Айнуру Галимову оплачено лекарство

30 июня здесь на сайте, на сайте resbash.ru, в газете «Республика Башкортостан» и в эфире ГТРК «Башкортостан» мы рассказали историю пятилетнего Айнура Галимова («Голос надежды», Ольга Климова). У мальчика тяжелое генетическое заболевание – несовершенный остеогенез. Кости Айнура настолько хрупкие, что любое неосторожное движение приводит к перелому. Мальчику необходимо продолжить лечение препаратом памидронат, который помогает укрепить кости. Но это лекарство не предоставляется за счет госбюджета. А оплатить его у мамы Айнура нет возможности. Рады сообщить: вся необходимая сумма (171 213 руб.) собрана. Эльвера, мама Айнура, благодарит всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.

Голос надежды

Пятилетнего Айнура Галимова спасет лекарство

Мальчик из башкирского села Чишмы всерьез увлекается пением. Несколько раз в неделю он посещает занятия в музыкальной школе, а дома напевает любимые мелодии с самого утра. Это отвлекает Айнура от боли и страха снова оказаться в больничной палате. У мальчика несовершенный остеогенез. Кости Айнура настолько хрупкие, что любое неосторожное движение приводит к перелому. Помочь ребенку может регулярное лечение препаратом памидронат. Но стоит лекарство дорого. У мамы Айнура таких денег нет.

– Сынок так намучился с переломами, что стал избегать любых движений, – рассказывает Эльвера, мама Айнура. – Он начал делать все сидя, лежа, отказывался идти в детский сад. Тогда я предложила Айнуру ходить на занятия по вокалу: он любит петь. И сын согласился! А потом мы все стали делать, напевая любимые детские мелодии. В эти моменты Айнур как будто забывает про свой страх получить новую травму.

За пять лет мальчик перенес восемь переломов. Первый Айнур получил, когда ему не было еще и года. Он стоял в детской кроватке и вдруг присел, а когда попытался встать снова, пронзительно закричал. Оказалось, что малыш сломал правую голень. Затем переломы пошли один за другим. У Эльверы появилось подозрение, что у сына несовершенный остеогенез – повышенная ломкость костей. Женщина сама страдает этим недугом, она перенесла тридцать переломов.

– Я до последнего надеялась, что сыну болезнь не передалась. Да и врачи в районной больнице подбадривали, говорили, что у всех детей бывают травмы, – вспоминает Эльвера. – Но в 2014 году мы прошли обследование в Республиканском перинатальном центре в Уфе, и сомнений не осталось: у Айнура хрупкие кости.

После каждой травмы мальчику приходилось по несколько месяцев носить гипс: кости срастались с трудом. Правая голень была сломана трижды. Под гипсом нога росла плохо, теперь правая немного короче левой, и Айнур прихрамывает. Мальчика преследуют боли, ему тяжело наступать на правую пятку. Остановить развитие осложнений удалось благодаря курсовому лечению препаратом памидронат. Айнур начал проходить терапию два года назад в Республиканской детской клинической больнице (Уфа). Лекарство укрепляет кости, снижает риск переломов, помогает ускорить физическое развитие. Уже год мальчик живет без травм, гипсов и больничных палат.

– Для нас это большое достижение! – признается Эльвера. – Очень хочется, чтобы сын и дальше мог жить, развиваться полноценно! Но нам сообщили, что больше нет возможности предоставлять лекарство за счет госбюджета: средств в казне не хватает. Но если мы прервем лечение, вернутся частые травмы, возможна деформация скелета, тяжелые осложнения. У нас нет возможности покупать лекарство. Я одна воспитываю сына, живем на социальные выплаты и пенсию Айнура по инвалидности. Единственная надежда на помощь добрых, отзывчивых людей!

Ольга Климова,
Башкортостан
Фото Тимура Шарипкулова

Главный детский ревматолог Министерства здравоохранения Башкортостана Виктор Малиевский (Уфа): «У Айнура несовершенный остеогенез. После курсов терапии препаратом памидронат состояние мальчика улучшилось, костная масса стала плотнее. Необходимо продолжить лечение, чтобы укрепить костную ткань и ускорить физическое развитие».

Стоимость лекарства 171 213 руб. 14 945 руб. собрали телезрители программы «Вести-Башкортостан». 105 278 руб. перечислено из средств, собранных для Илюши Мартынова. 50 990 руб. собрали наши читатели

Дорогие друзья! Если вы решите помочь Айнуру Галимову, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Экспертная группа Русфонда