Другие способы
Санкт-Петербург и Ленинградская область
Ханты-Мансийский автономный округ – Югра
буллезный эпидермолиз, требуется лечение
Дочка родилась с ранами на руке и ноге, а уже через несколько дней все ее тело покрылось волдырями. Три недели Диана провела в реанимации, врачи диагностировали буллезный эпидермолиз, но толком помочь дочке и облегчить ее страдания не смогли. Из-за хрупкости кожи и слизистых таких детей называют «бабочками» – любое прикосновение может привести к незаживающим ранам. Вылечить болезнь невозможно, но при помощи специальных мазей, перевязок и своевременной квалифицированной медицинской помощи можно облегчить жизнь ребенка. Лишь когда Диане исполнилось три года, я узнала о петербургских врачах, которые действительно помогают детям с этой болезнью. Благодаря помощи читателей Русфонда дочка уже десять лет проходит курсы лечения в Петербурге. Без этого ей не выжить, спасибо всем огромное! Диане расширяли пищевод, лечили зубы, при каждом обращении доктора подбирают новые схемы терапии. И после выписки дочка оживает: заживают раны и уходит боль, налаживается питание, Диана набирает вес. К сожалению, проходит время – и снова наступает ухудшение. Сейчас на теле Дианы нет живого места – оно все покрыто ранами, ее лихорадит, она не может глотать даже протертую пищу. Состояние тяжелое, срочно нужна помощь врачей. Но лечение для нас в петербургской клинике платное, поэтому снова обращаемся к вам за помощью. Не оставляйте нас, пожалуйста!
Мариян Гасанова,
Ханты-Мансийский АО
Фото из архива семьи
Мариян Гасанова,
Ханты-Мансийский АО
Фото из архива семьи
Опубликовано 8 июня 2026
Илья Богданов
Педиатр
Детский городской многопрофильный клинический специализированный центр высоких медицинских технологий (Санкт-Петербург)
«У Дианы дистрофический буллезный эпидермолиз. В настоящее время имеются жалобы на обширное поражение кожного покрова, инфицированные раны, лихорадку, затруднение при глотании. Девочке необходима госпитализация в стационар для проведения комбинированной антибактериальной и противогрибковой терапии, курса парентерального питания, коррекции выявленных дефицитов и рентгеноскопии пищевода. При необходимости выполним баллонную дилатацию пищевода, также будет решаться вопрос об установке гастростомы».

