Нейрон Герус

При рождении у сына патологий не нашли, но вскоре я заметила, что он очень шумно дышит. Мы обратились к врачам. Обследование выявило у Нейрона мукополисахаридоз – страшное генетическое заболевание, при котором нарушается выработка важного фермента, из-за чего в организме образуется переизбыток продуктов обмена веществ, и он начинает сам себя разрушать. Для спасения сыну требовалась трансплантация костного мозга. Благодаря читателям Русфонда Нейрону нашли донора – спасибо всем огромное! Пересадку провели в 2016 году. Донорский костный мозг прижился, организм сына начал вырабатывать нужный фермент. Сейчас жизнь Нейрона вне опасности, но болезнь успела навредить: пострадали сердце, суставы и органы слуха. Сын болел отитами, перенес операции по шунтированию барабанных перепонок и в результате стал терять слух. Недавно ему диагностировали двустороннюю тугоухость 3-й степени. Я обратилась в сурдоцентр, где Нейрону подобрали и выдали на пробное ношение слуховые аппараты. В них жизнь сына заметно поменялась – он начал лучше понимать речь, четче произносить слова, правильнее строить предложения, ему стало проще общаться и учиться в школе. Но пробный период заканчивается – аппараты надо оплатить. Возможности получить за госсчет аппараты такой же модели нет, а самим нам с их покупкой не справиться: я не работаю, ухаживаю за двумя сыновьями, заработки мужа скромные. Нейрону нелегко, но он добрый, отзывчивый и любознательный. Прошу, помогите ему слышать!
 
Наталья Герус,
Санкт-Петербург
Фото из архива семьи