Санкт-Петербург и Ленинградская область Санкт-Петербург

780 505 руб. перечислено из средств, собранных на предыдущее лечение Ромы Кушманова

Рома Кушманов

11 лет, Комсомольск-на-Амуре

врожденный буллезный эпидермолиз, дистрофическая тяжелая форма, требуются перевязочные материалы и средства для ухода за кожей

Сбор
завершен

Собрано

780 505 ₽

Требовалось

780 505 ₽

Деньги собраны

Сын родился с кровоточащими ранами на руках, ногах, ягодицах. Врачи выявили у Ромы редкое генетическое заболевание – буллезный эпидермолиз, который поражает не только кожу, но и слизистую рта, пищевода, кишечника. Таких детей называют «бабочками» – любое неосторожное прикосновение может привести к повреждению кожи. Вся жизнь моего ребенка – бесконечная боль. В этом году благодаря помощи читателей Русфонда Рома прошел обследование и лечение в Детской городской больнице (ДГБ) №1 Санкт-Петербурга. Низкий всем поклон! Сына осмотрели разные специалисты, провели курс лечения, подобрали подходящие Роме перевязочные материалы, мази и программу питания – у сына обнаружили еще и пищевую аллергию. После выписки состояние Ромы улучшилось: раны частично затянулись, не беспокоят зубы – их тоже вылечили. Сын стал активнее, подвижнее. Сейчас важно не погубить полученный результат, а для этого необходимо строго следовать указаниям врачей – обрабатывать раны, перевязывать их специальными материалами. Но эти средства не оплачиваются государством, а стоят огромных денег. Нам с мужем не справиться самим. Прошу, помогите ребенку!

Ольга Сутырина,
г. Комсомольск-на-Амуре, Хабаровский край
Фото из архива семьи

Опубликовано 27 ноября 2018

Деньги собраны 27 ноября 2018

Илья Богданов

Педиатр

Детский городской многопрофильный клинический специализированный центр высоких медицинских технологий (Санкт-Петербург)

«У Ромы тяжелая форма буллезного эпидермолиза. Его коже необходим ежедневный уход с помощью специальных материалов и средств. Только так можно улучшить качество жизни мальчика».

История болезни

4 февраля 2019