Сын перенес внутриутробную гипоксию, в двухмесячном возрасте у него начались эпилептические приступы. После обследования врачи выявили у Левы эпилептическую энцефалопатию и синдром Веста – тяжелую форму эпилепсии, которая обычно проявляется в первый год жизни. Была назначена противоэпилептическая терапия, два года мы лечили сына в федеральных клиниках, но это не помогло. Приступы эпилепсии повторяются почти каждый день. В 2023 году Лева заболел пневмонией, после чего состояние ухудшилось. Врачи присвоили ему паллиативный статус. Сын развивается очень медленно, не держит голову, не сидит, не говорит, не может принимать пищу самостоятельно. Вес набирает плохо, у него белково-энергетическая недостаточность. С шести месяцев у Левы стоит назогастральный зонд – устройство, через которое в желудок вводят питательные смеси и лекарства. От зонда появились пролежни, которые причиняют сыну боль. Сейчас врачи рекомендуют нам установить специальную гастростому, которая позволит полноценно кормить Леву, не причиняя ему неудобств, кроме того, ее легко обслуживать. Учитывая состояние сына, установить гастростому ему возможно только в ходе малоинвазивной операции через небольшие проколы. Но такие операции бесплатно в Приморском крае не делают, а собрать нужную сумму наша семья не может. Пожалуйста, помогите!
Галина Савушкина,
Приморский край
Фото
из архива семьи
Опубликовано 27 августа 2025