Саша Власов

Когда сыну было два месяца, мы заметили, что он отстает в развитии. Саша не пытался удержать голову, а еще у него возникали мышечные спазмы – сначала в руках, потом по всему телу. Диагноз установило генетическое обследование. Выяснилось, что из-за поломки ДНК у сына редкое дегенеративное заболевание центральной нервной системы. Саше назначили лечение, мы проходили его по ОМС и за свой счет. Также два года назад читатели Русфонда помогли нам пройти терапию в челябинской клинике. Огромное спасибо! Лечение помогло поддержать мышцы сына в тонусе и избежать ортопедических осложнений. Но сейчас мы вынуждены вновь обратиться за помощью. В 2025 году у Саши пропал глотательный рефлекс, теперь он питается только через стому. В обычной еде и смесях нет достаточного количества белка и полезных микроэлементов, да и усваивает их сын плохо, у него часто болит живот. Врачи диагностировали белково-энергетическую недостаточность. Чтобы улучшить состояние Саши, ему подобрали лечебное питание, однако за счет госбюджета оно не выдается. А сами купить питание мы не в состоянии – воспитываем троих сыновей, доходы очень скромные. Пожалуйста, помогите!

Анна Власова,
Татарстан
Фото из архива семьи