19.11.2014

Амир Хазиев получит расходные материалы к инсулиновой помпе
в декабре

23 октября здесь на сайте, в газете «Комсомольская правда» (Башкирия), на сайте kp.ru мы рассказали историю двухлетнего Амира Хазиева из Чишминского района («Избежать падений», Ольга Климова). У мальчика редкое заболевание – гиперинсулинизм. Организм ребенка вырабатывает избыточное количество инсулина, и содержание сахара в крови находится на критически низкой отметке. Как следствие возникают дефицит глюкозы и кислородное голодание мозга, что ведет к задержке развития – Амир только сейчас начал ходить. Положительные изменения произошли после установки инсулиновой помпы, которая дозированно вводит препарат сандостатин. Но к прибору нужны расходные материалы, которые не выдаются за счет бюджета, а у родителей Амира нет денег, чтобы оплатить их. Рады сообщить, что вся необходимая сумма (136 157 руб.) собрана.

Элина, мама Амира, благодарит читателей за помощь.

Примите и нашу признательность, дорогие друзья!

Избежать падений

Амиру Хазиеву требуются расходные материалы
к инсулиновой помпе

Мальчику два года. У него редкое заболевание – гиперинсулинизм – организм вырабатывает избыточное количество инсулина, и содержание сахара в крови находится на критически низкой отметке. Амира преследуют обмороки, судорожные припадки, приступы слабости. Болезнь мешает развитию мальчика – он только сейчас начал ходить. Позитивные изменения произошли вскоре после того, как Амиру установили инсулиновую помпу, которая дозированно вводит препарат сандостатин. Но сейчас расходные материалы для помпы закончились, нужны новые. По квоте их не выдают, а оплатить расходники самостоятельно родители мальчика не могут.

– В три месяца у сына произошел первый приступ – он начал задыхаться, синеть, биться в судорогах. Я пошла с Амиром в поликлинику, к неврологу. Но врач не нашел никаких отклонений и посоветовал обратиться в Детский центр психоневрологии и эпилептологии в Уфе. Мы поехали из нашего поселка Чишмы в Уфу. Прямо перед кабинетом невролога у сына случился сильный припадок, его тут же положили в реанимацию, поставили диагноз «эпилепсия», – вспоминает Элина, мама Амира. – Однако когда через два дня получили результаты анализов, выяснилось, что у Амира крайне низкий уровень сахара в крови. Сына экстренно перевели в Республиканскую детскую клиническую больницу, в эндокринологическое отделение, там после обследования диагностировали гиперинсулинизм.

Поджелудочная железа мальчика вырабатывает слишком много инсулина, из-за чего уровень сахара постоянно находится ниже нормы. Это приводит к весьма тяжелым последствиям: тахикардия, обмороки, судорожные приступы, безосновательное чувство страха, слабость, повышенная потливость. Приступы, которые поначалу приняли за эпилептические, были связаны с опасно низким уровнем глюкозы в организме.

– Амиру провели генетический анализ, отправили материал в Москву. Результат показал, что генетического сбоя нет, и значит, проблема связана именно с неправильной работой поджелудочной железы. А болезнь со временем, в переходном возрасте, может пройти, сказали врачи. Главное, сейчас нормализовать уровень сахара, – вспоминает Элина. – Сыну прописали сандостатин, препарат, который влияет на активность поджелудочной железы. С трехмесячного возраста я делала Амиру по несколько уколов в день и почти каждый час измеряла уровень сахара в крови. Для грудного малыша это настоящее мучение, он так плакал каждый раз… Но только таким образом можно было спасти его от приступов гипогликемии.

Ситуация изменилась год назад, когда Амиру установили инсулиновую помпу, с помощью которой он регулярно получает в нужной дозировке лекарство. Приобрести помпу нам удалось благодаря помощи читателей Русфонда, спасибо всем большое! Сын ожил, его словно «включили», уровень сахара стабилизировался, обмороки и припадки прекратились. Амир сделал первые шаги! И теперь ни минуты не сидит на месте, всем интересуется, постоянно занят каким-то делом. Самое счастливое для него время, когда из садика возвращается его четырехлетняя сестра Аделя. Они начинают наперегонки «гоняться» на машинках, что-то вместе строить или рисовать. Сын как будто наверстывает упущенное, ведь еще пару месяцев назад он не мог ни ходить, ни держать карандаш.

Однако расходные материалы для помпы заканчиваются, без них невозможно ее использование. А без помпы состояние мальчика вновь ухудшится – вернутся изматывающие приступы, и Амир остановится в развитии. – Бесплатно, за счет бюджета расходники не выдают, а сами их купить мы не можем, – признается Элина. – Я не работаю, занимаюсь детьми, живем на зарплату мужа и пенсию Амира по инвалидности, и этих денег нам едва хватает. Мы очень надеемся на помощь добрых людей.

Ольга Климова
Фото Альфины Бадретдиновой

Для спасения Амира Хазиева не хватает 127 607 руб.

Главный детский эндокринолог Минздрава Башкортостана Олег Малиевский (г. Уфа): «Амир нуждается в продолжении терапии препаратом сандостатин с помощью инсулиновой помпы. Иначе сохранится высокий риск развития тяжелых осложнений и мальчик будет сильно отставать в нервно-психическом развитии».

Стоимость расходных материалов для инсулиновой помпы составляет 136 157 руб. 8550 руб. собрали наши читатели. Не хватает 127 607 руб.

Дорогие друзья! Если вы решите спасти Амира Хазиева, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.

Экспертная группа Русфонда

Как помочь