Приморский край
Приморский край
100 000 руб. внес фонд «СУЭК – РЕГИОНАМ»
34 910 руб. собрали телезрители «8 канала»
153 686 руб. перечислено из средств, собранных для Вани Ильенко
238 714 руб. собрали читатели vesti.ru и rusfond.ru
Уля Спиридонова
5 лет, Находка
синдром Билса (множественные патологии костной системы), остеопороз, требуется курсовое лечение
Сбор
завершен
завершен
Собрано
527 310 ₽
Требовалось
527 310 ₽
Деньги собраны. Госпитализация в декабре–2018
Сразу после рождения дочки врач-неонатолог обратила внимание на ее непропорционально длинные пальцы и деформированные суставы. После выписки мы повезли Улю во Владивосток на обследование. В результате у дочки выявили синдром Билса – наследственную аномалию. Симптомы болезни – так называемые паучьи пальцы, кифосколиоз, контрактуры суставов. Улю начали лечить гипсованием. Поначалу дочка серьезно отставала в физическом развитии, но в два года начала ходить! Правда, радость наша была недолгой: у Ули обнаружили сколиоз и рекомендовали носить жесткий корсет. Уля год его носила по 22 часа в сутки – с болью, слезами. Но позвоночник не удалось исправить. Врачи сказали, что нужна операция, и направили нас в клинику в Кургане, где дочку прооперировали, позвоночник укрепили металлоконструкцией. Результат превзошел ожидания: спина выпрямилась! Конструкцию нужно периодически раздвигать, чтобы она не препятствовала росту позвоночника. Но за это время кости у дочки стали хрупкими и пористыми, ей диагностировали остеопороз. Раздвижку отменили, чтобы не травмировать костную ткань еще больше. Сейчас нужно срочно укреплять кости. Улю готовы лечить в Москве, в клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic). Но мы не можем оплатить дорогое лечение. Помогите!
Инесса Спиридонова,
г. Находка, Приморский край
Фото Юрия Тропина
Инесса Спиридонова,
г. Находка, Приморский край
Фото Юрия Тропина
Опубликовано 5 октября 2018
Деньги собраны 30 октября 2018
Наталия Белова
Заведующая Центром врожденной патологии
Клиника Глобал Медикал Систем (GMS Clinic) (Москва)
«У девочки редкое генетическое заболевание – синдром Билса, сильно ограничена подвижность суставов, изменена походка. На фоне заболевания произошло изменение костной ткани: кости стали хрупкими. Установленная в ходе операции на позвоночнике металлоконструкция требует ежегодной коррекции (дистракции), но из-за хрупкости костей проводить ее опасно. Необходимо провести лечение остеопороза, чтобы укрепить позвоночник. Мы надеемся, что в результате лечения Уля сможет вести обычный образ жизни наравне со здоровыми детьми».
История болезни
12 декабря 2018
Уле Спиридоновой начали лечение в Центре врожденной патологии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва).
Для укрепления костей Уле проводят терапию препаратом памидронат. Врачи надеются, что несколько курсов лечения помогут подготовить девочку к операции – раздвижке металлоконструкции, установленной на позвоночнике.
Инесса, мама Ули, благодарит за помощь фонд «СУЭК – РЕГИОНАМ», телезрителей «8 канала», читателей vesti.ru и rusfond.ru.
Инесса, мама Ули, благодарит за помощь фонд «СУЭК – РЕГИОНАМ», телезрителей «8 канала», читателей vesti.ru и rusfond.ru.
