Даше Лобановой оплачено лечебное питание на год
1 декабря здесь на сайте и на сайте vesti.ru мы рассказали историю трехлетней Даши Лобановой из подмосковной Балашихи («Жизнь под капельницей», Елена Светлова). У девочки врожденная патология развития кишечника, она перенесла тяжелейшую операцию, в результате которой от тонкого кишечника осталось всего 30 см. Организм Даши не усваивает обычную пищу. Сейчас ее жизнь зависит от дорогостоящих питательных смесей и растворов, которые вводят внутривенно. Такое питание не предоставляется за счет бюджета, а для родителей девочки его стоимость неподъемна. Рады сообщить: вся необходимая сумма (558 тыс. руб.) собрана. Анна, мама Даши, благодарит всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.
Жизнь под капельницей
Дашу Лобанову спасет лечебное питание
Девочке три года. У нее синдром короткой кишки. На второй день от роду Даша перенесла тяжелейшую операцию, в результате от тонкого кишечника осталось всего 30 сантиметров. Организм девочки не усваивает обычную пищу. Врачи надеются, что через год Даша сможет есть, как все дети, но сейчас ее жизнь зависит от дорогостоящих питательных смесей и растворов, которые вводят внутривенно. Такое питание не предоставляется за счет бюджета, а для родителей девочки его стоимость неподъемна.
Семья Лобановых живет на окраине Балашихи. Обстановка в квартире предельно скромная – все деньги уходят на ребенка. Единственного и долгожданного.
…Первая беременность у Анны закончилась выкидышем на позднем сроке. Вторая – в девять недель.
– Мне жить не хотелось, я ни с кем не могла общаться, – Анна с трудом сдерживает слезы. – А потом поняла, что опять жду ребенка. Роды начались на неделю раньше срока. Скорая 40 минут пробивалась к нам сквозь пробки. Путь до роддома показался мне вечностью.
Анне сделали экстренное кесарево сечение. Девочка сразу закричала, врачи сказали, что новорожденная здорова, только очень маленькая и худенькая. Даша весила 2350 граммов при росте 48 сантиметров.
Когда Анна пришла в себя после операции, врач сообщил, что с девочкой плохо. Живот вздутый, при попытке кормления – рвота. Стула нет. Врачи подозревали непроходимость и экстренно отправили Дашу в детское хирургическое отделение Московского областного научно-исследовательского клинического института.
Дежурный хирург никогда до этого не оперировал новорожденных, но именно он спас девочке жизнь. Потом немецкий профессор скажет Анне: «Вы должны в ноги поклониться вашему хирургу. Ювелирная работа!»
– В тонком кишечнике уже развился некроз, поэтому большую его часть пришлось удалить. Осталось только 30 сантиметров. На живот вывели стому, – продолжает Анна. – Десять дней дочь находилась в реанимации. Когда Даша задышала, ее перевели в хирургическое отделение. Сосать она не могла, кормили через зонд. Так прошли три месяца.
Врачи давали пессимистический прогноз, но девочка боролась за жизнь.
Дашу перевели в Тушинскую детскую больницу. Она была очень слабенькой. Ей давали смесь по 10–15 миллилитров, но фактически она жила на капельницах. Состояние ухудшалось, часто поднималась высокая температура, врачи не понимали, что происходит. И родители начали искать в интернете информацию о синдроме короткой кишки. На одном из форумов списались с отцом ребенка с таким же диагнозом, которого успешно лечили в университетской клинике Мангейма (Германия).
– Даша пожелтела, – говорит Анна. – У нее сильно увеличилась печень, и врачи говорили, что в будущем, возможно, придется делать пересадку. К тому времени нам помогли связаться с немецкой клиникой. В выписке, которую мы отправили в Германию, была перечислена масса диагнозов. Помимо синдрома короткой кишки, дочке ставили порок сердца, задержку развития, угнетение центральной нервной системы, удвоение почек.
Немецкая клиника выставила счет на 100 тысяч евро, по тогдашнему курсу – около 5 млн рублей.
Анна создала группу в «ВКонтакте». Пошли пожертвования. Режиссер Никита Михалков перевел в клинику 30 тысяч евро. О Даше показали репортаж по Балашихинскому телевидению. И люди откликнулись. Последние полтора миллиона помог собрать благотворительный фонд.
– В Германию было страшно лететь, – говорит Анна. – Нам впервые предстояло отключить Дашу от капельницы минимум на шесть часов. В клинике сразу провели полное обследование. Выявили сильнейшую аллергию на гепарин, который дочке в Москве вводили ударными дозами. Заменили препарат. И наша девочка стала оживать. Спала температура, отошла желтушность.
Почти все ранее поставленные диагнозы не подтверждались. Ни порока сердца, ни удвоения почек немецкие врачи не нашли.
Даше закрыли стому и соединили тонкий и толстый кишечник. Но сделать пластику тонкой кишки из-за анатомических особенностей оказалось невозможно.
Тем не менее у девочки есть шансы сойти с внутривенного питания и жить полноценной жизнью. Уже сейчас мама ставит Даше капельницу три раза в неделю по десять часов, а не круглосуточно, как раньше.
Даша привыкла к капельницам и знает, что трубочку, к которой их подключают, трогать нельзя. Недавно отошла наклейка, удерживающая порт-систему на ее теле, и малышка испугалась: «Мама, это не я! Баба Яга приходила и хотела оторвать!»
Сейчас Даша наблюдается в Детской городской клинической больнице (ДГКБ) №13 имени Н.Ф. Филатова. У девочки сильнейшая аллергия на многие продукты питания, поэтому врачам пришлось провести дополнительные исследования. В результате удалось подобрать подходящую специализированную смесь, которую родителям приходится покупать за свой счет.
– Государство нам практически не помогает. За все надо платить самим, – с горечью констатирует Анна. – Куда я только не обращалась! Лишь однажды нам выделили капельницу и витамины на четыре месяца, но все уже закончилось. Я с ужасом думаю о завтрашнем дне, когда нечем будет кормить ребенка. Что тогда?
Елена Светлова,
Московская область
Фото Сергея Величкина
Педиатр ДГКБ №13 имени Н.Ф. Филатова Елена Костомарова: «У Даши синдром короткой кишки. Девочка длительно находилась исключительно на внутривенном питании. Кроме того, ситуация осложняется тяжелой формой пищевой аллергии, поэтому Даше запрещены многие обычные продукты, в том числе молочные, так необходимые для роста и развития ребенка. Вместо них она может употреблять лишь специализированные дорогостоящие расщепленные детские смеси. Даше нужно продолжать получать витамины и незаменимые питательные вещества внутривенно, по крайней мере в течение года. Мы надеемся, что в дальнейшем внутривенное питание можно будет отменить».
Стоимость специализированного питания на год 558 000 руб. Читатели vesti.ru собрали 229 543 руб. Наши читатели собрали 337 868 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Дашу Лобанову, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.
Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.
Экспертная группа Русфонда
Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.