• Спасение детей в вашем телефоне
  • Помочь так же просто, как позвонить
  • Cкачай приложение — помоги детям
Жизнь. Продолжение следует
22.03.2019
Даша и Маша:<br>
теория и практика<br>
управления миром
Даша и Маша:
теория и практика
управления миром
Жизнь. Продолжение следует
15.03.2019
Слишком ранимая <br/>кожа между <br/>страхом и любовью
Слишком ранимая
кожа между
страхом и любовью
Яндекс.Метрика
За 22 года — 12,970 млрд руб. В 2019 году — 345 620 404 руб.
2 761 116 руб. — детям Приморского края
Уля Спиридонова, 5 лет, синдром Билса (множественные патологии костной системы), остеопороз, требуется курсовое лечение. 527 310 руб.

100 000 руб. внес фонд «СУЭК – РЕГИОНАМ»
34 910 руб. собрали телезрители «8 канала»
153 686 руб. перечислено из средств, собранных для
Вани Ильенко
238 714 руб. собрали читатели vesti.ru и rusfond.ru

Деньги собраны. Госпитализация в декабре–2018

Уля Спиридонова, 5 лет, синдром Билса (множественные патологии костной системы), остеопороз, требуется курсовое лечение. 527 310 руб.
Опубликовано 5.10.2018
Деньги собраны 30.10.2018
Сразу после рождения дочки врач-неонатолог обратила внимание на ее непропорционально длинные пальцы и деформированные суставы. После выписки мы повезли Улю во Владивосток на обследование. В результате у дочки выявили синдром Билса – наследственную аномалию. Симптомы болезни – так называемые паучьи пальцы, кифосколиоз, контрактуры суставов. Улю начали лечить гипсованием. Поначалу дочка серьезно отставала в физическом развитии, но в два года начала ходить! Правда, радость наша была недолгой: у Ули обнаружили сколиоз и рекомендовали носить жесткий корсет. Уля год его носила по 22 часа в сутки – с болью, слезами. Но позвоночник не удалось исправить. Врачи сказали, что нужна операция, и направили нас в клинику в Кургане, где дочку прооперировали, позвоночник укрепили металлоконструкцией. Результат превзошел ожидания: спина выпрямилась! Конструкцию нужно периодически раздвигать, чтобы она не препятствовала росту позвоночника. Но за это время кости у дочки стали хрупкими и пористыми, ей диагностировали остеопороз. Раздвижку отменили, чтобы не травмировать костную ткань еще больше. Сейчас нужно срочно укреплять кости. Улю готовы лечить в Москве, в клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic). Но мы не можем оплатить дорогое лечение. Помогите!

Инесса Спиридонова,
г. Находка, Приморский край
Фото Юрия Тропина
Руководитель Центра врожденной патологии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Наталия Белова: «У девочки редкое генетическое заболевание – синдром Билса, сильно ограничена подвижность суставов, изменена походка. На фоне заболевания произошло изменение костной ткани: кости стали хрупкими. Установленная в ходе операции на позвоночнике металлоконструкция требует ежегодной коррекции (дистракции), но из-за хрупкости костей проводить ее опасно. Необходимо провести лечение остеопороза, чтобы укрепить позвоночник. Мы надеемся, что в результате лечения Уля сможет вести обычный образ жизни наравне со здоровыми детьми». 

12.12.2018
Уле Спиридоновой начали лечение в Центре врожденной патологии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва).
Для укрепления костей Уле проводят терапию препаратом памидронат. Врачи надеются, что несколько курсов лечения помогут подготовить девочку к операции – раздвижке металлоконструкции, установленной на позвоночнике.
Инесса, мама Ули, благодарит за помощь фонд «СУЭК – РЕГИОНАМ», телезрителей «8 канала», читателей vesti.ru и rusfond.ru. 



рассказать друзьям:
ВКонтакте
Twitter

comments powered by HyperComments версия для печати