Распутать узел

Софию Оськину спасет срочное лечение порока сосудов

Девочке пять месяцев. У нее синдром Клиппеля-Треноне-Вебера – сложный врожденный порок развития сосудов, нарушено кровообращение в правой ноге и ягодице. Проблемные места на теле покрыты плотной капиллярной сеткой и сильно зудят. Если болезнь не начать лечить прямо сейчас, то время будет упущено, нога начнет сильно отекать, увеличится в объеме, возникнет угроза жизни. Эффективно лечить таких пациентов, как София, отечественная медицина пока не может. Помочь девочке готовы в немецкой клинике Фельди. Но стоит лечение больше миллиона рублей. Таких денег у родителей Софии нет.

Живет София вместе с мамой и бабушкой во втором по величине городе Башкирии – Стерлитамаке, на тихой, застроенной частными домами улочке. Папа девочки работает в Уфе, потому что в столице республики зарплата на порядок выше, и приезжает навестить родных только по выходным.

Большую часть дня мама с дочкой проводят вдвоем. Живут по расписанию: подъем, кормление, прогулка, игры, сон. Обычная семья. Но количество всевозможных лекарств, кремов и мазей, которые аккуратно сложены в пластмассовый ящик на столе, говорит о другом.

– Даже в рукавичках, которые надевают малышам, чтобы они случайно себя не поранили, дочка умудряется расчесывать ногу до крови. Поэтому без целого набора лекарств обойтись мы не можем, – рассказывает мама девочки Лина Оськина. – По нескольку раз в день мажем ножку. Одни мази снимают зуд, другие – отек, третьи – шелушение. Естественно, эти мази болезнь не вылечат, но дочке от них легче.

Мы сидим на кухне у Лины. В доме очень тихо.

– София спит? – уточняю я.

– Только что проснулась, – улыбается Лина. – Она у нас удивительно спокойный ребенок.

Скоро я убеждаюсь, что мама ничуть не преувеличивает. София смирно сидит у нее на коленях и пристально изучает то ли меня, то ли мою яркую кофту. Лина стягивает ползунки, чтобы показать больную ногу. Кожа на пораженном участке ярко-красная от расчесов, пальчики на ноге отекли, сильно увеличившись в размерах, а на ступне выпирают вены, как при старческом варикозе.

Почему у Софии появился этот редкий синдром, врачи не знают. Даже диагноз девочке смогли поставить не сразу.

– Я металась по больницам, как раненый зверь, – вспоминает Лина. – А после каждый вечер в отчаянии вбивала симптомы болезни в строку поисковика в интернете и случайно наткнулась на статью о синдроме Клиппеля-Треноне-Вебера. Меня как молнией поразило! Все как у нас! Позже диагноз подтвердил сосудистый хирург из Петербурга.

– На вопрос о том, что нас ждет, он ответил прямо: «Ничего хорошего», – говорит Лина. – А еще показал ужасные фото со вздувшимися конечностями, рассказал об угрозе для жизни и возможной ампутации, а в конце прибавил: «В России вам не помогут, только с ума сведут. Хотите лечиться – езжайте в Германию».

Лина не сдавалась. Софию пытались лечить в Москве, но, в конце концов, признали, что необходимы более глубокие исследования сосудов, которые в России не делают. Да и опыта работы с такими больными в нашей стране почти нет.

– Последней каплей стала смерть пятилетней Лизы, – рассказывает Лина. – У девочки был тот же диагноз, что и у дочери. С мамой Лизы мы познакомились на интернет-форуме, где общаются родители больных детей. Почти четыре года российские врачи отправляли Лизу домой «под наблюдение», а когда родители, наконец, увезли девочку в Германию – было уже поздно. После этого случая я поняла – медлить нельзя!

Врачи немецкой клиники Фельди готовы помочь Софии. Они проведут необходимые исследования и попытаются распутать узел с неправильными сосудами и восстановить нормальный кровоток в ноге ребенка. Если будет необходимо, Софии сделают операцию или подберут сложную лекарственную терапию. В любом случае сделать это нужно как можно быстрее, пока девочка не начала ходить и опираться на больную ногу.

Помочь Софии в наших с вами силах. Главное, сделать это всем вместе.

Ирина Савельева
Фото Тимура Шарипкулова

Для спасения пятимесячной Софии Оськиной
не хватает 645 876 руб.

Рассказывает доктор клиники Фельди Стелла Арбитманн (Фрайбург, Германия): «У Софии нарушение развития сосудов, в основном венозных. Поражена правая нога и часть ягодицы. Очень велика вероятность, что артерии и вены там соединяются напрямую. Из-за нарушения оттока крови нога сильно увеличена в размерах. Кроме того, ребенок страдает от болей, есть вероятность образования тромбов. Лечение при данном синдроме очень индивидуальное. В первую очередь мы планируем провести тщательное обследование, чтобы определить объем поражения и наметить дальнейший план. Заниматься девочкой будут коллегиально сразу несколько специалистов: сосудистый хирург, ортопед, пластический хирург на случай операции, лимфолог, при необходимости привлечем дополнительных специалистов. Адекватно подобранное лечение поможет Софии нормально жить и развиваться. Девочка еще маленькая, и ей нужно попасть в клинику до того, как она начнет ходить».
Лечение Софии обойдется в 1 039 288 руб. Московская компания, давний партнер Русфонда, как всегда пожелавшая остаться неизвестной, уже внесла 350 000 руб. 43 412 руб. уже удалось собрать. Таким образом, не хватает 645 876 руб.
Дорогие друзья! Если вы решите спасти Софию Оськину, то пусть вас не смущает цена спасения. Любая ваша помощь будет принята с великой благодарностью. Пожертвования можно перечислить в наш благотворительный фонд «Помощь». В свою очередь, «Помощь» немедленно переведет ваши пожертвования в клинику и отчитается по произведенным тратам. Все необходимые реквизиты есть в Российском фонде помощи. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.
Экспертная группа Российского фонда помощи