Русская рулетка

Азалину Гибадуллину спасут лекарства

Девочке девять лет. У нее нефропатический цистиноз – сложное генетическое заболевание, при котором в сосудах образуются кристаллы, мешающие организму нормально работать. Особенно страдают почки. Они усыхают – становятся размером с грецкий орех. Спасти может только трансплантация. Азалине повезло. В августе этого года нашелся подходящий донор. А чтобы новая почка прижилась, девочке жизненно необходимы дорогие лекарства.

Азалина – непоседа и хохотушка. Не девочка, а солнечный лучик. Когда мы идем по больнице, с ней здороваются абсолютно все – суровые профессора, медсестры, санитарки, пациенты. И даже больничная маска, которую Азалина носит, практически не снимая (девочке ни в коем случае нельзя болеть), не может спрятать ее жизнелюбия. Я тоже мгновенно попадаю под ее обаяние. В первые же минуты знакомства Азалина сходу заявляет мне, что героев в ее любимом сериале («Великолепный век») слишком много, и запомнить их мне все равно, что китайский выучить, и также бойко делится планами на будущее – когда вырастет, непременно станет косметологом («это так красиво!»), а потом сразу же в актрисы.

– Мама, ты же отдашь меня в актрисы? – очень серьезно спрашивает Азалина.

– Отдам, куда ж я денусь… – улыбается Алина Латыпова, мама девочки.

– Ну, тогда ты будешь первой и единственной в мире актрисой-косметологом, – подытоживаю я.

Что такое быть единственной в своем роде, Азалина знает очень хорошо: в Башкирии она одна живет с таким редким диагнозом как нефропатический цистиноз.

– В три года дочь выпивала по пять литров воды в день и врачи нам ставили диагноз диабет, – вспоминает мама Азалины. – В пять лет у дочери внезапно начались проблемы с почками.

Дальше – больше: проблемы с глазами – девочке было больно смотреть на яркий свет. Окулисты утверждали, что это банальный коньюктивит – назначали капли и мази, вот только от них становилось все хуже. И только в институте глазных болезней смогли выявить на роговице отложения кристаллов и отправили к генетикам.

– А ведь я чувствовала, что мы лечим не то и упускаем что-то важное! – вздыхает мама девочки.

Кристаллы на роговице – это страшно, потому что Азалина в любой момент может ослепнуть. Но куда страшнее то, что эти кристаллы появляются во всем организме, клетки затвердевают и в буквальном смысле могут превратить ребенка в камень.

А год назад Азалине понадобилась трансплантация почки – мама и папа девочки были даже готовы отдать свою, но нашелся донорский орган.

– Я не плакала, хоть было и больно, – говорит Азалина. – До операции я все время лежала, а теперь пою, танцую фламенко, гуляю во дворе! А еще я рада, что шрам получился маленьким и аккуратным.

Хоть почка у Азалины теперь новая, опасность все еще не миновала. Девочка должна принимать лекарства, одно из которых – цистагон. Это французский препарат, который нейтрализует кристаллы. Он применяется почти во всем мире, но не в России. В нашей стране цистагон даже не зарегистрирован.

– Но недавно Алина узнала, что теперь будут проблемы и со вторым жизненно важным для дочери лекарством – прографом. Его принимают, чтобы организм не отторг донорский орган. До конца этого года Азалина будет получать програф от государства бесплатно, но что будет в следующем году – большой вопрос.

– Мне сказали, что програф будет заменен на другой препарат. Эта новость повергла меня в шок. Состояние было такое, как будто меня самосвал переехал. Програф – препарат, который идеально подходит дочери – у нее нет ни осложнений, ни побочных эффектов, – говорит мама Азалины.

Какова будет реакция на новое лекарство, никто не знает. Это все равно, что сыграть в русскую рулетку. Ведь нет никаких гарантий, что организм девочки примет новый препарат. А это уже может быть очень опасно.

Ирина Савельева
Фото Тимура Шарипкулова

Для спасения девятилетней Азалины Гибадуллиной
не хватает 609 744 руб.

Рассказывает заведующий урологическим отделением Республиканской детской клинической больницы Шамиль Смаков (Уфа): «У Азалины редкое генетическое заболевание, в России таких больных всего двенадцать. При этом недуге в сосудах накапливаются и откладываются кристаллы цистина. Особенно разрушительно они влияют на почки – в случае Азалины почки практически не функционировали. Долгое время девочка находилась на гемодиализе (метод внепочечного очищения крови – Русфонд), в августе этого года – как только появилась подходящая донорская почка – Азалине была успешно проведена операция по ее пересадке. На данный момент девочке жизненно необходимы лекарственные препараты цистагон и програф».

Лекарства для Азалины обойдутся в 959 744 руб. Московская компания, давний партнер Русфонда, как всегда пожелавшая остаться неизвестной, уже внесла 350 тыс. руб. Таким образом, не хватает 609 744 руб.

Дорогие друзья! Если вы решите спасти Азалину Гибадуллину, пусть вас не смущает цена спасения. Любая ваша помощь будет принята с великой благодарностью. Деньги можно перечислить в благотворительный фонд «Помощь» (учредители Издательский дом «Коммерсантъ» и Лев Амбиндер). Все необходимые реквизиты есть в Российском фонде помощи. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.

Экспертная группа Российского фонда помощи