«Питание не волшебная палочка»
О том, как диета может помочь ребенку с инвалидностью
Педиатр медцентра «Милосердие» Наталья Куксина
Валерия Гречина: Почему тяжелобольному ребенку важно правильно организовать питание?
Наталья Куксина: Только кажется, что дети с тяжелой формой ДЦП малоподвижны, у них много энергии уходит на спастику (повышенный тонус мышц, вызывающий болезненные судороги. – Русфонд), гиперкинезы (непроизвольные движения, внезапно возникающие в мышцах. – Русфонд), заболевание ограничивает возможности получения этой энергии. Если есть нарушение глотания, ребенок не может съесть достаточно еды, чтобы поддерживать нормальный вес. Неврологи в поликлинике часто не обращают на это внимание, говорят: «У вас просто такое заболевание». А в большинстве случаев оказывается, что у ребенка хронический дефицит массы тела. А от этого страдает иммунитет, повышается риск заболеть пневмонией – и, соответственно, меньше возможностей развивать реабилитационный потенциал. Не хватает белка, чтобы набрать мышечную массу. Поэтому необходимо вовремя обнаружить проблему с питанием.
В. Г.: Допустим, проблема обнаружена, что происходит дальше? Как вы решаете эту задачу?
Н. К.: Если ребенок не может нормально есть через рот, то мы рекомендуем установить гастростому. Многие родители с трудом на это решаются, тянут до последнего. При кормлении пища забрасывается в дыхательные пути, ребенок часто болеет пневмонией, становится истощенным. А после установки гастростомы происходят сильнейшие метаморфозы: ребенок начинает расти, перестает болеть, самочувствие улучшается. И родители говорят: «Почему мы не сделали этого раньше? До этого кормили часами, а теперь уходит 15 минут».
Если пациент может питаться через рот, мы делаем индивидуальный расчет его потребности в энергии, оцениваем рацион питания, просим маму вести пищевой дневничок, чтобы посмотреть, достаточно ли питательных веществ получает ребенок. А потом подбираем дополнительное питание, рассчитываем нужное количество. Есть разные варианты смесей: сухие, жидкие, гиперкалорийные, смеси-гидролизаты – для детей, у которых есть аллергия на белок коровьего молока, специальное питание для пациентов, страдающих запорами и т. д. Раз в три-шесть месяцев мы делаем перерасчет. Для ребят с тяжелой формой инвалидности не годятся нормы, которые подходят для здоровых детей.
В. Г.: Что нужно учитывать при выборе питания для тяжелобольного ребенка?
Н. К.: Спастика затрагивает не только мышцы тела, но и внутренние органы. Ребенка тяжело напоить, случаются запоры – это частая проблема – из-за недостатка жидкости и двигательной активности. В таких случаях мы подбираем смеси с пищевыми волокнами, добавляем в жидкости загустители, чтобы пациенту было легче глотать. Смесь можно добавлять в кашу, творог и другую еду.
В. Г.: Может ли помочь правильное питание в лечении неврологических заболеваний?
Н. К.: У некоторых детей и взрослых есть непереносимость глютена, но я не уверена, что диета, которую применяют некоторые родители, работает для лечения неврологических расстройств. Например, эпилепсию иногда лечат кетогенной диетой (низкоуглеводная диета с высоким содержанием жиров и умеренным содержанием белков. – Русфонд), но это происходит только по назначению врача и под его наблюдением. Этим занимаются, как правило, в стационаре – и не рекомендуют делать самостоятельно.
Что же касается ДЦП, двигательные ограничения тут связаны с поражением головного мозга – и питание не волшебная палочка, оно не вылечит ребенка, но поможет изменить качество его жизни: лучше себя чувствовать, меньше болеть.
В. Г.: А если у ребенка более легкая форма ДЦП, он ходит с поддержкой или передвигается на инвалидной коляске – ему не нужно дополнительное питание?
Н. К.: Нужно, если есть дефицит массы тела, а это, как я уже говорила, может быть связано со спастикой и гиперкинезами. Питательную поддержку мы рекомендуем также нашим пациентам после операций. Ребенок становится малоподвижным, у него все болит, он в гипсе, происходит потеря веса. И даже если пациенту не нужно было дополнительное питание до этого, после операции – всегда нужно.
