Яндекс.Метрика
Юре было девять лет, когда у него появились первые симптомы болезни: слабость, плохой аппетит, рвота, судороги. Врачи долго не могли понять причину происходящего, потребовалось много анализов, исследований и консультаций с разными специалистами, чтобы установить точный диагноз. У Юры редкое генетическое заболевание – Х-сцеплeнная адренолейкодистрофия, из-за которого в организме нарушается усвоение жиров и возникают патологические изменения коры надпочечников. Это заболевание неизлечимо, но терапия препаратом «Масло Лоренцо», рекомендованная нам московскими специалистами, позволяет облегчить состояние сына, улучшить качество его жизни и замедлить разрушительные процессы. К сожалению, объема «Масла Лоренцо», выдаваемого за счет средств госбюджета, не хватает на беспрерывный курс. Читатели Русфонда уже дважды нам помогали. Спасибо всем большое! Сейчас препарат нужен на три ближайших месяца, но все наши финансовые ресурсы исчерпаны. Прошу вас, помогите купить лекарство для Юры!

Марина Курильная,
Ростовская область
Фото из архива семьи
Опубликовано 1 декабря 2020
Деньги собраны 17 декабря 2020

Александр Тарасенко

Заведующий отделением паллиативной медицинской помощи детям
Областная детская клиническая больница (Ростов-на-Дону)
«Из-за генной мутации в организме у Юры накапливаются длинноцепочечные жирные кислоты, разрушающие клетки коры надпочечников и нервную систему. Ребенку рекомендован ежедневный прием препарата „Масло Лоренцо“, он позволяет снизить уровень длинноцепочечных жирных кислот».

История болезни

6 декабря 2020

Юра Курильный получил лекарство.

Прием препарата «Масло Лоренцо» поможет замедлить разрушительные процессы в организме, вызванные адренолейкодистрофией.
Марина, мама Юры, благодарит благотворительный фонд «Добро сразу» (Ростов-на-Дону) и читателей Русфонда за помощь.

comments powered by HyperComments