовить мальчика к операции, необходимо пройти курсовое лечение памидронатом и реабилитационные занятия для укрепления мышц. Надеемся, что в результате лечения Вова сможет двигаться без ограничений и будет ходить в школу вместе со сверстниками».

Стоимость лечения 1 088 640 руб. Телезрители ГТРК «Таврида» собрали 41 190 руб. Телезрители «Первого Крымского» собрали 9133 руб. Слушатели радио «Говорит Москва» собрали 50 672 руб. Ученики 2 «Б» СОШ № 6 имени А.С.Пушкина (Калуга) в рамках акции «Дети вместо цветов» собрали 7000 руб. Участники благотворительной акции «Дети вместо цветов» собрали 13 000 руб. Читатели газеты «Крымская правда», lenta.ru, vesti.ru, rbc.ru и rusfond.ru собрали 1 039 690 руб.

Дорогие друзья! Если вы решите помочь Вове Орлову, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.

Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Экспертная группа Русфонда