Рома Кушманов
врожденный буллезный эпидермолиз, дистрофическая тяжелая форма, требуется лечение
завершен
318 189 руб. собрали наши читатели
Сын родился с волдырями и эрозиями на теле. У него были кровоточащие раны на руках, ногах, ягодицах. Сначала врачи не могли поставить диагноз. Только через месяц у Ромы выявили редкое генетическое заболевание – буллезный эпидермолиз, который поражает не только кожу, но и слизистую рта, пищевода, кишечника. Таких детей называют «бабочками», потому что любое неосторожное прикосновение приводит к повреждению кожи. Рома постоянно плакал от боли. Во время сна прилипал к простыням. Я обрабатывала раны синькой и облепиховым маслом, перевязывала язвы тряпочками. Такое бинтование привело к тому, что у сына срослись пальцы на руках и ногах. Только через четыре года я узнала, что есть специальные перевязочные средства для детей-бабочек, которые не вредят коже. Но сейчас у сына появились еще проблемы с зубами и глотанием пищи, на теле образовалось много свежих ран. В Детской городской больнице №1 Санкт-Петербурга готовы помочь Роме. Но такое лечение не покрывается полисом ОМС и будет платным. Пожалуйста, помогите собрать средства. Я уволилась с работы, чтобы ухаживать за ребенком. Живем за зарплату отчима. Ольга Сутырина, г. Комсомольск-на-Амуре, Хабаровский край.
Илья Богданов
История болезни
Рома Кушманов прошел лечение в Детской городской больнице №1 (Санкт-Петербург).
Ольга, мама Ромы, благодарит телезрителей ГТРК «Санкт-Петербург» и читателей Русфонда за помощь.
Благодарности родителей
Ольга и Роман, родители Ромы Кушманова
«Сердечная благодарность коллективу Русфонда, сотрудникам ДГБ №1 (Санкт-Петербург), корреспонденту и оператору ГТРК "Санкт-Петербург" за доброту и профессионализм. И всем, кто не остался равнодушным к страданиям нашего сына. Благодаря вашему неоценимому вкладу Рома получил медикаменты и необходимое лечение в больнице. Спасибо огромное Илье Юрьевичу Богданову, Валерии Олеговне, всему медицинскому персоналу за терпение, позитивный настрой – и особенно за бережное отношение. Ведь даже обычные манипуляции ребенку с такими поражениями кожи даются очень тяжело. Сейчас состояние Ромочки значительно лучше. Он стал активнее. Обрел новых друзей – это бесценно. Низкий поклон всем, кто помог нам. Нам предстоит еще долгий путь лечения – спасибо, что все вы рядом и поддерживаете нас на этом пути».
