Яндекс.Метрика
18.09.2012
Дашу Александрову госпитализируют в ноябре

22 августа здесь на сайте, газете «Комсомольская правда» (Башкирия), сайте kp.ru, в эфире телекомпаний «Вся Уфа» и Башкирское спутниковое телевидение мы рассказали историю одиннадцатилетней Даши Александровой («Эпилепсия – не приговор», Динара Нажипова). У Даши эпилепсия – из-за постоянных приступов девочка не может нормально развиваться. Требуется установка специального стимулятора блуждающего нерва, который будет блокировать приступы. Рады сообщить, что вся необходимая сумма (1,1 млн руб.) на покупку стимулятора собрана. Доставка прибора в Республиканскую детскую клиническую больницу (Уфа) планируется в начале октября, а госпитализируют Дашу в ноябре. Спасибо дорогие друзья! Мы следим за развитием событий.

22.08.2012
Эпилепсия – не приговор
Дашу Александрову избавит от приступов специальный стимулятор



Девочке одиннадцать лет. У нее эпилепсия. В ее голове периодически происходит замыкание, как в неисправной электропроводке, и тогда у Даши начинается приступ: она падает и бьется в судорогах. И так несколько раз в день. Лекарства не помогают. Организм Даши на них просто не реагирует. Единственный шанс спасти Дашу – это установить специальный прибор-стимулятор, и приступы прекратятся. Но стоит такой стимулятор миллион рублей. Даша с мамой живут вдвоем, и таких денег у них просто нет.

Даша просыпается рано. Не то чтобы она была ранней пташкой – открыть глаза ее заставляет приступ, по утрам особенно продолжительный и мучительный. Дашина мама Таня рядом, но помочь дочери ничем не может. Хотя когда Даша была еще совсем маленькой, у Тани иногда получалось вывести дочку из приступа громким хлопком или отвлечь игрушкой.

– До четырех месяцев Даша вообще была обычным ребенком: я и подумать не могла, что с ней что-то не так, – вспоминает Татьяна. – Как-то мы сидели на кухне, и вдруг она резко вздрогнула, словно от испуга, хотя в доме стояла абсолютная тишина. И пошло: то вздрогнет, то сожмется, то заморгает часто-часто.

Это потом Таня узнает про эпилепсию от уфимских врачей, но тогда в родной сибайской поликлинике Дашу лечили успокоительными таблетками. И Даше становилось все хуже и хуже.

– Доходило до 60 приступов в день, представляете? – говорит Таня. – Даша настолько от них обессилела, что однажды стала как кукла: ни кушать не хочет, ни игрушек не просит, а только лежит, не двигаясь, с открытыми глазами, уставившись в одну точку. Я схватила ее и полетела в Уфу.

Почти два месяца Даша провела в реанимации – и приступы тогда прекратились. Но в два года болезнь снова вернулась, а препараты помогать почему-то перестали.

И все равно вот уже девять лет Даша постоянно пьет эти бесполезные лекарства, в разных комбинациях и дозировках, и все надеются, что это все-таки сработает. Иначе что делать с такими пациентами как Даша, отечественной медицине, как выясняется, не совсем понятно. Во всем мире таким детишкам сразу же ставят специальные стимуляторы, но в России нужно минимум два года, чтобы убедиться, что лекарства не действуют. Даша уже ждет гораздо дольше.

Но беда в том, что лекарства Даше не только не помогают, а еще и вредят. Это та же химиотерапия, только пожизненная. Ребенок от таких лекарств худеет, у него выпадают волосы – и все это последствия лечения. У Даши наверняка больна печень, потому что именно по печени таблетки бьют особенно сильно. Наверняка, потому что сама Даша сказать этого не может – из-за лекарств она отстает в развитии, и в свои 11 не говорит, хотя и все понимает.

– Когда нам только поставили диагноз, я буквально пытала врачей: «Неужели моя девочка будет учиться в спецшколе?» Они тогда ничего не ответили, – говорит мне Таня.

У Даши есть шанс догнать сверстников: надо только остановить приступы и усиленно с ней заниматься. Но без стимулятора надежды на спасение нет. Если его сейчас не купить, в жизни этой семьи ничего не изменится. Дашина мама никогда не вернется на работу, которую оставила 11 лет назад, с рождением Даши, а сама Даша обречена жить в четырех стенах. Дети с ней не общаются, сторонятся – чувствуют, что она другая. У девочки только один друг – кот Кузька, единственный, кого не смущает Дашина немота и непохожесть на других.

Динара Нажипова
Фото автора


Для спасения одиннадцатилетней Даши Александровой
не хватает еще 750 000 руб.

Рассказывает заместитель главного врача по хирургии Республиканской детской клинической больницы (РДКБ) Резеда Галимова (Уфа): «Даша страдает эпилепсией с четырех месяцев, и болезнь прогрессирует. Лекарственная терапия девочке не помогает, такое наблюдается у 20 процентов больных эпилепсией – головной мозг по каким-то причинам не реагирует на противосудорожные препараты. Оперировать ребенка также нет смысла. Диагностика не выявила патологических очагов, которые провоцировали бы приступы и которые можно было бы просто удалить. Установка специального стимулятора – это единственный шанс для Даши вернуться к нормальной жизни. Это специальный прибор, его батарея-генератор устанавливается под мышкой, а электроды фиксируются на блуждающем нерве. Стимулятор подает в головной мозг сигналы, которые блокируют эпилептические приступы. С прекращением приступов мы связываем еще и надежду на быстрое развитие этой девочки».

Пребывание в РДКБ и установка стимулятора для Александровых бесплатны, а за прибор поставщик выставил счет на 1,1 млн руб. Московская компания, давний партнер Русфонда, как всегда, пожелавшая остаться неназванной, уже внесла 350 тыс. руб. Таким образом, не хватает еще 750 тыс. руб.

Дорогие друзья! Если вы решите спасти Дашу Александрову, пусть вас не смущает цена спасения. Любая ваша помощь будет принята с благодарностью. Пожертвования можно перечислить в наш благотворительный фонд «Помощь». В свою очередь, «Помощь» немедленно переведет ваши пожертвования поставщику и отчитается по произведенным тратам. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.

Спасибо.

Экспертная группа Российского фонда помощи





Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.