• Спасение детей в вашем телефоне
  • Помочь так же просто, как позвонить
  • Cкачай приложение — помоги детям
Жизнь. Продолжение следует
15.02.2019
Самая малость<br/>
как мера<br/>
всего на свете
Самая малость
как мера
всего на свете
Жизнь. Продолжение следует
08.02.2019
Девочка, <br>
которая упала<br>
и поднялась
Девочка,
которая упала
и поднялась
Русфонд.Позвоночник

1.02.2019
Полоса везения <br/>для Даши <br/>Сейфулиной
Полоса везения
для Даши
Сейфулиной
Яндекс.Метрика
За 22 года — 12,834 млрд руб. В 2019 году — 209 676 519 руб.
5 361 430 руб. — детям Ростовской области
Юра Курильный, 10 лет, редкое генетическое заболевание – Х-сцеплeнная адренолейкодистрофия, требуется лекарство. 153 700 руб.

131 860 руб. перечислено из средств, собранных для Даши Саидовой
21 840 руб. собрали наши читатели

Деньги собраны

Юра Курильный, 10 лет, редкое генетическое заболевание – Х-сцеплeнная адренолейкодистрофия, требуется лекарство. 153 700 руб.
Опубликовано 28.11.2018
Деньги собраны 21.12.2018
Юра рос здоровым ребенком, ходил в школу, занимался волейболом, а весной этого года сильно заболел. Сначала было общее недомогание – слабость, плохой аппетит, а потом поднялась температура, началась рвота. Сына положили в районную больницу, но местные врачи не могли понять, что с ним происходит, лечение не помогало – Юра стал бредить, путать слова, у него начались судороги. Мы решили поехать в областную клинику в Ростов-на-Дону, там сына сразу положили в реанимацию. Врачам удалось спасти Юру, ему стало лучше, но диагноза по-прежнему не было, поэтому нас направили в Эндокринологический научный центр Российской академии медицинских наук в Москве. После многочисленных анализов у сына диагностировали Х-сцеплeнную адренолейкодистрофию. Это тяжелое генетическое заболевание, из-за которого в организме нарушается усвоение жиров и возникают патологические изменения коры надпочечников. Вылечить эту болезнь нельзя, но правильно подобранная терапия помогает улучшить качество жизни и замедлить разрушительные процессы. Но одно из самых важных лекарств, которое может помочь сыну, – «Масло Лоренцо», за счет госбюджета не предоставляется. Мне пришлось оставить работу, так как Юре становится хуже, сейчас он находится в реанимации. У мужа зарплата небольшая, самим нам не справиться. Помогите, пожалуйста!

Марина Курильная,
г. Семикаракорск, Ростовская область
Фото из архива семьи
Анестезиолог-реаниматолог Областной детской клинической больницы Любовь Форост (Ростов-на-Дону): «Заболевание Юры вызвано генной мутацией, которая приводит к накоплению в организме длинноцепочечных жирных кислот, разрушающих клетки коры надпочечников и нервную систему. Ребенку необходим ежедневный прием препарата "Масло Лоренцо", снижающего уровень длинноцепочечных жирных кислот. Это единственно возможный вариант поддерживающего лечения».

23.01.2019
Юра Курильный получил лекарство.
Мальчик продолжит лечение препаратом, который позволяет нормализовать обменные процессы в организме, замедлить прогрессирование заболевания и улучшить качество его жизни.
Марина, мама Юры, благодарит за помощь читателей Русфонда.

рассказать друзьям:
ВКонтакте
Twitter

comments powered by HyperComments версия для печати