Даше Кухарчук оплачена операция

Девочка-счастье

Дашу Кухарчук спасет операция

Одиннадцатилетняя Даша родом из Севастополя. Три года назад родители перевезли ее в Подмосковье – поближе к больницам, где наблюдают и лечат девочку. У нее нейромышечный сколиоз четвертой степени на фоне врожденного заболевания – спинальной мышечной амиотрофии (СМА) Верднига – Гоффмана. Даша так и не успела научиться ходить. А теперь тяжелая болезнь выгибает ее позвоночник дугой, смещая и травмируя внутренние органы. Даше срочно нужна операция. Но у многодетной семьи нет денег на спасение дочери.

Как помочь

– Даша, ты круглая отличница?

– Нет, квадратная пока. За все четыре класса у меня была одна четверка в четверти по русскому языку.

– Что тебе нравится?

– Мне нравится окружающий мир и читать.

– У тебя есть друзья?

– В Севастополе есть, а тут только одноклассники.

«Тут» – это в подмосковных Химках, куда семья переехала ради лечения дочери. В Крыму ей не могут помочь.

О том, что у ребенка «поломка» в генах, родители узнали не сразу. После прививки АКДС, которую Даше сделали в четыре месяца, невролог обратил внимание, что у девочки снижен мышечный тонус ног, дал отвод от следующих прививок, прописал массаж и уколы. Но и в семь месяцев Даша не пыталась садиться, не ползала, не опиралась на ножки. «Да, мышечный тонус снижен, но все наладится. Больше гуляйте и делайте массаж!» – медики не спешили бить тревогу.

– Но мне все равно было не по себе, – говорит Елена, Дашина мама. – Показали дочку частному ортопеду, который поставил диагноз «дисплазия (недоразвитие. – Русфонд) левого тазобедренного сустава, подвывих правого тазобедренного сустава». Нам рекомендовали стремена Павлика (ортопедическое приспособление. – Русфонд), которые следовало носить постоянно. Три месяца мы держали ребенка в бандаже и ремнях, не снимая их во время купания, сна, кормления, прогулок. Но чуда не произошло.

Когда Даша с мамой наконец попали на прием к главному невропатологу Севастополя и доктор снял с девочки поддерживающую конструкцию, Даша упала – ноги не держали.

Врач сказал, что есть подозрение на спинальную амиотрофию Верднига – Гоффмана, но поставить точный диагноз могут только генетики, и посоветовал проконсультироваться в Москве.

В московском Центре молекулярной генетики все подтвердилось. Родителям объяснили, что это наследственное заболевание нервной системы, при котором развивается мышечная слабость во всех структурах организма. У ребенка постепенно теряется способность ходить, сидеть, держать голову, глотать и дышать…

– Мне не раз говорили: «До четырех лет должна дожить, а дальше – под вопросом. Болезнь неизлечима, и все, что вы делаете, – это только для вашего собственного успокоения. Родите себе другого ребенка». Они не понимают, что Даша – наше счастье. Она общительная, живо всем интересуется, дистанционно учится в двух школах – общеобразовательной и художественной. Мечтает заниматься вокалом, но в музыкальную школу нас не возьмут, потому что Даша не сможет играть ни на одном инструменте, кроме губной гармошки.

Ее руки всегда полусогнуты, их нельзя поднять, но зато они могут держать карандаши и кисточки. Поэтому девочка рисует, сколько себя помнит. Пишет натюрморты и портреты. В папке целая стопка работ – готовая выставка.

Около четырех лет назад пришла еще одна беда: у Даши начал искривляться позвоночник. Болезнь стремительно прогрессирует, сегодня девочке ставят четвертую, самую тяжелую степень сколиоза.

Сейчас Даша не может сидеть без поддержки. Ножки не сгибаются, одна нога на шесть сантиметров короче другой. Растет горб. Все болит.

Самое страшное – грудная клетка деформируется, сдавливая легкие, из-за этого Даше трудно дышать. Если три года назад легкие девочки работали на 80%, то сейчас лишь на 63%. Поэтому любая простуда для Даши – это катастрофа. Девочка не может откашливаться, мокрота не отходит, а опускается в бронхи.

– Она всегда очень тяжело болеет, – рассказывает мама. – Высокая температура ее убивает. Невозможно смотреть, когда ребенок задыхается. Мы укладываем Дашу на доску и «отстукиваем» легкие, чтобы ей было легче дышать.

Врачи предупреждают, что, если девочка заболеет бронхитом, ее легкие уже не справятся – и тогда придется ставить трахеостому и подключать к аппарату искусственной вентиляции легких.

– А тогда ни один врач не возьмется за операцию на позвоночнике, – Дашина мама понижает голос, чтобы дочка не услышала. – Она не любит говорить о своей болезни. Муж меня предупредил: «Лена, забудь это слово!» Если Дашу успеют прооперировать, она сможет ровно сидеть, самостоятельно передвигаться в коляске и нормально дышать. Мы до сих пор прописаны в Крыму, поэтому операция для нас платная. Но сумма неподъемная. В семье работает только папа, у нас еще младшая дочь и сын-студент. Зарплата водителя и пособие по инвалидности – вот и весь доход…

Сейчас Даша дышит самостоятельно. Если за нее будет дышать аппарат, жизнь обрушится. У ребенка пропадут глотательный и дыхательный рефлексы. Это может случиться в любой момент.

Елена Светлова,
Московская область
Фото Сергея Величкина

Врач ортопед-травматолог, ведущий научный сотрудник Научно-практического центра специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого Илья Шавырин (Москва): «У девочки деформация позвоночника развилась на фоне врожденного заболевания – спинальной мышечной амиотрофии. Искривление прогрессирует, усиливается деформация грудной клетки, вызванная сколиозом, сдавливаются внутренние органы, главным образом легкие, затрудняя дыхание девочки. Консервативные методы лечения здесь бессильны. Помочь Даше может только операция, в ходе которой мы установим постоянную металлоконструкцию на позвоночник. В противном случае деформация будет прогрессировать и усугублять дыхательные нарушения. Операция позволит избавить девочку от боли и дискомфорта, нормализует дыхание».

Стоимость операции 1 310 940 руб. Слушатели радио «Говорит Москва» собрали 140 547 руб. Слушатели радио «Коммерсантъ FM собрали 8529 руб. 38 270 руб. перечислено из средств, собранных для Гоши Дворникова. Читатели rusfond.ru и rbс.ru собрали 1 123 594 руб.

Дорогие друзья! Если вы решите помочь Даше Кухарчук, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.

Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Экспертная группа Русфонда