Голос
Свердловская область
Маша Кирюхина
1 год, Екатеринбург
редкое генетическое заболевание – мукополисахаридоз 1 типа, синдром Гурлер, спасут трансплантация костного мозга и лекарства
Сбор
завершен
завершен
Собрано
1 797 332 ₽
Требовалось
1 797 332 ₽
Необходимые 1 797 332 руб. перечислили телезрители проекта «Голос-2015» в соответствии с программой Русфонда «Организация пожертвований при помощи СМИ и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
В первые месяцы жизни у дочки начались проблемы со здоровьем: движения рук и ног были слабыми, она не могла держать голову, обнаружился подвывих левого бедра. Оказалось, это симптомы врожденного заболевания. Диагноз установили с помощью генетического анализа, когда Маше было пять месяцев. В ее организме не вырабатывается фермент, отвечающий за вывод продуктов обмена веществ из организма. Из-за этого все органы постепенно выходят из строя. Сейчас Маша принимает препарат альдуразим, который заменяет нужный фермент, но лекарство только частично тормозит развитие болезни. Вылечить дочку может лишь пересадка костного мозга от неродственного донора, которого нашли за границей. Но оплатить активацию донора, а также лекарства, которые нужны Маше после операции, мы не можем. Я сейчас в декрете с Машей, у мужа зарплата небольшая. Воспитываем двоих детей, выплачиваем ипотеку. Чем быстрее пройдет пересадка, тем больше у дочки шансов начать новую, здоровую жизнь! Мы просим вас о помощи! Марина Кирюхина, Свердловская область.
Опубликовано 25 октября 2016
Деньги собраны 25 октября 2016
Кирилл Екушов
Заведующий клинико-диагностическим кабинетом
НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой (Санкт-Петербург)
У Маши тяжелое наследственное заболевание. Только трансплантация костного мозга способна ей помочь. Мы проведем пересадку, но для сопроводительной терапии понадобятся дорогостоящие препараты, которые не покрываются квотой
История болезни
25 января 2017
Маше Кирюхиной провели трансплантацию костного мозга от неродственного донора в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой (Санкт-Петербург).
Лекарства для сопроводительной терапии девочка получила. Сейчас Маша проходит курс восстановительной терапии в дневном стационаре, чувствует себя хорошо.
Машины родители Марина и Максим благодарят за помощь зрителей «Первого канала».
Машины родители Марина и Максим благодарят за помощь зрителей «Первого канала».