В. Г.: Детям с какими заболеваниями вы еще помогаете?
Н. К.: Со спинальной мышечной атрофией и другими редкими генетическими синдромами, с последствиями тяжелых черепно-мозговых травм – после автомобильных аварий, утопления. Как правило, при тяжелых поражениях мозга ребенок становится обездвиженным. Но тут очень важно «подхватить» его в самом начале, потому что изменить образ жизни семьи бывает очень сложно.
В. Г.: Родители могут самостоятельно определить, что ребенку не хватает питания? У вас были запущенные пациенты?
Н. К.: Как правило, эту проблему выявляют в больницах. Врачи говорят родителям, что у ребенка есть дефицит массы тела, назначают дополнительное питание. Но не все дети лежат в больницах. Бывает, что ребенок стал подростком, вырос, сильно похудел, а родители не замечают проблемы. А иногда просто не хотят ее решать. Например, мама говорит: «Вот сын наберет вес, и что я буду делать, как его поднимать?» И тут, конечно, нужно решать проблему комплексно: ребенок подрастает – нужно устанавливать подъемник, адаптировать среду, оборудовать квартиру, чтобы сын не страдал от голода, а мама была способна о нем позаботиться.
В. Г.: Дорого ли стоит дополнительное питание? Семьи, в которых мама воспитывает ребенка одна, могут себе его позволить?
Н. К.: Основные смеси можно получить бесплатно в Москве, мы даем заключение для поликлиники, чтобы выдали питание. У нас основной поток – эти дети с ДЦП. А так в целом смеси не такие дорогие. К примеру, бутылочка «Малоежки» стоит 150 руб., а ребенку нужно одну-две в день. Смеси-гидролизаты и другое специализированное питание стоят дороже, но и его в последнее время удается получить бесплатно. Наша базовая смесь производится в Истре. Она хорошего качества, и мы ее часто рекомендуем нашим пациентам.
В. Г.: Как вы начали работать с тяжелобольными детьми? Как к этому пришли?
Н. К.: С 18 лет я была волонтером в Национальном медицинском исследовательском центре онкологии имени Блохина, ходила к детям, которых признали инкурабельными – их уже нельзя было вылечить. Я общалась с ними, играла. Через два-три месяца они умирали. Именно тогда я поняла, что хочу стать врачом. Я тогда училась на факультете почвоведения в МГУ и поняла, что хочу работу с явным смыслом. Когда лечишь людей, понятно, какую очевидную пользу ты приносишь. И получила второе образование. Семь лет я проработала участковым педиатром в поликлинике. Дети были маленькими, и работа была рядом с домом, меня устраивало. А потом мне захотелось дальше развиваться и я начала искать другую работу. Меня пригласили на собеседование в медцентр «Милосердие». Я шла, чтобы отказаться. Я не хотела идти в паллиатив, мне казалось, что это психологически очень тяжело, я не потяну. Но мне так понравилась здесь атмосфера и люди, и я решила попробовать. И работаю тут уже восемь лет. Сейчас я понимаю, что даже паллиативному ребенку я могу помочь – улучшить качество его жизни, поддержать семью. А тогда я была волонтером и помочь ничем не могла.
В. Г.: Есть ли у вас подопечные, которые особенно вам запомнились?
Н. К.: У нас находятся под постоянным наблюдением 50 детей.
Есть семьи, которые приезжают с тяжелобольными детьми из других стран и бесплатно тут ничего получить не могут. У нас есть семья из Киргизии, в Россию они приехали на реабилитацию, но девочка тяжелая, паллиативная, с сильным отставанием в развитии. Семья осталась в Москве, и мы начали ее опекать. Папа работает в такси, денег с трудом хватает на аренду жилья и еду. Девочка спала на матрасе на полу. Сейчас у нее есть удобная кровать, все необходимые лекарства и смеси. Удалось ее посадить, помочь с лечением зубов, избавить от мучительных судорог. Сейчас она сидит, реагирует на окружающих людей, улыбается. Качество жизни ребенка изменилось. И это и есть главный результат нашей работы.
Фото Валерии Гречиной
