Русфонд на «Первом»
Московская область
Вероника Ежова
2 года, Черноголовка
туберозный склероз, симптоматическая фокальная эпилепсия, требуется лекарство на год
Сбор
завершен
завершен
Собрано
368 037 ₽
Требовалось
368 037 ₽
Необходимые 368 037 руб. перечислили телезрители «Первого канала» и читатели rusfond.ru 5 июня 2019 года в соответствии с программой Русфонда «Организация пожертвований при помощи СМИ и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
При рождении никаких отклонений от нормы у дочки не выявили, только обнаружили два белесых пятна на ноге – мы и не знали, что это признак тяжелой болезни. Но когда в три месяца у Вероники случился сильный приступ судорог, мы испугались и забили тревогу. Сначала дочке поставили диагноз «эпилепсия». Но лекарства не помогали, приступы стали случаться по нескольку раз в день! Только после обследования в столичной клинике дочке поставили точный диагноз: туберозный склероз. При этой болезни многочисленные доброкачественные опухоли поражают все органы. У дочки они образовались в голове, сердце, почках. Это стало причиной приступов, Вероника уже отстает в развитии. Врачи подобрали лекарственную терапию, в том числе препарат сабрил. Судорожные приступы сразу прекратились. Но через год они возобновились – и пришлось увеличивать дозу лекарства. Сейчас у Вероники приступов нет, но болезнь уже сильно повредила ей, в развитии дочка до сих пор отстает. Она любит рассматривать картинки в книжках, слушать сказки, ходит с поддержкой за руки. Сабрил очень нужен Веронике для постоянного применения, но государство его не оплачивает, а у нас нет возможности его покупать: стоит он очень дорого. В семье трое малолетних детей, работает только муж, зарплата невысокая. Пожалуйста, помогите! Светлана Ежова, Московская область.
Опубликовано 5 июня 2019
Деньги собраны 5 июня 2019
Марина Дорофеева
Ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии
Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева (Москва)
Девочке требуется прием лекарственного препарата сабрил по жизненным показаниям. Лекарство не зарегистрировано в России, но разрешено к применению
История болезни
1 сентября 2019
Вероника Ежова получила препарат сабрил на год.
Лекарство помогает эффективно купировать судорожные приступы, оно необходимо девочке по жизненным показаниям.
Светлана и Евгений, родители Вероники, благодарят за помощь зрителей «Первого канала» и читателей Русфонда.
Светлана и Евгений, родители Вероники, благодарят за помощь зрителей «Первого канала» и читателей Русфонда.