Яндекс.Метрика
мы в социальных сетях

Любовь Форост

Любовь Форост

Анестезиолог-реаниматолог
Областная детская клиническая больница (Ростов-на-Дону)
«Заболевание Юры вызвано генной мутацией, которая приводит к накоплению в организме длинноцепочечных жирных кислот, разрушающих клетки коры надпочечников и нервную систему. Ребенку необходим ежедневный прием препарата "Масло Лоренцо", снижающего уровень длинноцепочечных жирных кислот. Это единственно возможный вариант поддерживающего лечения».
Юра рос здоровым ребенком, ходил в школу, занимался волейболом, а весной этого года сильно заболел. Сначала было общее недомогание – слабость, плохой аппетит, а потом поднялась температура, началась рвота. Сына положили в районную больницу, но местные врачи не могли понять, что с ним происходит, лечение не помогало – Юра стал бредить, путать слова, у него начались судороги. Мы решили поехать в областную клинику в Ростов-на-Дону, там сына сразу положили в реанимацию. Врачам удалось спасти Юру, ему стало лучше, но диагноза по-прежнему не было, поэтому нас направили в Эндокринологический научный центр Российской академии медицинских наук в Москве. После многочисленных анализов у сына диагностировали Х-сцеплeнную адренолейкодистрофию. Это тяжелое генетическое заболевание, из-за которого в организме нарушается усвоение жиров и возникают патологические изменения коры надпочечников. Вылечить эту болезнь нельзя, но правильно подобранная терапия помогает улучшить качество жизни и замедлить разрушительные процессы. Но одно из самых важных лекарств, которое может помочь сыну, – «Масло Лоренцо», за счет госбюджета не предоставляется. Мне пришлось оставить работу, так как Юре становится хуже, сейчас он находится в реанимации. У мужа зарплата небольшая, самим нам не справиться. Помогите, пожалуйста!

Марина Курильная,
г. Семикаракорск, Ростовская область
Фото из архива семьи
Опубликовано 28 ноября 2018
Деньги собраны 21 декабря 2018

История болезни

23 января 2019

Юра Курильный получил лекарство.

Мальчик продолжит лечение препаратом, который позволяет нормализовать обменные процессы в организме, замедлить прогрессирование заболевания и улучшить качество его жизни.
Марина, мама Юры, благодарит за помощь читателей Русфонда.

comments powered by HyperComments