Яндекс.Метрика
Когда в четыре месяца у Ксюши начались частые приступы рвоты, я сразу обратилась к врачам. Нам долго не могли поставить диагноз, дочь перестала прибавлять в весе, совсем ослабла. Только в год после обследования в частной клинике у Ксюши заподозрили синдром Лея. Мне рассказали, что эта болезнь, вызванная мутацией генов, поражает центральную нервную систему. Позже генетическое исследование подтвердило диагноз. Дочке назначили лечебную диету, и нам потребовался специальный насос, для того чтобы Ксюша могла получать нужный объем пищи. Его нам помогли купить читатели Русфонда. Со временем дочка окрепла и начала развиваться. Несколько лет назад у Ксюши случился тяжелый приступ, она стала задыхаться, нас срочно госпитализировали, подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. Врачи установили трахеостому и гастростому, чтобы наша девочка могла дышать и принимать пищу. Но выписать из больницы нас могли только при наличии дома аппарата искусственной вентиляции легких (ИВЛ). Мы его приобрели, а приборы для выведения мокроты и измерения уровня кислорода в крови нам снова помог купить Русфонд, спасибо всем большое! Ксюша чувствует себя хорошо. Но ИВЛ требует регулярной смены расходных материалов – контуров, а еще два раза в месяц нужно менять трахеостомическую трубку, через которую дышит Ксюша. Мы покупали все это сами, но сейчас наши возможности исчерпаны. Воспитываем двоих детей, живем на скромную зарплату мужа и Ксюшину пенсию по инвалидности. Помогите, пожалуйста! 

Светлана Моисеенко,
Свердловская область
Фото из архива семьи
Опубликовано 8 декабря 2020
Деньги собраны 8 декабря 2020

Елена Сапего

Невролог отделения выездной консультативной помощи детям с паллиативными состояниями
Областная детская клиническая больница (Екатеринбург)
«Ксюша является носителем трахеостомы в связи с заболеванием и его тяжестью. Ребенку проводится ситуационная искусственная вентиляция легких (ИВЛ). Из-за анатомических особенностей девочка нуждается в определенном виде трахеостом. Смена трахеостомы и контуров аппарата ИВЛ должна проводиться не реже одного раза в месяц».

История болезни

9 декабря 2020

Ксюша Моисеенко получила расходные материалы для аппарата искусственной вентиляции легких (ИВЛ) и трахеостомы.

Девочка сможет и дальше пользоваться аппаратом ИВЛ и трахеостомой, которые помогают ей дышать.
Светлана, мама Ксюши, благодарит участников «Екатерининской Ассамблеи» за помощь.

comments powered by HyperComments