Башкортостан-статьи

Анастасия Рахимова, руководитель Башкирского бюро Русфонда В декабре исполняется ровно год, как в Уфе приступило к работе Башкирское бюро Российского фонда помощи (Русфонда). Время достаточное, чтобы подвести итоги. За этот год была оказана помощь 87 тяжелобольным детям нашей республики на общую сумму 26 594 931 руб. Четко выполняется главный принцип работы Русфонда – все герои опубликованных нами писем гарантировано получают исчерпывающую помощь.  →

28 ноября здесь на сайте, в газете «Комсомольская правда» (Башкортостан), на сайте kp.ru мы опубликовали историю 9-летней Азалины Гибадуллиной («Русская рулетка», Ирина Савельева). У девочки нефропатический цистиноз – редкое генетическое заболевание, при котором в сосудах образуются кристаллы. Особенно страдают почки. У Азалины они практически не функционировали. В августе девочке провели трансплантацию и теперь ей жизненно необходимо принимать препараты цистагон и програф. Рады вам сообщить, что вся необходимая сумма (959 744 руб.) собрана.  →

24 октября здесь на сайте, в газете «Комсомольская правда» (Башкирия), на сайте kp.ru мы опубликовали историю пятимесячной Софии Оськиной («Распутать узел», Ирина Савельева). У девочки нарушение развития сосудов – поражены правая нога и часть ягодицы. Ребенок страдает от отеков и зуда, велика вероятность образования тромбов. Необходимо срочно провести обследование и подобрать индивидуальную терапию – пока девочка не начала ходить. У российских врачей небольшой опыт ведения таких больных. Помочь Софии берется немецкая клиника Фельди. Рады сообщить, что вся необходимая сумма (1 039 288 руб.) собрана. Клиника примет девочку в марте. Лина, мама Софии, благодарит читателей за помощь. Примите и нашу благодарность, дорогие друзья! Мы обязательно будем следить за судьбой девочки. →

О препарате цистагон мама нашей сегодняшней героини – Азалины – услышала два года назад. Московский врач объяснил: «Нужное лекарство есть, вот только в России оно до сих пор не зарегистрировано – найти и купить можно только за границей». На вопрос: «А как нам теперь быть?», врач только пожал плечами: «Ну, люди же как-то покупают!» →

19 сентября здесь на сайте, в газете «Комсомольская правда» (Башкирия), на сайте kp.ru мы опубликовали историю 13-летней Насти Деминой («Несчастный случай», Ирина Савельева). У девочки послеожоговые рубцы лица и шеи: они причиняют боль и зуд, а со временем ситуация только ухудшится – рубцы будут грубеть, еще больше стягивать кожу и затруднять движения в области шеи. Нужно срочно провести серию операций по иссечению рубцов и провести пластику дефектов кожи. Помочь Насте берется ярославская больница имени Н.В. Соловьева. Рады вам сообщить, что вся необходимая сумма (691 тыс. руб.) собрана. Клиника примет девочку в декабре. Директор стерлитамакского детского дома Эльвира Музафарова благодарит читателей за помощь. Примите и нашу благодарность, дорогие друзья! Мы следим за развитием событий. →

Хотя по закону софинансирование в благотворительности разрешено, на практике получается, что ребенок лечится или по госквоте, или на деньги благотворителей. Третьего не дано. Связано это с тем, что если на конкретного больного поступают деньги благотворителей, то ему отказывают в положенной квоте. Но в некоторых случаях квоты покрывают только часть расходов на лечение, и оно без дополнительных денег становится неэффективным, а иногда и опасным. →

Российский фонд помощи и фонд «Мархамат» начали совместно помогать тяжелобольным детям Башкирии. В перспективе в Башкирии должна появиться собственная донорская аудитория, которая захочет помогать своим землякам. Эту совместную работу с председателем Попечительского совета фонда «Мархамат» Гульшат Хамитовой обсудила руководитель башкирского бюро Русфонда Динара Нажипова.  →

22 августа здесь на сайте, газете «Комсомольская правда» (Башкирия), сайте kp.ru, в эфире телекомпаний «Вся Уфа» и Башкирское спутниковое телевидение мы рассказали историю одиннадцатилетней Даши Александровой («Эпилепсия – не приговор», Динара Нажипова). У Даши эпилепсия – из-за постоянных приступов девочка не может нормально развиваться. Требуется установка специального стимулятора блуждающего нерва, который будет блокировать приступы. Рады сообщить, что вся необходимая сумма (1,1 млн руб.) на покупку стимулятора собрана. Доставка прибора в Республиканскую детскую клиническую больницу (Уфа) планируется в начале октября, а госпитализируют Дашу в ноябре. Спасибо дорогие друзья! Мы следим за развитием событий. →