Богдана Утнюхина

Первое носовое кровотечение произошло у Богданы на второй день после рождения, на десятый день была кровяная рвота. По мере того как ребенок рос, кровотечения возникали все чаще и чаще. Врачи никак не могли найти причину. И только в пять лет в Центре детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева в Москве дочке поставили диагноз: синдром Рандю – Ослера. Это редкое наследственное заболевание, при котором нарушается целостность сосудов, отсюда частые кровотечения. Врачи подобрали лечение препаратом рапамун. Купить его помогали читатели Русфонда. Благодаря вам Богдана два года была обеспечена лекарством. Огромное всем спасибо! Самочувствие дочки улучшилось: кровотечения стали редкими. В прошлом году врачи пытались уменьшить дозировку препарата, чтобы со временем отменить вовсе. Но Богдане стало хуже. Теперь врачи настаивают на продолжении приема препарата в подобранной дозировке. Льгот на это лекарство нет, а покупать самим нам не на что. Муж, отчим Богданы, вышел на пенсию, я не работаю, ухаживаю за дочкой. Пожалуйста, помогите!
 
Олеся Листова,
Казань, Татарстан
Фото Юлии Крашенинниковой